Минздрав: на лечение детей со спинальной мышечной атрофией необходимо 239 млн рублей, но таких денег нет

20 февраля, 20:02
1 402

На покупку медикаментов для больных спинальной мышечной атрофией в 2020 году требуется как минимум 239 миллионов рублей, но у Минздрава нет этих средств. Об этом заявила глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, пишет РИА Новости.

«У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение... Денег вообще нет. Первоочередная потребность — 239 миллионов», — сказала Байбарина.

По ее словам, на закупку препаратов для всех больных с 2021 года потребуется 38 миллиардов рублей. Минздраву удалось договориться с производителями о более низкой цене на лекарства, однако она все еще остается очень высокой.

По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается около 300 детей с этим заболеванием. Всего количество больных в России оценивается в примерно 900 человек.

В конце декабря стало известно, что Минздрав не заложил в бюджет на 2020 год средств на лечение пациентов с СМА. При этом ведомство оценило необходимые затраты в 50 миллиардов рублей.

С начала года в России умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией, не получив лечения. Одному из них лекарство не выдавали 2,5 месяца. Следственный комитет возбудил уголовное дело о причинении смерти по неосторожности.

11 февраля в Госдуму внесли законопроект об обеспечении больных СМА лекарствами за счет федерального бюджета, однако его отклонили из-за отсутствия заключения правительства.

Не бойся быть свободным. Оформи донейт.

Другие новости
СК отказался заводить дело об избиении журналистки Baza при обыске у стрелявшего на Лубянке Сегодня в 20:59 Железнодорожное сообщение с Мурманском прервалось из-за обрушения моста Сегодня в 19:54 На Петровке возобновились пикеты в поддержку Ильи Азара. Полиция задерживает участников Сегодня в 18:24 Новый владелец «Ведомостей» оставил Андрея Шмарова главным редактором Сегодня в 17:58 ЦИК отказался от голосования по поправкам в Конституцию по почте Сегодня в 17:21 «Медиазона»: МВД призвало московских сотрудников рассказать о продаже информации «Омбудсмену полиции» Сегодня в 17:33 Минфин предложил засекретить госзакупки Росгвардии, ФСО и «Роскосмоса» Сегодня в 16:15 Глава Россельхознадзора пожаловался в полицию на клевету из-за сообщений о вымогательстве 500 тысяч долларов Сегодня в 15:59 Роспотребнадзор рекомендовал отелям заселять в номер по одному человеку или одной семье Сегодня в 15:49 Путин объявил о проведении голосования по поправкам к Конституции 1 июля. День будет выходным Сегодня в 16:45
Популярное у подписчиков Дождя за неделю