«Лекарство кончилось. Не знаю, что делать дальше»: 19-летний Даниил Максимов со СМА, выходивший на пикет к Минздраву, так и не получил помощи от государства

Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента.

Врач-невролог и иммуногенетик Александр Курмышкин создал ассоциацию, объединяющую фонды, которые помогают людям с диагнозом Спинальная мышечная атрофия (СМА). С помощью организации врач хочет добиться права лечить всех детей и взрослых с этим диагнозом, сообщил Znak. О создании ассоциации и нехватке лекарства ведущие Дождя поговорили с Александром Курмышкиным и участником одиночного пикета в поддержку людей с диагнозом СМА Даниилом Максимовым.

Максимов рассказал, что после его обращения в Минздрав ответа по поводу лекарств ему так и не дали. Также он уточнил, что лекарство «Рисдиплам» закончилось у него еще 12 дней назад, а сколько будут идти суды и дадут ли его — неизвестно. Курмышкин рассказал, что государственный фонд «Круг добра» помог лишь ограниченному количеству людей — совершеннолетними фонд не занимается, а самыми незащищенными остаются младенцы и люди пенсионного возраста, так как, по словам врача, у пациентов до двух лет, которые могут излечиться на всю жизнь, эту возможность искусственно отобрали «при наличии денег и обещаний».

16 июля Максимов и еще несколько человек с СМА вышли к зданию Минздрава на одиночные пикеты. Они требовали предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Представитель министерства пообещала ответить на их запрос. Годовой курс «Спинразы» стоит около 47 млн рублей, «Рисдиплама» — около 25 млн рублей. Эти лекарства для пациентов с СМА должны приобретаться за счет бюджета. 

 

Купите подписку

Вы уже подписчик? Войти


Подвешенная подписка

Выберите человека, который хочет смотреть , но не может себе этого позволить, и помогите ему.

  • Сергей Боборыкин, 43 года

    Хайфа
    16.07.2020

    Очень люблю ваш канал.Но возможности оплатить подписку нет. Пожалуйста подарите🙏🙏🙏

    Помочь
  • Альберт Халфин, 39 лет

    Набережные Челны
    24.08.2021

    Нет возможности оплатить, но хотелось бы иметь возможность получать информацию от независимых СМИ

    Помочь
Другие выпуски
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде