Как мамы особых детей «победили» государство

«Полтора года фотограф Анастасия Кулагина снимала пятерых мам детей-инвалидов, каждая из которых боролась с нашим государством и победила. Они преодолели свои страхи перед болезнью детей и перед новой жизнью с ними. Боялись чиновничьих инстанций — стали самыми "пробивными" мамашами. Никогда не были врачами — стали понимать болезнь лучше последних. Не учились на юриста — стали "пробивать" законы. Не чувствовали в себе организаторского потенциала — создали реабилитационный центр, детский лагерь и детский сад, школу, больницу. Никогда не хотели быть политиками — стали таковыми для других мам с той же бедой. У них просто не было выхода. Все пришлось делать самим» — рассказала автор проекта журналист София Шайдуллина. 

У Паши, сына Снежаны Митиной, редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. При этой болезни в организме отсутствует особый фермент, и ребенок без него постепенно теряет способность ходить, говорить, дышать. От мукополисахаридоза есть только одно лекарство, которое стоит от 30 до 70 миллионов рублей в год. В мире всего около двух тысяч человек с таким диагнозом. Снежана Митина нашла в России больше ста человек с мукополисахаридозом. Они объединились в организацию «Хантер-синдром». Снежана возглавила ее, привезла в страну американский препарат, добилась его регистрации, потом принялась за законодательство.

«Я на подводной лодке была, что мне было делать? Если тут не получалось, я просто шла и стучалась в следующую дверь. Паша всегда со мной, он никуда не исчезнет, и я не могу позволить себе прекратить действовать», — рассказывает она.

У Оли, дочери Елены Мещеряковой, несовершенный остеогенез — генетическая хрупкость костей. При тяжелых формах ребенок может «ломаться» до ста раз в год. Нужна терапия  бифосфонатами — эти препараты укрепляют костную ткань. До рождения Оли в России не лечили хрупких детей. Елена Мещерякова создала специальный фонд помощи таким пациентам «Хрупкие люди».

Юлия Бондарева перевезла дочь Дану с ДЦП из родного Ставрополя в Москву, летала с ней в Черногорию и в Израиль, но так и не смогла помочь. После этого она создала организацию «Сделай шаг», открыла в Подмосковье реабилитационный центр для детей с ДЦП, а сама стала логопедом. Во время реабилитационных занятий дети плачут от боли — спазмированные мышцы не поддаются никаким умелым рукам. Юлия рассказывает, что на самом деле дети плачут от страха, а она продолжает помогать им преодолевать его.

Узнать другие истории и увидеть фотографии можно до 12 марта в Сахаровском центре. Выставка работает с 13:00 до 20:00. В среду, 9 марта, писатель и журналист Валерий Панюшкин проведет лекцию: он расскажет о том, почему благотворительность в первую очередь нужна тем, кто помогает. 10 марта писатель Денис Драгунский прочтет рассказы в поддержку проекта, а на закрытии выставки, 12 марта, благотворительный фонд «Хрупкие люди» покажет свой фильм о жизни детей, больных генетической хрупкостью костей. 

Проект организовал благотворительный детский правозащитный проект «Патронус» и интернет-портал dislife.ru.

Подробнее о выставке можно узнать здесь.

Фото: Анастасия Кулагина