Роман Дименштейн: Чтобы перестали бояться аутистов, нужно снять о них фильм

Писпанен: Понятно, что это комплексная проблема, и нужно со всех сторон - со стороны общества, со стороны государства – к ней подходить. Но, если обществу достаточно просто объяснять, то государство, оно что должно делать для того, чтобы по-другому относились к людям, больным аутизмом?

Дименштейн: Государству придется решить довольно серьезные задачи. Во-первых, государственная медицина должна сменить свой угол зрения по отношению к аутистам, к людям с аутизмом. Во всем мире человек с таким нарушением развития, он всю жизнь, в общем-то, так и остается аутистом, и проблемы, которые решаются, связанные с ним, они только отчасти медицинские, а в основном, это социальные, это проблемы психологические, это они лежат в этих сфера. У нас почему-то этот медицинский взгляд, поступают с ним так: это до какого-то возраста, может быть, до подросткового он остается аутистом, после этого наша медицина не признает никакого аутизма, он становится, ну в общем, человеком с серьезным заболеванием, как правило, шизофрения.

Писпанен: То есть, его просто нет в списке болезней?

Дименштейн: Да нет, он есть. Просто наша медицина считает, что аутизм бывает только в детстве, а потом он становится серьезным психиатрическим заболеванием.

Казнин: То есть психически ненормальным получается?

Дименштейн: Да.

Казнин: А скажите, это советский взгляд, он остался еще с тех времен? Как вообще развивалась ситуация? Ведь был советский период, аутисты ведь тоже были и в Советском Союзе, были в 90-е годы, вот в этот переходный период и сейчас.

Дименштейн: Сфера особого человека в нашей стране, она сохранилась, в основном, в общих чертах такой же еще с советских времен, при том, что мы в разных других сферах двинулись сильно вперед и законодательство у нас относительно прогрессивное и уже очень сильно нам позволило продвинуться в этом отношении, по инерции все эти процессы, связанные с особыми людьми, людьми с нарушениями в развитии, они катятся примерно также с тех самых советских пор. Так же, как в те времена, идея была человека изъять из жизни, спрятать так, чтобы все было хорошо. Пожалуйста, вот семье давали следующий шанс, забрав ребенка в интернат, жить нормальной полноценной советской жизнью. Почему-то и сейчас там врачи, медсестры говорят: скорее сдавайте ребенка.

Писпанен: Сейчас также настаивают, чтобы детей сдавали в интернат?

Дименштейн: Это я говорю про детей, про которых видно сразу. Но еще более удивительно видеть всю эту ситуацию, когда на втором, на третьем году проявляется острые аутистические черты. Мы недостаточно знаем, почему это бывает. Мы только видим, что часто это запускают прививки. В наше время существует уже много работ на эту тему. Вот он появляется, и даже в этом возрасте, когда родители уже привязываются к своему ребенку, любят, да, он сильно меняется. И прямо на глазах, иногда теряет речь, которой он свободно владел. Но предлагать сдать в интернаты - это страшная жестокость, а она является обыденностью в нашей жизни.

Казнин: А есть статистика, во-первых, сколько аутистов в России сейчас и сколько людей, которые являются специалистами по работе с такими людьми? То есть, я не знаю, врачи ли это или психологи? Поясните.

Дименштейн: Статистики такой не знаю. Сейчас перестали мерить вообще конкретно диагноз «ранний детский аутизм», а стали вообще смотреть на все проблемы, которые так или иначе связаны с аутизмом, рассматривать аутистический спектр так называемый. И поэтому сейчас ситуация в России еще не установилась. Есть места, в которых этот диагноз стал модным и их ставят колоссальное количество - вообще все подряд становятся аутистами. А в каких-то городах еще аутистов нет. Поэтому у нас ситуация еще не установилась, и статистики поэтому, собственно, быть никакой не может в этой ситуации. И, соответственно, специалисты, которые работают с этим - это тоже большая проблема. Литература начинает только распространяться, а специалистов этому не учат нигде, притом, что их сейчас уже по новым цифрам людей с аутизмом столько же, сколько людей не видящих, не слышащих. То есть вот это конкурирующие цифры. Но при этом в высших учебных заведениях учат специалистов заниматься одним, а этого по-прежнему, нет.

Писпанен: А скажите, пожалуйста, Роман Павлович, почему такая бешеная, я бы сказала, кардинальная разница? Вроде бы один мир, но существуют, например, Соединенные Штаты Америки, где чуть ли не каждый год выходят какие-нибудь полнометражные художественные фильмы, рассказывающие о том, что такое дети, больные аутизмом, на самом деле, практически делающие их героями, рассказывающие о том, что нужно бороться за них, нужно просто помогать им приспосабливаться в этом мире и что они, в общем-то, в основном, гении. Такие фильмы снимают часто, то есть, такая сильная пропагандистская машина. И всегда дико увлекательно смотреть эти фильмы, и ты понимаешь, навряд ли они там очень строго научно, с научной точки зрения, соответствуют действительности, но, в принципе, понятно, что это очень интересные люди, которым нужно просто чуть-чуть помочь, чуть-чуть побольше внимания уделять.

Дименштейн: Иногда очень много внимания.

