«Отказали людям в жизни»: жена пациента со СМА — о том, почему ее муж не смог получить жизненно необходимые лекарства

Взрослые с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) не могут получить лекарства. И тут вопрос уже не о лечении, а о выживании. Препараты, которые принимают пациенты с тяжелым генетическим заолеванием, стоят огромных денег. Для того, чтобы получить их бесплатно, от государства, нужно было пройти специальную медицинскую комиссию. В Федеральном научном центре неврологии взрослые со СМА получили заключение о том, что им необходимо выдать это лекарство. Но после этого ничего не происходило — препараты не появились. Пациенты со СМА проводили одиночные пикеты у Минздрава в Москве. После протестов при 67-ой больнице была создан Центр орфанных заболеваний. Но там неожиданно специальная комиссия врачей отказала в выдаче жизненно необходимых препаратов взрослым пациентам со СМА. Обсудили ситуацию с Барборой Воротынцевой, представительницей сообщества «ДИАГНОЗ — ЖИТЬ».