«У меня осталось лекарств до 30 июля»: как пациенты со СМА пытаются выжить в России

Взрослым пациентам с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) не хватает лекарств. Обеспечение больных лекарством взял на себя фонд «Круг добра», однако, им удалось закупить лишь треть от необходимого объема. 19-летний москвич Даниил Максимов и еще несколько других людей со СМА 16 июля провели пикеты у здания Минздрава. Они требовали предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». О том, можно ли рассчитывать на помощь государства людям со СМА, ведущие Дождя поговорили с Даниилом Максимовым и основательницей фонда «Звезда на ладошке» Александрой Франк

Максимов отметил, что во время пикета представитель Минздрава Ольга Сафронова сказала ему и другим участникам акции, что ведомство ответит на запрос о лекарствах в понедельник 19 июля. Но ответа, по словам Максимова, так и не пришло. «Что делать дальше, я не знаю. Скорее всего, они направят нас в Департамент здравоохранения», —  рассказал Максимов об итоге своего пикета. Он отметил, что лекарств у него осталось до 30 июля. 

Франк рассказала, что с середины 2019 года фонды собрали 6 млрд рублей для помощи пациентам. «Когда мы выступали на экономическом форуме, предложили разделить фронт задач и добиться эффективного результата», — сказала она. Но, по словам Франк, на их предложение ответили отказом.

Максимов, в свою очередь, заявил, что благодаря поддержке благотворителей действительно осуществляется поставка лекарств, но фондов, направленных на сбор денег для взрослых пациентов с СМА, только два. Они помогают юридически, но не занимаются лекарствами — поэтому помощь можно ждать только от государства, объяснил он. «У детей [с лекарствами] ситуация не очень, а у взрослых еще хуже», — добавил Максимов.

Годовой курс «Спинразы» стоит около 47 миллионов рублей, «Рисдиплама» — около 25 миллионов рублей. Лекарства для пациентов с СМА должны приобретаться за счет бюджета.

Купите подписку

Вы уже подписчик? Войти


Другие выпуски
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде