Екатерина Мень: Facebook помогает аутистам адаптироваться

Здесь и сейчас
2 апреля 2013
Поддержать программу
Поделиться

Комментарии

Скрыть

Проблемы больных аутизмом мы обсудили с журналистом, главой «Центра проблем аутизма» Екатериной Мень.

 Казнин: А почему так? Это что – инерция? И вроде каких-то огромных денег не надо, и сложное оборудование не требуется…

Мень: Почему так, я не знаю. Когда вы приходите с какими-то разумными идеями, с трансляцией тех идей, которые достаточно эффективно развиты в других странах – на самом деле это велосипед надо сюда привезти и приделать к рулю этого велосипеда российский флажок – то вам непременно будет ответ: «У нас нет денег, вы что, это очень дорогие модели». При этом мы знаем, что денег в этой коррекционной сфере, то есть в сферах, где отдельно содержатся сироты, ментальные больные, эта изоляция – пожиратель ресурсов сумасшедший. Огромное количество денег там. Разворачивание системы, общества, всей конструкции в сторону, чтобы пошло включение всех, взаимное встречное движение – не факт, что это требует больших денег с учетом того, что вообще инклюзия создает новые рынки, новые профессии, новые специальности. Я всегда привожу пример: есть мальчик с ДЦП, который хочет прокатиться с ледяной горки, как к нему подходит наша система? Она говорит: «Вы что, как, его здесь собьют, он же больной, как он может скатиться с горки? Давайте мы возьмем его за наш забор, мы там будем за ним ухаживать, все будем приносить, подтирать, он там будет в полной безопасности». Как бы гуманистическая аргументация. Как отвечает на эту задачу западный продвинутый мир? Собирается 3-4 человека, инженер, нейрофизиолог, и создают санки для ребенка с ДЦП, который остается на этой же горке, ему не нужен никакой забор, он катается. Ребенок катается с горки, заняты делом инженеры, те, кто занимается сложными технологиями, поддержкой инклюзии – все при работе, при делах и никто не выглядит лузером. Это вопрос мировоззренческий, пересмотр каких-то ценностей, разворота ориентиров, это прекращение взгляда на всех людей с какой-либо инвалидностью как  на больных, а просто на людей, которые создают разнообразие человечеству. Прекращение медицинской модели общества. Это, конечно, очень сложная работа. В частности, то, что мы с вами делаем, информационная, в первую очередь.

Арно: Мы сегодня как раз проводили опрос на сайте, спрашивали, что знают о проблеме аутизма. И 70% наших зрителей ответили, что аутизм – это не проблема при правильном подходе. Мы сегодня целый день выслушивали тяжелые истории, говорили о том, что денег не дают, что менталитет у россиян… Давайте к концу дня про положительную тенденцию поговорим. Я залезла на ваш сайт, вы первое место получаете по информации об аутизме, потому что там есть все, даже, например, есть статья про то, как Facebook положительно влияет. Расскажите об этом.

Мень: Аутистов очень много, есть разные фенотипы, группы внутри так же, как в нейротипичном мире есть разные, люди формируются по каким-то интересам, группам, возможностям и так далее. Если я не играю на виолончели, и меня не включают в клуб виртузов-виолончелистов, я от этого себя ущербной не считаю. Те не менее, этот клуб существует, мы друг другу не мешаем, мне никто условную желтую звезду не вешает в связи с тем, что я не являюсь виртуозом-виолончелистом. И у меня нет претензий к тому, что есть такой клуб. Люди с аутизмом тоже по-разному формируют свою жизнь, сообщества. Есть те, которым обязательно нужны люди, они не избегают, но поскольку навыки живой коммуникации – это слабое место аутистов, то социальные сети дают возможность живой коммуникации, с одной стороны, с другой стороны, они дают возможность вам реагировать немедленно. Когда мы с вами  в разговоре, вы задали вопрос, я должна сидеть и потупеть. В сети вы имеете право посидеть и потупить, когда вы обдумали свою мысль, свою реакцию, вы даете ответ на вопрос. Сеть не проявляет ваши коммуникативные слабости, которые…

Арно: Нет стеснения.

Мень: Для аутистов, как правило, характерно, поэтому они очень развиваются внутри.

Казнин: Если говорить о проблемах, мы говорили о том, что разная ситуация в Москве и где-то в регионе. Мне, как человеку, который почти ничего не знает об аутистах, интересно, есть, наверное, даже и родители, которые и не понимают, что у них за ребенок, что у него за диагноз. И окружающие, в общем, не будут интересоваться, сразу повесят ярлык.

Мень: Проблема диагностики как была острой, так и остается. У нас тут много планов, мы много за этот год продвинулись, и благодаря фонду, который был создан, и лично Авдотье Андреевне Смирновой, и другим нашим замечательным девушкам, членам попечительского совета, и Любиному фильму – мы очень сдвинулись в плане формулирования запросов для государственных органов по части диагностирования, статистики. Потому что мы ничего не знаем, а гадаем на кофейной гуще или считаем звезды. По крайней мере, мы сформировали те основные задачи, с которыми мы сейчас уже выходим на органы государственной власти для того, чтобы на это получать адекватный ответ. Естественно, ответов очень много профанирующих. Если вы сейчас придете к любому госслужащему, сейчас Петренко говорила, я не очень поняла, о чем она говорила, но у них всегда есть готовый ответ на все. У любого госслужащего, чиновника – это его работа: иметь ответы на любой вопрос. Но за ответами мало, что стоит. Проблема очень острая. Нужно начать их считать, умело диагностировать, при этом принципиальной разницы между Москвой и регионами я не вижу. Я не могу сказать, что московскому аутисту значительно больше повезло, чем аутисту из Красноярска или из Тулы, или из Воронежа. Воронежскому аутисту скоро будет вести больше. Мы живем в общей концепции, в общей мировоззренческой модели, мы до сих пор считаем, что «этих надо отдельно, а этих отдельно». Меня поражает уверенность, хотя мы живем в стране зоны риска. На тебя может упасть сосулька, снежный ком, на тебя может наехать какой-то джип, пока ты ждешь троллейбус. Мы живем на минном поле, при этом все живут с абсолютной уверенностью, что они умрут в 99 лет своей смертью в своей постели, будучи здоровыми и в здравом уме. Вот это феноменальное свойство нашего представления о действительности, оно поразительное. Именно этого понимания реальности – самая трудоемкая работа.

Арно: Нам только что сообщили, что фильм Любови Аркус получил «Нику», как лучший документальный фильм. Как раз в фильме у Любы показаны все варианты, где Антон может жить, чувствовать себя комфортно. Один лагерь, второй… Какой оптимальный вариант для таких детей, если они, к сожалению, без родителей?

Мень: У Антона все-таки есть родители. Я не могу сказать про оптимальный вариант без  родителей. Есть какая-то семья, остаются братья, сестры, которые поддерживают. Все же не вечны.

Арно: Идеально – это большая семья?

Мень: Да, это обязательно семья, потому что семья, как правило, любит, заботится об этом человеке. Сегодня у меня спрашивали о каких-то голливудских звездах, связанных с аутизмом. Я вспомнила историю Сталлоне, у которого есть ребенок от первого брака аутист. Это самое его нежное, ребенок, которого он не оставляет, самая главная его забота и самое главное его счастье, где он вкладывает свою любовь, видит свой настоящий смысл – в общении с такими людьми. По большому счету, ни один родитель, который преодолевает огромное количество трудностей, невероятное количество средств и всех ресурсов - финансовых, эмоциональных, духовных – если вы спросите, может ли он отказаться от этого опыта, ни один на это не согласится. Потому что это огромный мир, анфилада комнат, которая открывается, которая, если бы не этот ребенок, то вы бы думали, что там стенка. А там, оказывается, пространство.

Уже подписчик?
Дождь в вашей почте
Нажав кнопку подписаться, я соглашаюсь получать электронные письма от телеканала Дождь и соглашаюсь с тем, что письма могут содержать информацию рекламного характера.
Дождь в вашей почте
Нажав кнопку подписаться, я соглашаюсь получать электронные письма от телеканала Дождь и соглашаюсь с тем, что письма могут содержать информацию рекламного характера.