' style='fill:%23c4c4c4;fill-opacity:1'%3E%3Cpath d='M93.28-57.4h2.52l-6.33 11.74h-2.6l6.41-11.75zM98.5-57.4h2.52L94.7-45.67h-2.6l6.4-11.75zM103.78-57.4h2.52l-6.33 11.74h-2.6l6.4-11.75z'/%3E%3C/a%3E%3C/svg%3E)
В соцсетях запустили флешмоб в поддержку пациентов с муковисцидозом. Для них перестали закупать импортные лекарства
В конце февраля в соцсетях запустили флешмоб #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом. В России перестали закупать оригинальные лекарства, а дженерики пациентам не помогают. Пользователям предложили фотографироваться с пакетом на голове и публиковать фото под соответствующим хештегом.
Флешмоб запустили 29 февраля — в Международный день редких заболеваний — активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова. «Надевание пакета на голову человека — это популярный метод пытки и убийства. Я считаю, что именно этим занимается наше государство», — пишет Шеремет.
Муковисцидоз — это генетическое заболевание, которое поражает железы внутренней секреции, в результате чего легкие не справляются с избытком слизи. В России люди с этой болезнью умирают в 18 лет, в мире — в 45-50 лет. «В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая — про ощущения каждого МВ-пациента, мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь», — добавила Шеремет.
В конце ноябре прошлого года Лейла Морозова создала петицию, в которой призвала власти вернуть оригинальные препараты на российский рынок. «В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть», — написала она. Петицию на данный момент подписали более 300 тысяч человек.
Кроме того, врачи направили премьер-министру Михаилу Мишустину письмо с просьбой обеспечить пациентов импортными лекарствами. Авторы отмечают, что в России муковисцидоз — преимущественно детское заболевание. Средний возраст пациентов в стране — 12 лет, в Европе — 20. Письмо подписали сотрудники НИИ пульмонологии СПбГМУ имени Павлова, Медико-генетического научного центра имени Бочкова и других учреждений.
В декабре 2019 года британская фармакологическая компания «ГлаксоСмитКляйн» (GSK), которая производит антибиотик «Фортум», предложила бесплатно передать препарат пациентам из России. В Минздраве дали добро, в регионы должно было быть завезено 30 тысяч упаковок. Тогда же Вероника Скворцова, занимавшая на тот момент пост министра здравоохранения, поручила Росздравнадзору проверить, обеспечиваются ли пациенты лекарствами. Ведомство не нашло «существенных отличий» между оригинальными препаратами и дженериками.
