Как живут дети-аутисты в российских регионах: Красноярск, Барнаул, Воронеж

Красноярск (Татьяна Лапрад)

В Красноярске, по словам Инны Сухоруковой, координатора общественной организации «Свет надежды», не хватает специализированных школ для детей-аутистов, и, конечно, не хватает государственных денег — кроме пенсий семьям нет ничего. Также не хватает специалистов. Но ситуация улучшается: детей стали принимать в детские сады и школы, для них на базе Красноярского педагогического университета готовятся открыть Международный институт аутизма, где как раз будут готовить педагогов, тьютеров. Для обучения планируется привлекать иностранных коллег. Этот проект начался с инициативы двух родителей детей-аутистов и двух преподавателей ВУЗа.

А вот как выглядит жизнь семьи с сыном-аутистом сегодня. Семья Петерневых переехала в Красноярск из маленького города, чтобы их сын-аутист смог получить образование и общаться с другими детьми. Там, где они жили раньше, к сожалению, им не могли поставить диагноз, хотя ребенок не говорил, был замкнут, не мог общаться. В Красноярске Елена, имея высшее образование, стала работать нянечкой в коррекционном детском саду, а сама получает дополнительное образование как педагог для коррекционных классов. Собирается работать в школе, где будет учиться ее сын.

Сейчас Иван общается со сверстниками и со взрослыми, увлечен фотографией, ходит в кино, катается на лошадях; известно, что иппотерапия – это отличное занятие для детей-аутистов. Все это – прогресс, достигнутый в Красноярске.

Сложности часто создают окружающие во внешнем мире взрослые. Все стараются научить правильно обращаться с ребенком. Когда, например, в очереди в магазин или в банке у ребенка начинается истерика, очень глубокая, его внимание трудно переключить на что-то другое. В этом случае он падает на пол, бьется головой о пол, кричит, и продолжаться это может час. В этом случае сделать ничего невозможно, кроме как оставить его на полу в месте, где по возможности меньше людей, пока истерика не пойдет на спад, бесполезно его куда-то тащить. Окружающие люди подходят и начинают говорить, что за мать такая, у вас сердца нет, вы детей воспитывать не умеете. Все, даже близкие родственники, задают нетактичные вопросы.

Елена говорит, что их жизнь, безусловно, непроста. Причем несложно водить сына на занятия, на приемы к специалисту – трудно принять то, что ребенок будет таким всегда. Безусловно, их волнует, что будет с Иваном, когда родителей не станет. И очень не хватает психологической помощи родителям, групп помощи друг другу родителей с аналогичными проблемами. И не хватает современных специалистов — дефектологи в социальных центрах умеют работать с другими детьми и не знают, как необходимо работать с аутистами.

Барнаул (Олег Купчинский)

Антонина Щербатых каждое утро приводит 11-летнюю Ирочку в центр взаимопомощи «Ступени». Здесь девочка чувствует себя, как дома. Когда приходит время уходить, плачет. Антонина воспитывает дочь одна, без отца, и работает здесь же в центре педагогом – ведет группу тяжелых детей. Помещение арендуют сами родители детей, страдающих аутизмом – они создали общественную организацию. За аренду платят около 40 тысяч рублей. Родители постоянно обивают пороги кабинетов чиновников. Те в ответ присылают отписки или предлагают свободные  муниципальные помещения – подвалы и чердаки. Родители даже готовы потратиться на ремонт подвала, но многим ребятишкам  нельзя находиться в комнатах без окон.

Выручают также небольшие гранты. Сейчас будут покупать тренажер и музыкальные инструменты.

С детьми занимаются психологи и логопед. Родители мечтают о занятиях в бассейне и массаже, но пока на это нет денег. Активные мамы изучают методики американских психологов, слушают интернет-курсы по коррекционной педагогике, а потом все это обсуждают и стараются применить в своей работе. Строят программу под каждого ребенка, ведут их  дневники. И когда приводят  детей на медкомиссию, есть что рассказать, чему научился ребенок: кто-то уже готов к коррекционному детскому садику, а другой просто научился ходить в туалет – и для него это огромный прогресс. Но таких сложных детей медики и педагоги пока боятся, а их число растет. Поэтому им назначают сильные психотропные препараты. Семилетним детям дают препарат, рассчитанный на 13-летнего ребенка. В итоге развитие еще больше задерживается, затем ставят диагноз «шизофрения». Часто медики ставят диагноз «необучаем»  без консультации с педагогами.

Воронеж (Михаил Жеребятьев)

Воронеж стал одним из первых городов России, где семьи, в которых есть дети с диагнозом «аутизм», могут получать специализированную помощь. В начале девяностых здесь появился центр реабилитации «Парус надежды». Сегодня это многопрофильная государственная организация помощи детям с ограниченными возможностями. Группе энтузиастов удалось получить для реализации своего проекта здание бывшего дома политпросвещения обкома КПСС в самом центре города.

Специалисты центра занимаются и социальной реабилитацией детей, и медицинской помощью, потому что в обычных поликлиниках по месту жительства ее, как правило, не оказывают. Здесь есть и общественная организация семей, где организуют конкретную помощь – например, вывозят детей загород кататься на лошадях (иппотерапию).

Вот одна из таких семей. Альбина Сысоева, столкнувшись с проблемой, когда ее сыну было 4 года, поменяла профессию, сейчас она социальный педагог. Работает и с собственным сыном, и с другими детьми. По словам Альбины, для формирования и закрепления навыков, как и коррекции поведения детей с аутизмом (у которых эмоциональное, интеллектуальное, физическое состояния по сравнению с большинством людей разбалансированы) требуется до 40 часов специальных занятий.

Сыну Альбины Максиму 14 лет, по внешнему виду меньше. Он пятиклассник, занимается на дистанционной программе. Ребенок умеет не только обслуживать себя – у него появились устойчивые интересы, увлечения. Максим прекрасно осведомлен о марках автомобилей, их истории, владеет фотоаппаратом, мобильным телефоном, компьютером на уровне пользователя, может пополнять свои знания с помощью интернета.