«Они тоже хотят участвовать в этой жизни»

В Свято-Софийский дом особых детей перевезли весной прошлого года из пятнадцатого московского интерната для умственно отсталых. Сотрудники и добровольцы «Милосердия» занимались с ними еще с 2008 года. Они приходили к ним каждую неделю по несколько раз. Через какое-то время стало ясно, что формат нужно менять: волонтеры занимались с сотней детей, и в таком режиме у них не хватало времени на каждого ребенка. Поэтому они решили выбрать небольшую группу, но заниматься с ней чаще. Руководители интерната согласились на это. В итоге службе «Милосердие» дали комнату общего назначения, где лежали двадцать самых тяжелых детей. Так начался эксперимент. 

Светлана Емельянова, директор Свято-Софийского детского дома  

В комнате стояли кровати, на них лежали дети — больше не было ничего. Мы сдвинули их плотнее и сделали игровую и обеденную зоны. Застелили пол матами с мягкой и теплой поверхностью; и это изменило жизнь детей. Раньше они только лежали, теперь мы сажали их на пол, и они вместе двигались, трогали друг друга. Оказалось, некоторые могут сами сидеть или есть, если им помочь. За год работы многие стали по-настоящему активными. Это произошло после того, как им создали элементарные условия. Главное — признать возможность ребенка что-то сделать. Так прошли два года нашей работы. 

У детей разные формы умственной отсталости: либо серьезные двигательные нарушения (ДЦП, мышечная дистрофия, генетические синдромы), либо синдром Дауна. Человеку может быть пятнадцать, а он будет выглядеть на семь. Сложно разобраться, где изначальные проблемы, а что развилось после рождения, но благодаря поддержке дети становились активнее. Им, нам и госструктуре стало некомфортно вместе. Все двадцать человек по-прежнему жили в одной комнате, но каждый развивался по-своему. У них появилось желание исследовать мир вокруг, а среда к этому не была приспособлена — никто не рассчитывал, что они захотят ее познавать. Дальше мы должны были либо остановить это желание осваивать мир, либо что-то придумать.

Свято-Софийский детский дом уже работал тогда как детский дом для здоровых детей и как раз выпустил детей, помог им устроиться в жизни, почти всех забрали в семьи. Мы думали, что теперь делать — открыть детский сад? Набирать новых детей было неоткуда. В то же время хотелось заниматься своими подопечными из пятнадцатого детдома. И мы предложили забрать их. Нас поддержали и мы переехали.

В обычном детском доме тогда группой из двадцати человек занимался один воспитатель. Еще помогали дефектолог и две санитарки, но у них были свои задачи. Фактически за все отвечал один человек. Это мало даже для простого детского дома, поэтому у себя мы сделали другое соотношение: в группах по пять-семь детей, с ними трое взрослых. 

Фото: Алексей Абанин / Дождь

Раньше дети выезжали за пределы интерната только в больницу. Сейчас они постоянно где-то гуляют или путешествуют: ходят в парки и на детские площадки, очень им нравится осваивать профессии в «Кидзании». Иногда ходят в театры, но перед этим их сначала проверяет взрослый: у детей почти нет опыта переживаний эмоций. Летом мы хотим поехать в лагерь. Были в прошлом году в Калужской области: 120 километров от Москвы, лес, обычные дети приходили к нам знакомиться. У ребят было столько впечатлений, а это очень важно — они серьезно помогают в развитии.

Некоторые дети ходят в коррекционную школу, несколько раз в неделю занимаются по скайпу. Нам важно, чтобы они научились делать что-то своими руками: керамика, глина, цветоводство. Мы специально не стали получать образовательную и медицинскую лицензии, хотя могли — для того, чтобы дети чаще выходили куда-то. Наша основная задача — научить их чем-то заниматься, сделать так, чтобы они не боялись мира.

Я убеждена, что хорошего детского дома не может быть потому, что это система. А любая система — даже если пытается быть очень индивидуальной — все равно имеет какие-то рамки. Детям нужна своя программа по жизни. Им нужна семья. Я чувствую, что часть из них останутся с нами навсегда, но мы пытаемся устроить в семьи тех, кого можно. Сейчас несколько человек серьезно задумываются об усыновлении. 

Те, кто забирают детей, должны знать о кризисе, который настанет через несколько месяцев. Тогда ребенок захочет вернуться в детский дом. Дело в том, что он привык по-своему манипулировать взрослыми. Если ему в чем-то откажет один человек, то потом разрешит другой. В семье же этого делать не получится. Ребенок понимает, что здесь работают свои правила. Естественно, это в какой-то момент раздражает. Родители растеряны: были хорошие отношения, они сделали важное дело. С этим и многим другим помогают справиться на занятиях в школе приемных родителей.

Сейчас мы пытаемся поменять устав и стать не детским, а социальным домом. Это нужно, чтобы дети могли оставаться у нас и после восемнадцати лет. Мы устроили для них жизнь, полную событий, помогли им стать самостоятельнее, всегда поддерживаем — и потом отдать в психоневрологический интернат? Знаете, если бы пришлось это сделать, я бы уволилась.

Валентина была волонтером службы «Милосердие» еще до появления детского дома. Она занималась управлением проектами — в IT-сфере, медицине — и параллельно ходила к детям в интернат. Когда открылся детский дом,  она перешла туда на работу. Валентина оформила гостевой режим для девятилетнего Глеба с синдромом Дауна. Это значит, что она может забирать его без сопровождения опекуна или ответственных сотрудников детского дома. Она говорит, что сейчас не готова усыновить мальчика, но уже решила заботиться о нем.

 

Валентина Яковлева, координатор детского дома

У моей мамы был лейкоз, и я полтора года жила с ней в больнице. Когда ее не стало, меня приглашали в Центр детской гематологии имени Димы Рогачева, потому что я очень хорошо знала, как проходит эта болезнь и что надо делать, но я отказывалась. От рака крови пока нет полного выздоровления, и смотреть, как уходят дети, очень тяжело. А потом я пришла волонтером в пятнадцатый интернат и там появился мальчик с лейкозом — Глеб. Я сначала так же думала, что не буду им заниматься, но в комнате на 25 человек были две санитарки, они не успевали даже помыть его. Глеб приезжал после химиотерапии, она выходила через кожу, ему был нужен дополнительный уход. Я начала помогать. Через какое-то время его перевели в группу с лежачими детьми. Прошло полгода, и я увидела его состояние: Глеб лежал и смотрел в одну точку. Я не могла это так оставить и решила заниматься с ним. Глеб перенес очень тяжелые испытания во время лечения, и был тогда один. Когда мы только познакомились, он боялся взрослых и никого не подпускал к себе. Сейчас он понял, что есть взрослые, которые готовы о нем заботиться и помогать развиваться. 

Фото: Алексей Абанин / Дождь

Я пошла в школу приемных родителей, чтобы больше узнать про детей-сирот. Что происходит, когда их забирают, как проходит адаптация, какие появляются проблемы — там отвечают на все эти вопросы. Я не могу сказать, что испугалась, но просто поняла, что сейчас не могу усыновить Глеба. Я не готова дать ему все, что нужно. Понятно, что ему нужна забота. Именно поэтому я перешла работать в детский дом и оформила гостевой режим. Я точно могу сказать, что буду поддерживать его в течение всей жизни и не брошу. 

Моя задача сделать так, чтобы доступная нам жизнь была доступна и ему. Мы выезжаем с ним на прогулки, в последний раз он учился ловить рыбу. Ходим на танцы для ребят с особенностями развития. Я увидела огромную разницу между ним и детьми из семей, когда мы пришли впервые. Они ведут себя свободно, улыбаются и общаются. А Глеб, хотя он к тому времени уже чувствовал себя увереннее, был как Маугли — боялся, прятался. Сейчас лучше, но ему все равно еще страшно.

Когда мы впервые пошли с Глебом в «Ашан», он ходил с высоко поднятой головой и смотрел на все так, как будто хотел сказать «Я знал, что этот мир существует». Только дорога заняла полтора часа, хотя дойти можно было за десять минут. Он внимательно рассматривал людей, машины — все вокруг. В магазине он выбрал гитару и был рад покупке. Вообще только здесь он начал понимать себя и свои желания. Допустил, что какие-то желания могут вообще быть.

Фото: Алексей Абанин / Дождь

Ему сложно понять, почему я прихожу и ухожу. Глебу девять лет, но по эмоциональному уровню он — годовалый ребенок. До восьми лет он не произносил звуки и даже не плакал. Но это удивительные дети: не умея говорить и не зная жестов, они стараются использовать все остальные ресурсы. Вечером, когда я прихожу, он ложится ко мне на колени — значит, все в порядке, я целую его и ухожу. А если он ведет себя иначе, значит в течение дня что-то произошло, и он не может с этим справиться. У них нет опыта, который помог бы самостоятельно пережить эмоции. Нужна помощь взрослого, и тогда я остаюсь.

Трудно вот так взять ребенка и изменить свою жизнь. При этом, если вдруг появится семья, которая захочет сейчас взять Глеба под опеку или усыновить, я не буду против, но пока этого не произошло, я готовлюсь сама.

Мы не обслуживаем детей, мы проживаем с ними важную часть жизни. В детском доме они чувствуют стабильность и безопасность. Они тоже хотят участвовать в этой жизни. Когда я только пришла в детский дом, мне хотелось научиться у детей быть довольной жизнью. И только через несколько лет я поняла, как глубоко ошибалась. Это не удовольствие от жизни, это было вообще другое состояние — человек просто не понимал, что он есть. Почти все дети были одинаковые. За год, что существует наш детский дом, они сильно изменились. Атмосфера, которая позволяет развиваться, быстро их меняет. Мы как будто открыли им мир, в котором у них есть будущее.

Свято-Софийский детский дом существует на деньги московского Департамента труда и соцзащиты, «Русфонда» и частных пожертвований. Помочь ему можно здесь.