«Спасательный круг»: как будет работать президентский фонд для закупки лекарств тяжелобольным детям

10 апреля, 17:18 Денис Катаев
925

То, за что много лет боролись родители детей с тяжелыми заболеваниями и благотворительные фонды, похоже, наконец появится в России. Правительство утвердило порядок покупки редких лекарств. Потребность в препаратах на основе заявок будет определять экспертный совет фонда «Круг добра», который создали в январе текущего года по указу президента Владимира Путина. Лекарства, о которых идет речь, зачастую очень дорогие. Настолько, что денег у обычных семей на них просто нет. Среди таких препаратов — «Спинраза» для лечения больных муковисцидозом, который только в ноябре 2020 года внесли в перечень жизненно важных лекарств. На связи с Дождем — руководитель ассоциации «Семья СМА» Ольга Германенко и президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина. Обсудили с ними работу президентского фонда для закупки лекарств. 

Ольга Германенко рассказала, что 10 апреля уже стали поступать сообщения из регионов, что первые препараты (для лечения больных муковисцидозом) приезжают и дети вызываются на госпитализацию. «Для нас это значит, что те, кто последние годы мечтал, боролся за то, чтобы получить право на жизнь и здоровье, наконец-то смогут получить необходимое им лечение без прохождения „кругов ада“», — сказала Германенко.

Она также отметила, что в России существует несколько вариантов лекарственного обеспечения: региональное обеспечение с соответствующей законодательной базой и федеральные программы по определенным заболеваниям, и созданный фонд «Круг добра» финансируется из федерального бюджета, а соответствующие бюджетные ассигнования были заложены еще в прошлом году, для того, чтобы в этом году дети смогли получать лечение. И эти средства не будут распределяться между другими благотворительными организациями, сообщила Германенко. 

 

По словам Снежаны Митиной, ранее не было никаких препятствий, чтобы этот фонд был создан. «Власти всегда шли на встречу, просто не бывает такого, что сегодня появилось лекарство, а завтра оно стало доступным, необходимы клинические исследования, рекомендации, а также необходимо, чтобы прошло некоторое количество времени после появления каждого препарата, для того, чтобы он появился в стране, даже если он не зарегистрирован. Теперь у наших властей есть инструмент, благодаря которому этот препарат может попасть к детям», — рассказала Митина. Она отметила, что в предыдущие годы, до создания фонда «Круг добра», ее фонд много лет занимался защитой прав пациентов на получение лечения, и иной раз в судебном порядке, а с появлением президентского фонда пациенты на всей территории России будут иметь равный доступ к своему лечению. 

Фото на превью: Влад Некрасов / Коммерсантъ

Купите подписку

Вы уже подписчик? Войти

Другие выпуски
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде
Партнерские материалы
Россия — это Европа