«Наш сын спасен». Неизвестный меценат перевел ребенку со СМА 140 млн рублей на укол

8 831

СМА (спинально-мышечная атрофия) — заболевание, которое считается одним из самых редких. Дети, рожденные со СМА, часто не доживают до взрослого возраста. Препараты от СМА стоят очень дорого: одна инъекция «Спинразы» обходится в 9 миллионов рублей. Семья ребенка из Волгограда от анонимного мецената получила 140 миллионов рублей. На эти деньги они смогут купить второй существующий в мире препарат от СМА — Zolgensma. Это самое дорогое лекарство в мире: одна инъекция стоит 160 миллионов рублей, но колоть его надо один раз в жизни в возрасте до двух лет. 

Мальчику Артему из Волгограда 1,5 года, времени на сборы и помощь фондов оставалось критически мало, а после того, как объявили, что лечение СМА будет финансироваться государством, резко снизились благотворительные сборы на лекарства для детей со спинально-мышечной атрофией. Недавно повезло еще одному мальчику, из Кемеровской области: он выиграл препарат Zolgensma в лотерею, которую проводит сама компания-производитель.

Екатерина Сармашова, мама Артема, получившего помощь анонимного мецената, поделилась своей историей. Она рассказала, что сейчас они планируют проводить инъекцию препарата в Москве. Для этого они проводят обследования, собирают необходимые документы и анализы. По ее словам, после инъекции Артему потребуются стероиды и наблюдения за побочными эффектами, а затем последует пожизненная реабилитация. Сармашова обратила внимание, что для раннего диагностирования СМА требуется делать пренатальный скрининг, который на самых ранних этапах беременности позволяет обнаружить заболевание. 

 

Купите подписку

Вы уже подписчик? Войти

Другие выпуски
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде
Партнерские материалы
Россия — это Европа
Россия — это Европа
Россия — это Европа