«Аутист может учиться с вами в одном классе, и вы этого не заметите»

Козорес: Ну, не обычных, скажем так. Да, это такая идея – именно подготовить детей к тому, чтобы они потом могли обучаться в обычных общеобразовательных школах вместе со всеми другими детьми, которые там будут находиться. Это основное такое направление. И сделать модель инклюзии, которая была бы жизнеспособна.

Белоголовцев: То есть я правильно понимаю, что в этих классах занимаются только дети с аутизмом для того, чтобы потом иметь возможность заниматься в одном классе, в одном коллективе с разными детьми?

Козорес: В нашем случае, да. Мы брали американскую модель, там в таких классах занимаются дети с какими- то нарушениями в развитии, не обязательно с аутизмом. Этот класс нужен для того, чтобы дети постепенно входили в общеобразовательную среду.  У нас построено так, что есть класс отдельный, комната, которая создана специально под этих детей. Там очень удобно, очень хорошо, у ребёнка есть свой сопровождающий, есть своя отдельная программа, по которой они занимаются, обучаются. И постепенно они начинают присоединяться к другим детям в общем классе. Вначале на 5 минут в неделю, и постепенно-постепенно увеличивая в том темпе, в котором этот ребёнок может присоединиться.

Белоголовцев: Григорий, скажите, как на опыте вашего учреждения, вашего театра осуществляется движение в сторону этого инклюзивного существования?

Папиш: Я так скажу. Я не очень был осведомлён ещё некоторое время назад этой темой, к своему стыду. Но совершенно неожиданным образом мы для себя выяснили, что у нас есть много такого, что и нужно для работы с такими детьми. Мы вообще считаем, что наш театр, который мы делаем, в котором мы живём и работаем, он вообще для всех детей. Мы не ставим никакого различия. Мы считаем, что не зависимо от того, насколько болен человек или нет, он сегодня приходит в театр и сегодня имеет право видеть и чувствовать то, что ему показывают. Поэтому мы с самого начала с большим интересом стали относиться к возможности приглашать и видеть у себя на спектаклях детей с различными отклонениями.

К нам приходят дети совершенно безнадёжные, которые неизвестно, сколько они ещё проживут. Я считаю это совершенно нормально, и рядом с ними сидят здоровые дети со своими родителями. Мне кажется, что это нормальное явление. Мне кажется, что точно так же все могут играть в одной игровой комнате.

Что касается непосредственной темы разговора, я неожиданно столкнулся с тем, мы выяснили, что к нам в театр ходит, в частности я знаю одного известного человека, его зовут Саша. Он уже четыре спектакля посмотрел. И я неожиданно разговорился с его отцом, который мне начал рассказывать, как это важно для ребёнка, который страдает аутизмом, и сколько много интересного есть в нашем репертуаре. Поэтому мне кажется, что это естественный процесс. И нам очень приятно, что мы естественным образом в него входим.

Белоголовцев: К сожалению, не секрет и не откровение, что одним из главных препятствий к инклюзивному образованию является некоторые ментальные барьеры, стопперы, комплексы, которые изживаются не так быстро, как хотелось бы.

Козорес: У самих людей, больных аутизмом, или у окружающих?

Белоголовцев: У окружающих, разумеется.

Козорес: Это естественно, потому что всё новое, незнакомое пугает людей. Когда вы видите ребёнка, который машет ручками или раскачивается, затыкает уши, это естественно вызывает реакцию у окружающих людей, если они не понимают, что это такое. Люди так устроены, что если вы будете каждый день с этим сталкиваться, и вы будете знать, что это такое, и вы будете знать, зачем ребёнок это делает,  и что этим он не несёт вреда ни себе, ни окружающим, то мне кажется, что это достаточно быстро изживётся.

Белоголовцев: Давайте как раз, чтобы показать, что это такое, посмотрим небольшой материал, который подготовила моя коллега Екатерина Щербакова. Она как раз побывала на занятиях вашего ABA-класса.

Анастасия, сегодня много с самого утра разговаривали о самых разных людях, которые многого добились в жизни. Кто-то говорит, что несмотря на аутизм, кто-то говорит, что благодаря даже этому, если мы говорим о художниках  музыкантах. Можно ли говорить и надеяться, что обсуждая через 5-10 лет, мы будем называть имена российских людей и детей?

Козорес: Почему бы и нет.

Белоголовцев: Что мешает тому, чтобы мы называли их уже сейчас?

Козорес: Во-первых, не все готовы говорить про свой диагноз. Я знаю точно, что есть много бывших детей, которые сейчас взрослые, которые обучаются в институтах, которые работают, получают профессию. Несколько выросших аутистов работают сейчас с аутистами, как специалисты. Но замалчивание диагноза присутствует.

Белоголовцев: Почему?

Козорес: У нас же считается, что аутизм – это психиатрическое заболевание, это психиатрия, значит, он сумасшедший, значит, от него можно ожидать всего, чего угодно. Рассказывать о том, что твой ребёнок имеет такой диагноз, у нас не принято. Хотя этим бы снималось очень большое количество проблем. Я работала какое-то время в другой инклюзивной среде, и когда приходит ребёнок с аутизмом и ведёт себя несколько странно, у меня нет возможности остальным детям объяснить, почему он так себя ведёт. Говорят: «Вот Петя, он ведь такой большой, а ведёт себя как малыш». И когда есть запрет от родителей объяснять, почему же Петя так себя ведёт, это усложняет ситуацию. Мы не знаем, что эти люди-аутисты.

