«Я прошу, чтобы наши дети не умирали мучительно». Мать смертельно больного ребенка задержали за посылку с лекарством

17 июля 2019 Соня Гройсман
9 904
Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента.

Елена Боголюбова, мать 10-летнего мальчика, страдающего редкой генетической болезнью Баттена, была задержана на почте при получении заказанного противосудорожного препарата Фризиум. В России он не зарегистрирован, и Елена заказывала его в интернете. Он относится к группе бензодиазепинов, психотропных веществ, и на этом основании ее допрашивали полицейские и таможенники в течение семи часов. Другие лекарства при болезни Баттена не помогают. В 2013 году от многодневных судорог скончалась дочь Елены. Только после вмешательства Нюты Федермессер и администрации президента Елену отпустили. Но это далеко не первый случай, когда силовики проявляют особую активность в отношении больных, заказывающих себе лекарства из-за границы. Подробнее — в сюжете Сони Гройсман.

Из здания налоговой инспекции Елена Боголюбова вышла в сопровождении сотрудника детского хосписа — женщину снова допрашивали дознаватели.

Елена Боголюбова: Я принесла все выписки врачей, протокол, что ребенок паллиативный, что он нуждается в паллиативной помощи.

У сына Боголюбовой десятилетнего Миши болезнь Баттена — это неизлечимое генетическое заболевание. Оно началось, когда Мише было три с половиной года — сейчас мальчик не ходит и не говорит, у него постоянно случаются судорожные приступы. От этой болезни в начале 2013 года в девятилетнем возрасте умерла дочь Боголюбовой Ева. Чтобы купировать приступы Миши, сразу несколько врачей порекомендовали женщине препарат Фризиум — все остальные не помогали.

Елена Боголюбова: Были препараты, которые использовались для ребенка, но они не дали эффекта, более того были осложнения, желудочные кровотечения. Поэтому это единственный препарат, который подобрали для него, который убрал приступы и не провоцировал желудочные кровотечении.

Доставали препарат, как получится, а недавно Боголюбова нашла Фризиум в интернет-магазине. Женщину, получившую посылку с лекарствами, силовики задержали прямо на почте. Боголюбовой сообщили, что против нее собираются возбудить уголовное дело о контрабанде психотропных веществ — в составе Фризиума есть клобазам, оборот которого в России ограничен по закону. Женщина этого не знала.

Елена Боголюбова: Я не исследовала этот вопрос. Вчера меня просветили сотрудники таможни. Но на самом деле, когда ребенок умирает и нуждается в помощи, то здесь цель — помочь ребенку.

С допроса Боголюбову отпустили спустя 7 часов, только после звонка директора фонда «Вера» Нюты Федермессер кому-то из высокопоставленных чиновников. Пока матери не было — Мише стало хуже.

Елена Боголюбова: У него кровотечение желудочное открылось — когда приступы усиливаются, у него открывается это кровотечение.

Год назад уголовное дело о сбыте наркотиков было возбуждено против матери другого тяжело больного ребенка — Екатерины Конновой. Через посредников она купила недоступный в России дорогой препарат Диазепам в микроклизмах. У шестилетнего сына Конновой — церебральный паралич и эпилепсия. Остаток редкого лекарства женщина попыталась продать через группу во «ВКонтакте», ее задержали.

Лидия Мониава, замдиректора хосписа «Дом с маяком»: Вся проблема в том, что в министерстве здравоохранения нет реально работающего механизма обеспечения пациентов незарегистрированными в России лекарствами. Сначала врачи боятся писать эти лекарства в выписках, а потом у Минздрава нет процедуры обеспечения и завоза этого препарата. В итоге тысячи семей с неизлечимо больными детьми вынуждены быть преступниками — нарушать закон, чтобы облегчить страдания своих детей. Практически все родители, даже осознавая риски, идет на этот шаг, потому что смотреть, как твой ребенок в судорогах бьется, невозможно. Мы сейчас каждый день получаем письма с вопросами — что же нам делать, у нас тоже заканчивается Фризиум, мы точно также заказывали такую же посылку на почте, что нам делать. Все это в очень большом количестве происходит.

После дела Конновой — оно в итоге было закрыто — в Минздраве заявили, что проблемы с обеспечением детей редкими лекарствами нет и всего нуждающихся них — семеро. В ответ родители пациентов «Дома с маяком» записали обращение в адрес министра Вероники Скворцовой. По данным сотрудников хосписа нуждающихся в препаратах — больше 20 тысяч. Правда с момента этого обращения мало что изменилось.

Лидия Мониава, замдиректора хосписа «Дом с маяком»: Мы делали независимый реестр, в который родители сами вносили свои данные, там 1700 пациентов, и этот реестр мы передавали в Минздрав год назад. Но ничего не случилось. Позиция Минздрава, что на бумаге все хорошо, механизмы есть, если они не работают, то это проблема на местах. К сожалению за год проблемы так и не решились, дети так и не получили ни Фризиум, ни Диазепам в микроклизмах.

Елена Боголюбова: У нас уже есть тысячи матерей с детьми-инвалидами, которым назначены препараты, которые облегчают им жизнь и которые мы не может получить в России. Ну это безумие, понимаете. Я на самом деле думаю, что какие-то меры должны быть предприняты. Нас, матерей тысячи с такими детьми, и как каждая мать мы хотим, чтобы наши дети жили. Пусть это будет 10, 8 лет, но чтобы им было комфортно.

Будет ли возбуждено дело против Боголюбовой — пока неизвестно. В Кремле уже пообещали связаться с Минздравом, чтобы ускорить работу по незарегистрированным лекарствам и потребовали особого внимания к делу Боголюбовой.

В то же время в Екатеринбурге под угрозой колонии остается Дарья Беляева — в апреле против нее тоже было возбуждено дело о контрабанде наркотиков — девушка по интернету заказала себе одобренный врачом антидепрессант.

Жизненно необходимый Мише препарат у Елены Боголюбовой сейчас изъяли, аналогов в России не существует.

Елена Боголюбова: Что же с нашим законодательством… Я не политик, но прошу внести хоть какие-то изменения, чтобы наши дети мучительно не умирали. Это просто противосудорожный препарат, который не дает эпилепсии приносить ребенку страдания.

Купите подписку

Вы уже подписчик? Войти

Партнерские материалы

Подвешенная подписка

Выберите человека, который хочет смотреть , но не может себе этого позволить, и помогите ему.

  • Зиновий Яворский

    Вюрцбург
    08.10.2021

    Дорогие друзья! Буду благодарен тем, кто подарит мне подписку на телевидение, которое создаётся и распространяется иностранным средством массовой информации. С наилучшими пожеланиями Зиновий.

    Помочь
  • Tarasov Alexandr

    Люберцы
    20.06.2020

    Сократили. Денег нет!!!

    Помочь
Другие выпуски
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде