«Отказали людям в жизни»: жена пациента со СМА — о том, почему ее муж не смог получить жизненно необходимые лекарства

4 ноября, 21:43 Владимир Роменский
709
Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента.

Взрослые с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) не могут получить лекарства. И тут вопрос уже не о лечении, а о выживании. Препараты, которые принимают пациенты с тяжелым генетическим заолеванием, стоят огромных денег. Для того, чтобы получить их бесплатно, от государства, нужно было пройти специальную медицинскую комиссию. В Федеральном научном центре неврологии взрослые со СМА получили заключение о том, что им необходимо выдать это лекарство. Но после этого ничего не происходило — препараты не появились. Пациенты со СМА проводили одиночные пикеты у Минздрава в Москве. После протестов при 67-ой больнице была создан Центр орфанных заболеваний. Но там неожиданно специальная комиссия врачей отказала в выдаче жизненно необходимых препаратов взрослым пациентам со СМА. Обсудили ситуацию с Барборой Воротынцевой, представительницей сообщества «ДИАГНОЗ — ЖИТЬ».
 

Фото на превью: Александр Миридонов / Коммерсантъ

Чтобы посмотреть полную версию, станьте подписчиком

Вы уже подписчик? Войти


Подвешенная подписка

Выберите человека, который хочет смотреть , но не может себе этого позволить, и помогите ему.

  • Макс Готов

    RENNES
    30.12.2020

    Всем привет! Подписка мне нужна, потому что Дождь - единственное СМИ, которому я доверяю и смотрю. Хочу быть в курсе всех событий, потому что люблю новости и даже политические)) Хотелось бы увидеть все ваши материалы. Прошу помочь с подпиской на дождь, так как сам пока не имею такой возможности. Взамен обещаю подарить подписку другому человеку, как только снова найду работу. Так сказать "Заплати другому". Искренне желаю всего самого наилучшего всем подписчикам Дождя, не болеть, не попадать под дождь,если он не в жаркую погоду, а смотреть Дождь, любви, счастья и благополучия в новом и во всех последующих годах. Долгих и счастливых лет жизни вам, дорогие свободолюбы! Заранее благодарю, если подарите подписку. Спасибо и пока. 🌺🌺🌺

    Помочь
  • Preor Пронин

    Саратов
    25.11.2021

    привык, а заплатить за подписку не чем.

    Помочь
Другие выпуски
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде