Екатерина Мень и Дмитрий Мамулия: Инвестировать в детей-аутистов выгодно для государства

Каждый пятый сотрудник компании Microsoft – аутист. Почти каждый второй ученый из «Силиконовой долины» тоже. Не стоит забывать о режиссере Вуди Алене и математике Григории Перельмане, первым доказавшем гипотезу Пуанкаре. У них тоже аутизм. Это заболевание, как правило, диагностируется у детей в возрасте до 3 лет. При аутизме отмечены изменения во многих участках мозга, но как именно они развиваются — ученым до сих пор не ясно. Внешне аутизм выражается в нежелании общаться, повторяющимися действиями и интересом только к определенным вещам. Звучит пугающе. Однако зачастую такая патология позволяет человеку стать уникальным специалистом в интересной ему области.

Касаткин: Я не видел более чистых, более честных, более светлых людей, чем дети с аутизмом, потому что эти дети, поначалу они не умеют обманывать, они не врут, они не хотят понравится, они не лукавят.

Я видел очень много талантливых аутистов, и я хочу сказать, что по-настоящему талантливый художник, это всегда немножко аутист. 

После того, как аутизм диагностирован, необходима целая череда медицинских процедур, говорит профессор Косаткин. Важно найти сильные стороны ребенка и развивать их. Ряд эффективных программ, позволяющих социализироваться, уже разработан на Западе и успешно используется. Особый упор делается и на том, чтобы страдающий аутизмом ребенок учился вместе с обычными детьми. Однако в России до этого, к сожалению, еще далеко, констатирует создавшая фонд помощи аутистам Дуня Смирнова:

Смирнова: У нас просто отсутствует единый стандарт диагностики, поскольку у нас до недавнего времени просто не был признан этот диагноз вообще. И ставили диагноз: детская шизофрения, который на самом деле не имеет ничего общего с аутизмом. Их в большинстве случаев запихивают в психо-неврологические интернаты и начинают им колоть нейролептики. Это не просто их не вылечивает, а это их губит.

Кажется, что это заболевание, забирая нормальное, стандартное восприятие мира, оставляет в дар человеку нечто большее. Одни аутисты начинают различать цифры по запахам и цветам и становятся великими математиками – историю «человека дождя» напоминать, наверное, не надо. Другие становятся обладателями фотографической памяти, а навык рисования делает их прекрасными художниками как, например, Стивена Вилтшера. Увидев однажды городской пейзаж, он может с детальной точностью воспроизвести его. Полотна Вилдшера крайне популярны у коллекционеров, и даже британская королева обратила внимание на талантливого подданного. Некоторые аутисты, наоборот, не копируют, а стараются показать свой внутренний мир – как на этой картине The Outsider Донны Уильямс.

Кто-то предпочитает делиться своими увлечениями. Дэвид Барат буквально помешан на птицах – он не только знает, как выглядят сотни видов пернатых, но и их латинские названия.

А это Вася. Никаких особых талантов он не имеет, зато в колледже ткет на большом механическом станке полотна. Их потом на ярмарках продают. А не будь у него заботливой мамы, мог бы и в сумасшедшем доме оказаться с диагнозом шизофрения.

Обсудим эту сложную тему с гостями студии. С нами за столом журналист Екатерина Мень и кинорежиссер Дмитрий Мамулия. 

Писпанен: Екатерина, в принципе, понятна одна из главных проблем, что должно принять не только общество, но и государство должно пойти навстречу, и сделать какие-то определенные законотворческие шаги для того, чтобы детей не засовывали в психбольницы и не кололи нейролептики.

Мень: Любое законотворчество – это ответ на самом деле на какой-то заказ. Должно, во-первых, проснуться само заинтересованное сообщество, это специалисты и родители, консолидироваться. Должно проснуться общество, потому что все общество – в группе риска по отношению к аутизму. Этих детей сейчас больше, чем детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, чем детей с диабетом, чем детей с раком и так далее. То есть, этих детей очень много.

Писпанен: А у нас ставить этот диагноз умеют вообще в принципе? Или легче записать, что это шизофрения?

Мень: Ну, где-то умеют, где-то не умеют. В каких-то городах вам могут сказать, что у нас нет аутистов, только потому что там не умеют ставить диагноз. Границ это заболевание не имеет абсолютно. Аутисты живут в любом спальном районе, аутисты живут на Рублевке, аутисты живут в Голливуде и так далее.

Это заболевание, которое проявляется в детстве. Ребенок начинает немножко себя не по-детски вести. Если вы стали социопатом в 40 лет в силу реальности, вы, конечно, не аутист, безусловно. А вот социопат в 2 года – это странная вещь, так не должно быть, это уже аутизм.