Белоголовцев: Про запрет от родителей. Я полагаю и почти уверен, что в театре на представлениях, возможно, случались ситуации, когда в первую очередь приходилось что-то объяснять родителям, причём родителям детей абсолютно здоровых. Насколько это сложно, конфликтно, бесконфликтно?

Папиш: Когда слушал предыдущий ваш вопрос, на который Настя отвечала, мне хотелось в этот разговор войти. Мне кажется, что по большому счёту это проблема общества. Мы в одном случае говорим, что мы стесняемся называть свой диагноз или диагноз ребёнка. Мне кажется, что проблема в том, что как раз мы стесняемся об этом говорить. Но в этом нет ничего такого.

Если говорить о нашем театре, я считаю, что любой человек, который пришёл в театр, особенно это связано, у нас есть театр кукол, и на него приходят чаще всего в начале знакомства с этим искусством. Когда я часто вижу достаточно молодых людей, которым по 27-30 лет, и которые ходят со своими детьми, и бьют им по рукам и говорят: «Не трогай это, не делай то, не бери это». Даже зачастую или я или наши сотрудники подходят и говорят: «Оставьте их в покое, пусть делают, что хотят». Я вас уверяю, это человек совершенно по-другому воспринимает вне зависимости от того, болен чем-то или нет. И когда они друг с другом встречаются, они не знают, кто из них болен, а кто из них здоров. Они воспринимают жизнь так, как есть. Мне кажется, это самое главное. И молчать об этом нельзя точно. У меня много детей, мне посчастливилось, но могу сказать, что время от времени они мне задают вопрос, или я с ними разговариваю об этом, и они совершенно нормально воспринимают, если с ними беседовать и говорить, в чём их особенность.

Что касается запретов, то у нас конкретный был случай, когда мы не понимали, что этот мальчик страдает аутизмом. Но мы догадались, вот наш сотрудник, мы с ней разговаривали, это наш администратор. Она говорит, что они с ним разговаривали, они ему говорят: «Садись», а он хочет сидеть здесь. И это для него абсолютно нормально, мы ему постепенно объяснили, мы нашли какой-то способ объяснить – если ему надо выйти, то он может выйти. Мы этому такого значения не придаём, что надо сидеть, внимательно сидеть. Более того, сейчас мы сделали спектакль, мы его сделали для самых маленьких детей, уникальный спектакль для детей от года до трёх. И мы не предполагали, что эта тема будет интересна для детей более старших, но которые страдают возможными отклонениями. Он называется «Театр на ладошке» по временам года, там почти не разговаривают. Там нет этого привычного восприятия театра. Там все находятся в одном  пространстве, они могут поиграть, подойти, посмотреть, взять. Выяснилось, мне позвонили и сказали: «Это очень важно для нас и было бы здорово, если бы дети могли бы прийти на спектакль». Конечно, пускай они все придут. И мы в ближайшее время планируем именно для этого класса сделать этот спектакль. Нам очень интересно увидеть реакцию.

Белоголовцев: Анастасия, сегодня зритель нам в Twitter прислал занимательную, на мой взгляд, историю. Он рассказывал, как они с другом в шестом классе школы приняли к себе в компанию одного парня, который им казался иногда странным, потому что он сидел с ними и иногда молчал часами, потом невпопад пошутил, уткнулся и нарисовал красивую картину. Они так дружили до окончания школы и случайно, спустя лет десять, узнали, что у него диагноз аутизм. Насколько это уникальная история или действительно зачастую мы можем не замечать, что учимся в классе, гуляем во дворе с кем-то из детей с таким диагнозом?

Козорес: Вполне. Если у ребёнка нет каких-то других нарушений – нарушений речи, нарушений поведения – то он будет считаться немного странным человеком.

Белоголовцев: То есть этого можно и не замечать?

Козорес: В некоторых случаях, да. Знаете, как? Слишком умные дети – им неинтересно бегать, они читают умные книги, собирают бабочек, и могут считать, что он просто особенный. Вполне.

Белоголовцев: Сегодня приходилось слышать несколько раз, что помимо каких-то проблем с отсутствием образовательных программ или отсутствием понимания у кого-то, есть ещё довольно серьёзный пласт проблем, и вы об этом говорили. О том, что наша система государственно-правовая до сих пор не может правильно и логично определить для себя аутизм. И поэтому люди, которые с ним сталкиваются, оказываются в такой правовой лакуне. Насколько это справедливо?

Козорес: Аутизм – это загадка, никто не знает, что это такое по большому счёту. Я работаю с аутистами с 1999 года, но я не могу вам сказать, что это такое. Потому что спектр очень огромен, и всё это называется аутизмом, хотя дети совершенно не похожи друг на друга. Кто-то может учиться самостоятельно в массовой школе без всякой поддержки, работать, заводить семью, детей, а кто-то не может без поддержки даже сам поесть. Всё это называется одним словом «аутизм», всё это лечится и учится абсолютно одинаково.

Белоголовцев: Насколько верно утверждение, что в принципе человечество в какой-то момент начало об этом больше говорить, потому что число людей с этим диагнозом растёт? Это действительно так?

Козорес: Растёт, да. Наш центр, который работает с аутистами, в 1999 году у нас было около 35 детей. Сейчас их в одном отделении около двухсот.  У нас четыре отделения. Большое количество, и это только в одном центре.

Папиш: Может, это как-то с диагностикой было связано?

Козорес: Да, считается, что диагностика стала лучше. Раньше этих детей не называли аутистами, но даже при учёте того, что это диагностика, всё равно есть большое увеличение. Это все замечают.