История пары, которая не сделала аборт, а решила рожать смертельно больного ребенка наперекор всем

23 мая, 19:21 Дарья Жук
119 964

Бесконечные возможности выбора — родить самой или с помощью суррогатной матери, одного или троих сразу, мальчика или девочку — полностью изменили картину мира. Вместе с этим именно сейчас у женщин появился и иной выбор — рожать или не рожать смертельно больных детей. Даже увидев на УЗИ патологии развития, несовместимые с жизнью, некоторые женщины предпочитают родить и все равно прожить рядом со своим ребенком, кто — час, а кто — неделю. Дают имена, снимают на память и ловят каждую минут, а хоспис «Дом с маяком» помогает им в этом. Чем руководствуются эти женщины? Почему не делают аборты, зная, какая короткая и, возможно, мучительная жизнь ждет их ребенка? Дарья Жук встретилась с Ириной и Максимом Андрюшиными, которые приняли решение рожать и провели со своей дочерью 16 счастливых дней.

Чтобы поддержать фонд «Дом с маяком», отправьте смс с суммой пожертвования на номер 1200. Сайт фонда «Дом с маяком» www.childrenshospice.ru

Каждый год детский хоспис «Дом с маяком» проводит день памяти своих подопечных. В этот день туда приходят семьи и высаживают деревья. Их объединяет одно общее горе — их дети умерли от неизлечимых заболеваний. 110 деревьев — 110 детских жизней. Ирина и Максим Андрюшины узнали, что у дочери смертельная болезнь, после их первого УЗИ.

Максим: Мы начали искать информацию, поняли, что диагноз не оставляет вариантов — ребенок либо не родится, либо проживет короткое время. Мы это уже приняли.

Ирина: Почему-то в нашей стране принято считать, что если родители убили внутриутробно своего ребенка с патологией, то это нормально, все сочувствуют. А если родители приняли другое решение — оставить, родить и любить, несмотря на то, что он болен, — то все родители осуждают, не понимают. Все крутили пальцем у виска и говорили: «Вы что, ненормальные? Зачем вам это надо?» И не смотрели на нас, как на будущих родителей. Это было до того момента пока мы не познакомились с детским хосписом.

Программа перинатальной паллиативной помощи — поддержки родителей, которые узнали, что их ребенок неизлечимо болен еще на этапе беременности, — появилась в «Доме с маяком» в марте прошлого года.

Лидия Мониава, директор фонда «Дом с маяком»: Очень много мифов в обществе, что неизлечимые дети всю жизнь страдают. И родители думают, что, может быть, гуманнее по отношению к ребенку будет прервать беременность сейчас, чем он родится, будет мучиться от боли, будет страдать. В хосписе им объясняют, что сейчас есть методы обезболивания, чтобы ребенок не страдал в течение своей жизни. Проблема в том, что врачи в роддомах не могут видеть, как эти дети могут жить хорошо. Все, что они видят, — как дети рождаются и попадают в реанимацию. У врачей еще не перестроился взгляд, что у этих детей может быть нормальная, хорошая жизнь дома. Когда они направляют на аборт — это из добрых побуждений. Им кажется, что так будет лучше для семьи. Мне кажется, для медиков лучше не давать советов. Надо рассказать, что может быть при этой ситуации, и что может быть при другой, и чтобы решали родители. Но такой профессиональной этики у многих медиков нет, и многие дают советы.

Ирина: Когда мы еще не знали, что Радочка особенная, я договорилась с доулой Олей, чтобы она присутствовала на родах. Это помощница в родах. Когда мы сделали УЗИ, я сообщила об этом Оле с вопросом: ты готова поддержать меня в таких родах? Она очень меня поддержала. Благодаря Оле мы узнали про хоспис. 

Максим: До родов нам помогали морально. Ира общалась и с психологом Наташей. Она очень сильно помогала. Знаки внимания маленькие в таких ситуациях огромные и бесценные. Просто даже: «Поздравляем вас — у вас такая-то неделя». Цветочек пришлют. Они сразу увидели в нас будущих родителей Радосветы и в ней — личность. Не верилось. Они как добрые ангелы нас подняли и несли.

В «Доме с маяком» Ирине посоветовали рожать в московском перинатальном центре номер 24. Это единственный роддом, который сотрудничает с детским хосписом.

Ирина: В 24-ом роддоме я попала к Джахадзе Лейле Сергеевне. Низкий ей поклон. Врач от бога. Она сразу сказала, что попробуем родить естественно. Противопоказаний к этому она не видела. И она вселила в меня уверенность. Благодаря ей все прошло хорошо. Роды прошли естественным путем. Радочка родилась живая и прожила 16 светлых деньков. Все прогнозы были, что практически наверняка умрет в родах. Никто не верил, что родится живая, такая сильная малышка. Мне ее положили на животик. Она мне казалась такой красивой, такая сладкая. Когда я посмотрела в ее глазки, это просто космос. Я таких глаз не видела никогда. Первые три дня она была в реанимации, и я могла в любое время прийти постоять с ней. И днем и ночью доступ открыт. А потом нас перевели в общую палату, мы с ней вместе лежали в детском отделении. Потому что я себя чувствовала мамой. Это было волшебно. Максим к нам приходил, вместе ухаживали за ней.

Лидия Мониава: Я думала сначала, что будут хотеть оставить ребенка семьи религиозные. Но оказалось, что это не так. Из всех, кто у нас был, только 10-20% религиозные. А так — это обычные родители с разными взглядами на жизнь. Просто мамы говорят: я уже чувствую ребенка, он уже есть в нашей жизни, уже видела его на УЗИ, слышала, как бьется его сердце. Уже сформировалась привязанность. И они говорят, что если мы сделаем аборт, мы его своими руками убьем. Хочется ребенка увидеть, понять, на кого он похож, на маму или папу. Хочется какое-то время с ним побыть, на руках подержать. Кому-то хочется домой забрать, с братьями сестрами познакомить. Кому-то хочется фотографию сделать на память, крестить ребенка. Разные у родителей вещи, которые они хотят успеть. Но они всегда считают, что то время, которое они хотят провести — пусть это будет пять минут, пусть это будет один день, пусть один месяц, — но это уже жизнь, которая очень важна для них. И потом они будут много лет вспоминать ребенка

Ирина: Мы не знали, сколько Радочка проживет дней. Очень хотелось запечатлеть ее. И хоспис нам предложил сделать фотосессию. У  них есть фотограф Ефим. Он приехал к нам и сделал прекрасную фотосессию Радочки. На самом деле, очень хотелось бы, чтобы в нашей стране поменялось отношение к таким деткам. Как на западе сейчас. Цивилизованное отношение. Что родители сами имеют право принять решение — родить или не родить. 

Мы в своей дочери видим великого учителя, которая пришла со своей миссией на эту землю. У всех разная миссия, разная продолжительность жизни. Несмотря на то, что у Радочки короткая жизнь, видимо, она выполнила свою миссию, свое предназначение. И ушла. Нам еще предстоит разгадать, конечно, до конца, возможно, и не разгадаем никогда ее миссию. 

Максим: То, что она учитель, — это конечно. Мы учимся принятию. И мы две недели знали ее лично — я думаю, это бесценно. 

Другие выпуски
Популярное у подписчиков Дождя за неделю