Писпанен: Почему такая разница в России, где практически их не замечают или считают больными ментально?

Дименштейн: Вы знаете, дело в том, что и в других странах эти изменения, действительно, по-настоящему серьезные произошли вследствие объединенной родительской активности. Не государства. Почти нигде не начинало государство поворачиваться лицом к этой проблеме, поворачивать лицо, опять, общества к этой проблеме. За государство крепко принимались крупные родительские объединения. И мы, на самом деле, в преддверии этого. Я уверен, что у нас тоже дело идет как раз к этим процессам, когда родители перестанут вообще сидеть каждый со своей бедой, они объединятся вместе, они начнут работать в этом направлении, они убедят и государство, и помогут разобраться в этом обществу. Это произойдет обязательно.

Я не буду сейчас рассказывать исторически, в какой стране это происходило. Мы хотели поговорить о том, какие задачи еще предстоит решить у нас здесь. Государству не только придется разобраться с медицинскими подходами, государству придется еще изменить законодательство. Все-таки надо его да отладить. Скажем, вырастает человек, что ему нужно? Ему нужна работа, надо, чтобы его научили работе и так далее. Вот наш центр, он всю жизнь строит такую дорожку для человека. И вот с ним занимались, учили его, он много что может – замечательно! - теперь пора работать и учиться автономной жизни. Для этого нужен юридический, правовой статус для человека, такой, какой позволит ему быть весьма автономным, очень свободным и только в каких-то отдельных самых важных для его жизни ситуациях согласовывать свое мнение с каким-то человеком, который его курирует, который ему помогает и так далее.

Сейчас мы живем в ситуации, когда человек либо полностью дееспособен, все нормально, либо вообще недееспособен. Вот отсутствие вот этого промежуточного статуса, который позволяет гибко его сопровождать, он нам очень мешает и эти изменения назрели. Я надеюсь, что это произойдет. Есть еще ряд вещей, связанных с опекой, попечительством и так далее, которые все ведут к одной важнейшей цели - нам в стране нужно построить систему сопровождения особого человека. И в первую очередь, это относится к аутистам.

Вот представьте себе, человека выучили, он может уже работать, но его надо привести в рабочий коллектив, где его примут, а для этого нужно немножко объяснить. Это кто-то должен быть, кто немножко объяснит, как с ним взаимодействовать. Сейчас реально бывает: у нас ребята выучены, которые готовы работать в колледже, с которым активно сотрудничаем, и люди говорят «мы можем их взять», но при этом удержаться они там не могут. Потому что нет такой социальной структуры, такого человека, который будет с ним находиться там сначала в течение целого дня. Потом будет иногда заходить, потом увидит, как идет процесс и убедится, что люди уже приняли в свою компанию и этот помощник уже почти не нужен и будет только перезваниваться с ним и приходить если что-то нужно.

Понимаете, они выпадают из жизни, они вот в нашем мире такого сурового отчуждения. Они оказываются какие-то чужими, потерянными, и очень одинокими. Нам нужна структура социальная, которая позволит их вживлять, которая позволит их вернуть обществу, каждому из них создать свое место, и они должны оказаться на своих местах. Поэтому надо распространить, собственно, информацию про аутизм. Потому что все окружающие люди должны на самом-то деле включиться в процесс создания этих мест, вот этих мест, в которых аутичный человек может оказаться, может жить. И тогда ему будет хорошо, и остальным. Уверяю, будет огромная польза.

Казнин: А общество созрело для того, чтобы принять этих людей вот так, как вы сейчас описали, если родители не могут объединиться?

Дименштейн: С одной стороны, общество не созрело, но, а как оно научится плавать, если воду в бассейн еще не налили? Ведь надо же увидеть их, надо же, чтобы людям объяснили про этих людей, чтобы рассказали. Понимаете, общество не очень готово в том смысле, что его надо готовить. Вы правильно говорите, что нужно показывать фильмы.

Писпанен: Пожалуйста, давайте снимем для центрального телевидения, какой-нибудь сериал с главным героем-аутистом - и вот уже подготовка.

Дименштейн: Да, или хотя бы в сериалы будем вставлять какие-то важные эпизоды про это. Это надо показать. У людей должно быть это в сознании. Они должны их увидеть у себя в школе, на работе и так далее. И тогда мы будем говорить, готово общество или не готово. Если чиновник скажет, что у нас общество не готово и государство снимает с себя обязательства по отношению к этим людям… Но на самом-то деле, давайте готовить. Это просто. Вот мы брали ребят на прогулку, мы, специалисты Центра лечебной педагогики брали ребят на прогулку и ехали с ними в электричке, куда-нибудь выезжали, заходили в какие-нибудь кафе и всюду люди удивлялись: странно, какой-то мальчик стоит, за занавеску дергает, кто-то ходит туда-сюда по коридору, они удивительны. Но они смотрят, как относимся мы, как взаимодействуем. Требуется несколько слов буквально объяснить в электричке людям, которые рядом с нами сидят: а вы попробуйте вот так, посмотрите, все будет нормально. И все становится на свои места. Все готовы, когда им расскажут, покажут. Я не вижу никакой неготовности внутренней сердечной. В информационной не готовы.

Писпанен: Давайте тогда показывать и рассказывать, действительно.