Безусловно все должны в этом участвовать, потому что это касается всех. Сегодня вас пронесло с детьми, у вас могут быть внуки такие, понимаете? Это не какая-то частная локальная история.

Писпанен: Фильмов об аутистах в США, в Голливуде очень много, таких фильмов совершенно нет в России. Может быть, первым делом снять что-то подобное? И тогда уже общество начнет понимать, что они рядом? Или это не будут смотреть?

Мамулия: Я знаю один фильм, который сняла Люба Аркус, полнометражный фильм, замечательный, про аутистов; знаю еще один фильм, я не помню фамилию, ученица Марины Разбежкиной снимает фильм, или сняла уже, но на самом деле вы абсолютно правы, потому что внимание к этой проблеме не такое, как в западных странах, насколько я знаю не только от кинематографистов, но и внутри общества, как и внимание и отношение к другому вообще. Речь идет даже не только о проблеме аутизма, а нету восприятия другого как такового. Общество моногамно и очень нетерпимо ко всякому проявлению другого.

Казнин: Но именно тема другого человека, человека не как все – она кинематографична.

Мамулия: Безусловно. Только она и есть кинематографичная тема, и вы правы, что сегодня на это обращается меньше внимания, чем раньше, все это от неправильно идущего социального заказа, который как болезнь сидит уже в мозгах людей, эта коммерциализация всего.

Я под социальным заказом имею ввиду не государство, а ожидания общества, ожидания зрителя, ожидания читателя от кинематографистов. Это заколдованный круг.

Есть режиссеры, которые работают в другом направлении, но им очень трудно, есть и писатели тоже, которые работают в том направлении, о котором вы говорите.

Казнин: Екатерина, не созрело общество, получается, что ли?

Мень: Знаменитая есть фраза в интервью Бродского, когда он сказал: Когда Данте написал свою «Божественную комедию», спроса на нее не существовало. То есть, по большому счету здесь нет линейности никакой, это процесс и туда, и сюда. Безусловно, должна быть какая-то художественная зрелость, условно говоря, у тех, кто производит такого типа высказывания. Но опираться тому, кто делает художественное высказывание, тоже нужно на что-то опираться, это процесс взаимный, все должны идти друг другу на встречу.

Это точно также как мы реабилитируем аутиста, то есть, мы реабилитируем аутиста и выводим его в общество; мы точно также и общество должны из его социального аутизма вытащить и вести его навстречу.

Казнин: Может быть, вы не согласитесь, может быть, это вообще какая-то неявная и неправильная параллель, но тем не менее. Когда в американском обществе на это обращают внимание объединившиеся родители, затем на это обращают внимание и остальные институты, это не связано на ваш взгляд каким-то образом, может быть, с протестантской этикой?

Мень: Культурную сторону вопроса я оставлю Дмитрию, я скажу на самом деле очень приземленно, и именно с вашим протестантским тезисом. Они очень прагматичные, они просто сели и посчитали, что им выгоднее: реабилитировать этих детей, сделать из сильных сторон общественно-полезные вещи, либо держать их в изоляции? И выяснилось, что гораздо меньше миллионов требуется на то, чтобы из этих детей сделать полноценных людей, которые умеют писать программы совершенно уникальные компьютерные, играть в оркестре, делать иллюстрации и так далее. Да даже просто обычную работу делать, примитивную работу.

Писпанен: А у нас такие программы посчитаны? Вообще в принципе они хотя бы есть?

Мень: Никем не посчитаны. Это задача, которую надо решать. Это нужно доказать государству, что на самом деле инвестироваться в этих детей государству выгодно.

Мамулия: Вообще, мы живем в таком времени сегодня, что такое – сказать об аутизме? Мы живем во времени, где все функционально, современный человек ко всем вещам относится как к функции. Что такое аутизм с этой точки зрения? Аутизм – это полная направленность вовнутрь, когда аутичный ребенок или аутист касается предмета, он для него не несет функцию. Современный человек совершенно утратил отношение, допустим, к воде, вне ее функциональности. Я смотрел видео Аманды Бакс, это аутистка, которая сама снимает видео, которая и сама его комментирует после этого, и там есть поразительные вещи, она общается с предметами, как со стихиями. Общается с водой, общается с книгой. Книгу нужно читать, Аманда Бакс берет книгу в руки и погружает в нее свой лоб, делает ритмические долгие движения. Она рефлексирует на эту тему и говорит, что таким образом она входит в контакт. То есть, это иная, не рассудочная система контакта с миром. И она очень художественная в этом смысле, и мне здесь вспоминаются слова Платона: Тот, кто находится во власти рассудка, тщетно стучится в двери поэзии.