«Лечиться этим — просто убить себя»: как люди с муковисцидозом борются с государством за нормальные препараты

Умерла Дарья Семенова. Девушка страдала от муковисцидоза. В ноябре 2019 года с кислородным баллоном, воздушными шарами и плакатом «Я хочу жить» она вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава России. Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое поражает преимущественно дыхательную систему. Вылечить заболевание можно только иностранным препаратом. Это дорогостоящие импортные антибиотики. Несколько лет назад Россия перестала закупать такие лекарства, заменив их на дешевые аналоги. В ноябре 2019 года Даша была не единственной, кто вышел на улицу с одиночным пикетом, пациенты с этим диагнозом по всей стране требовали вернуть исчезнувшие с рынка импортные препараты, а их родители писали петиции в Минздрав. Их можно подписать и сегодня. Наталья Демина, пациентка с муковисцидозом, рассказала Дождю, как люди с похожим диагнозом борются за качественное лечение в России.