«За них можно бороться». Благотворительный фонд «Семьи СМА» запустил проект для помощи детям со спинальной мышечной атрофией

Благотворительный фонд  «Семьи СМА» запустил проект «Клиника СМА» для помощи семьям и пациентам, больным спинальной мышечной атрофией. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором развивается слабость мышц, отвечающих за движение, дыхание и глотание. В России сейчас зарегистрирован только один препарат, который позволяет поддерживать состояние больных СМА – «Спинраза». Он назначается по жизненным показателям и вводится несколько раз в год. На протяжении всей жизни пациентам необходимо наблюдение специалистов. В течение года семьи, участвующие в проекте, будут получать консультацию нужных им врачей, а также юридическую и психологическую поддержку, чтобы адаптироваться к жизни с этим заболеванием