Преданные всеми: как ВИЧ-инфицированные выживают в России

Репортаж Когершын Сагиевой
02/12/2016 - 02:28 (по МСК) Когершын Сагиева

1 декабря — Международный день борьбы со СПИДом. По данным Роспотребнадзора на 30 сентября 2016 года, в России 1 миллион людей с ВИЧ-положительным статусом. Ежедневно 280 россиян узнают, что больны ВИЧ. Люди с ВИЧ-положительным статусом рассказали, как сегодня к ним относится общество.

Настя: Мой стол протирали хлоркой, все, к чему я могла прикасаться, протирали хлоркой. Меня садили подальше, чтобы я была как можно дальше от людей.

Настя просит скрыть лицо, не хочет, чтобы кто-либо новый узнал о диагнозе. Год назад девушку затравили на работе и вынудили уволиться. В офисе по обслуживанию автомобилей ВАЗ, где Настя отвечала на звонки, об ее тайне узнали случайно: кому-то на глаза попался личный дневник. Как это часто бывает, по сарафанному радио новость разошлась мгновенно. Уже на следующий день от Насти, как от прокаженной, отвернулись даже друзья.

Настя: После того, как они узнали о диагнозе, это, конечно же, сразу перечеркнуло вообще все общение. То есть там были мифы про бытовой путь заражения, то, что я вообще опасна для общества, то, что они со мной общались, они опасались за своих детей и близких, переживая о том, что теперь они тоже болеют и заразили своих родных.

Настя стала жертвой страха перед ВИЧ-инфекцией. В 21 веке в цивилизованной стране, не в глухой провинции, а в городе Самаре, где, как и в Екатеринбурге, инфицирован каждый 50-й житель.

Алексей Фаюстов (главные новости Екатеринбурга): В городе объявлена эпидемия ВИЧ. Эта информация сегодня утром взбудоражила горожан. Местный Горздрав обнародовал цифры количества инфицированных. Они, мягко говоря, не утешительные.

Екатеринбург уже месяц живет в панике. В стране от утра до позднего вечера по телевидению говорят только о СПИДе. Охваченные беспокойством горожане стоят в бесконечных очередях, чтобы сдать анализы и узнать свой ВИЧ-статус. Еще один признак всеобщей истерики — охота на ведьм.

— 26- летняя Таисия, зараженная СПИДом, совокупляется с чужими мужиками и, соответственно, умышленно распространяет вирус иммунодефицита человека.

После того, как сюжет о Таисии, которая якобы заражала мужчин, появился в интернете, ее узнали соседи и стали угрожать расправой. ВИЧ в напуганных умах россиян представляется проклятием, хотя у эпидемии, которая охватила больше миллиона человек по всей стране, есть закономерные причины.

Леша живет, казалось бы, в центре цивилизации — в Москве — и работает «белым воротничком», менеджером в богемном ресторане, но тоже скрывает лицо. Его в Москве отказались лечить. Пару дней назад пришел официальный ответ из Департамента здравоохранения: «Терапию вы не получите».

Леша: Но просто думаешь о том, что вроде раньше любая простуда проходила так, сейчас она проходит по-другому как-то. То есть любое какое-то такое легкое заболевание, чем выше вирусная нагрузка, тем тяжелее проходит любое другое заболевание: ОРЗ, грипп и т.д. То есть вылечить его намного труднее. И с прошествием времени ты, в принципе, понимаешь, что все методы и препараты для лечения простых рядовых заболеваний простудных, раньше помогали тебе эти препараты, сейчас они уже не помогают.

Бумага отправляет Лешу по месту прописки — в родной Саратов. Только там он может встать на учет в СПИД-центр, чтобы начать принимать лекарства. В России два самых богатых города — Москва и Санкт-Петербург — много лет вот в таких дежурных отписках сообщают приезжим: «Поезжайте домой на Сахалин». Форумы в интернете пестрят тысячами отказов. Вот это письмо, в нем сказано: «Финансирование Московского центра СПИД осуществляется за счет средств города Москвы. Меры социальной поддержки распространяются только на жителей Москвы. Согласно уставу, жителями являются граждане, имеющие место жительства в Москве, а временная регистрация документом, подтверждающим место жительства, не является». А это рецепт, по которому лекарство выдают, в нем сказано: «Расходы на таблетки для ВИЧ-инфицированных покрывает федеральный, а не местный бюджет». Выходит, что когда Москва говорит приезжим: «Денег нет», то она не в состоянии оплатить 15-минутную работу врача, выписывающего терапию.

Леша: Налоги я плачу в местный же бюджет, он же не отправляется в какой-то другой город. Все налоги платятся городу Москва: и пенсионные, и НДФЛ, и соцстрах и т.д.

Новосибирск. Здесь живет другая жертва московского здравоохранения. Славе, как и Леше, отказали в лечении. Юрист по профессии, он долго судился, но так и не смог ничего добиться. Пока уходило время, случился инсульт.

Слава: В принципе, мой день проходит просто: умылся, интернет, кофе и все. Каждый день одно и то же. Но если не считать реабилитацию после инсульта, посещение центра, то у меня, в принципе, хожу периодически, гуляю, но на небольшие расстояния. Но основная жизнь для меня сейчас — интернет.

Но в Новосибирске, где Слава прописан, тоже отказались помочь. Причина: пациент — иногородник, поскольку диагноз ему поставили в Москве, и это не редкий случай.

Слава: Одному парню у себя на Родине, он не мог встать на учет нигде, абсолютно нигде получать не мог терапию, и, в принципе, потому в августе-месяце он и умер.

Настя терапию получает, но в лечение, которое обязано быть стабильным, полтора года назад вмешалась большая политика. После присоединения Крыма оригинальные препараты стали заменять на российские и индийские копии. Их низкая эффективность не доказана, но ведь реплика — не подлинник.

Настя: Я прихожу получать препараты, мне говорят: «Вы знаете, вашего препарата нет, но есть похожий, но вы будете пить не одну таблетку, а три, грубо говоря». И повлиять на эту ситуацию я никак не могу, потому что мне просто говорят: «Вашего препарата нет. Извините, ничем вам помочь не можем».

А еще в регионах то и дело случаются перебои с лекарствами. И если однажды Настя не получит нужные препараты, ее состояние может резко ухудшиться.

Настя: Я хитро поступаю. Когда мне несколько раз меняли схему, у меня оставались какие-то препараты. И какие-то препараты я потом меняю через аптечку всероссийскую, какие-то препараты у меня просто лежат запасом, потому что иногда реально приходишь и понимаешь: а вдруг завтра их не будет.

Все трое наших героев понимают, что сами ответственны за диагноз, но вирус в их кровь попал не через иглу, а от бывших возлюбленных, с кем они, казалось, были в стабильных и надежных отношениях. И все-таки распространение вируса среди наркопотребителей напрямую повлияло на судьбы Леши, Славы и Насти. Вот по какой причине. Критическая ситуация с ВИЧ сложилась в Екатеринбурге, Иркутске, Самаре, Тюмени, Кемерово, Оренбурге, Челябинске и других городах, когда-то лидировавших в наркопотреблении. До сих пор половина случаев получения ВИЧ происходит из-за использования грязных шприцев. Дальше вирус через незащищенные связи идет в массы — так происходит уже больше 30 лет, но государство не ведет никакой работы, чтобы остановить распространение ВИЧ-инфекций среди наркопотребителей.

Вадим Покровский, руководитель ФНМЦ по профилактике и борьбе со СПИДом: Несомненно, что у многих людей и многих ответственных работников, как у нас выражается, есть такой взгляд, что это, в общем-то, погибшая часть населения, не стоит ей заниматься. Многие, кто потребляли наркотики, они могли заразиться ВИЧ, а сейчас уже не потребляют наркотики и занимают, может быть, и высокие позиции. Поэтому они живут половой жизнью все, от них заражаются их партнеры половые, мужчины и женщины, и, естественно, эпидемия идет вширь.

Главный врач научного центра по борьбе со СПИДом Вадим Покровский считает, что пора вводить экстренные меры, например, начать выдавать наркопотребителям таблетки, заменяющие инъекции — это способ, при помощи которого распространение ВИЧа остановили в европейских странах. Во Франции всего 1% инфицированных заражается при употреблении наркотиков, но в России заместительную терапию считают маскированной легализацией наркопреступлений.

Вадим Покровский, руководитель ФНМЦ по профилактике и борьбе со СПИДом: Заместительной терапии нет, и это, конечно, большой недостаток. Но если мы не будем заниматься этой группой, не будем использовать уже проверенные за рубежом методики, то, конечно, мы не сможем остановить всю эпидемию.

Российский ответ ВИЧ — здоровый образ жизни и семейные ценности. На днях депутат Мосгордумы Людмила Стебенкова программы снижения вреда, которые включают раздачу презервативов, назвала источником распространения даже не ВИЧ, а СПИДа, ведь они потакают наркомании и распущенности.

Людмила Стебенкова, депутат Мосгордумы: Я счастлива, что в 2016 году 20 октября была принята стратегия борьбы с ВИЧ-инфекцией, правительственная стратегия, где нет программ снижения ВИЧа, где основа профилактики — это ответственное поведение, это не рискованное поведение, это морально-нравственные ценности и информирование населения.

Это ежегодный съезд столичных врачей «Здоровье Москвы». На отдельной сессии, посвященной ВИЧ-инфекции, цифры с презентации кричат: «Здесь вам не Екатеринбург, а заболеваемость в Москве в четыре раза ниже». Но как им поверить, если тысячи таких, как Леша и Слава, на учет не поставили, а, значит, не посчитали. Во время перерыва у руководителя Департамента я пытаюсь узнать, почему по временной регистрации в Москве не лечат.

Алексей Хрипун, руководитель Департамента здравоохранения г.Москвы: Вы знаете, неточную вы даете информацию, потому что в оказании медицинской помощи, в том числе и ВИЧ-инфицированные — это вы имеете в виду, да — в Москве никто не отказывает.

— Постановка на учет по временной регистрации — отказывают!

Алексей Хрипун, руководитель Департамента здравоохранения г.Москвы: Ну, может быть, есть и какие-то частные случаи, но система московского здравоохранения устроена так, что все обращающиеся обязательно получают медицинскую помощь, особенно если есть, речь идет об экстренных случаях.

— А если не экстренный случай, а текущий? Терапия?

Алексей Хрипун, руководитель Департамента здравоохранения г.Москвы: Я ответил на ваш вопрос, давайте следующий.

Но в письме от Департамента, который чиновник Хрипун возглавляет, сказано ровно противоположное. Уставший от борьбы с депрессией и системой, Леша теперь не знает, что ему делать. Он мог бы и сам покупать лекарства, но без постановки на учет не может узнать свой иммунный статус, а, значит, и получить рецепт.

Леша: Очень много побочных эффектов, и чем больше препаратов ты смешиваешь, тем непредсказуемее влияние на организм. Поэтому самостоятельное лечение в этом, правда, если ты можешь как-то самостоятельно вылечить простуду, то самостоятельно поддерживать в хорошем личное здоровье, иммунитет и т.д., с положительным статусом это невозможно.

ВИЧ-положительный Леша и еще тысячи приезжих в Москве живут один на один с вирусом и не проходят терапию, а, значит, ВИЧ активен в их крови, а они остаются новым источником заражения. Столичные врачи собственными руками ведут два города к тяжелой эпидемии, несмотря на то, что у них есть все ресурсы, чтобы вирус остановить и спасти множество жизней.

ВИЧ-положительная Настя в городе, где так боятся ВИЧ, встретила мужчину, который полюбил ее и принял диагноз, несмотря на то, что сам он не инфицирован. Недавно у пары родился мальчик, и почти со 100% вероятностью он здоров, все тесты пока дают отрицательный анализ, но в будущем женщина никому не скажет, что малыш родился от мамы со статусом ВИЧ-плюс.

Настя: Я с радостью бы открыла лицо и вышла бы на площадь рассказать о том, что это, как это, но я понимаю, что это невозможно, потому что потом могут закидать камнями, а хотелось бы, чтобы все-таки ситуация в России поменялась.

И несмотря на то, что власти много говорят о том, как эффективны просветительские программы, люди до сих пор считают, что ВИЧ — это только проститутки, геи и наркоманы. И пока они так думают, они и сами подвержены риску.

ВИЧ-положительный Слава, чтобы спастись, решил улететь в Нидерланды, потому что убивает его вовсе не ВИЧ, а российская медицина.

Слава: Дальше? Я надеюсь, что все будет хорошо, что меня поставят на ноги, что я буду чувствовать себя нормально, принимать терапию, у меня все будет хорошо. Перевезу маму туда, все у меня будет замечательно. Жизнь — прекрасная штука, но нужно для этого что-то делать, собственно, что я сейчас делаю и буду делать. Все хорошо.

В голландском Маастрихте Славе выдали лекарства уже через две недели, даже не спросив адрес квартиры, где он остановился.

Другие выпуски