«У детей очень мало времени»: власти России пообещали оплачивать сверхдорогое лечение от СМА, но пока не начали

СМА (спинально-мышечная атрофия) — заболевание, которое считается одним из самых редких. Дети, рожденные со СМА, часто не доживают до взрослого возраста. Препараты от СМА стоят очень дорого: одна инъекция «Спинразы» обходится в 9 миллионов рублей. Это лекарство, зарегистрированное в России, надо колоть больным СМА в течение всей жизни. В конце 2020 года вице-премьер Татьяна Голикова объявила о том, что вскоре этот препарат будет оплачиваться из бюджетных средств, благодаря повышению подоходного налога для «богатых» до 15%. Пока никто из больных СМА «Спинразу» бесплатно не получил. Единственный выход для родителей помочь своим детям — это пожертвования. Обсудили тему с Аленой Хмельницкой, актрисой, основателем движения «Звезда на ладошке». Она рассказала, что процедура составления списков детей и оказания им помощи еще не была прописана, поэтому средства из бюджета им не поступают. Она обратила внимание, что для детей со СМА ключевым является фактор времени, так как заболевание быстро прогрессирует, что создает риск возникновения необратимых последствий. При этом из-за освещения государственной инициативы в СМИ сократилось количество пожертвований, и больные СМА остаются без поддержки.