Любовь Аркус: «Весь мир сегодня аутичен, из него уходят живые чувства»

Говорите с Юлией Таратутой
2 апреля 2013
Поддержать программу
Поделиться
Ведущие:
Юлия Таратута

Комментарии

Скрыть

За свой фильм «Антон тут рядом» о мальчике-аутисте Любовь Аркус номинирована на премию «Ника». Режиссер также создала четыре короткометражных фильма о проблемах людей с заболеваниями аутистического спектра – один из них был смонтирован специально для спецэфира ДОЖДЯ в рамках Всемирного дня распространения информации о проблемах аутизма. В гостях у Юлии Таратуты Аркус рассказала о том, как проходило ее погружение в необычный мир аутистов и чему она научилась за время съемок.

Таратута: Я хочу сказать нашим зрителям, что если вы не видели фильм Любови Аркус «Антон тут рядом», вам нужно обязательно это сделать, поскольку, во-первых, получите подробное представление о том, что переживают дети, страдающие аутизмом, и что переживают взрослые, которые рядом с ними. Это очень трогательный и очень непошлый фильм. Я очень рекомендую всем узнать, что это такое. Люба, так всегда бывает, что до таких вещей у людей не доходят руки. Благотворительность – это страшно благородно всегда, но ведь времени на неё нет. И это боль такая, нужно её впустить в себя. И все говорят, что как только ты впускаешь её в себя, ты занимаешься только этим. Не все к этому готовы. Как это случилось с вами?

Аркус: Знаете, Юль, почему-то всех этот вопрос интересует. И я столько раз про это рассказывала, что мне как-то совсем неохота. Я только хотела бы сказать очень важную вещь, что после того, как это всё случилось сначала со мной, а потом со многими моими друзьями, это была совершеннейшая перемена отчасти. И сейчас, когда я вхожу в зал, я не смотрю фильм, когда он идёт на фестивалях или в российских кинозалах, но каждый раз, когда я вхожу и смотрю на Антона, смотрю на лица зрителей в Венеции, в Абу-Даби, в Вене, в Варшаве, в Швейцарии, в общем, огромное количество стран, где он уже побывал, сейчас в Нью-Йорке, я понимаю, что Антон, с которым мы познакомились и ему сказали, что он конченый человек, что с ним ничего уже никогда не произойдёт, потому что он окончательно аутизировался, и это, в общем, мычащее животное, у которого нет ни разума, ни чувств, вообще ничего, ничего уже невозможно поделать, снимать его бессмысленно, я думаю о том, что он сделал. Не я, а он. Конечно, потому что воздействие, которое оказывает фильм  оно во многом, это мало сказано, объясняется личностью самого Антона, его харизмы, его энергии, его потрясающим обаянием и его способностью к метаморфозам. В общем, во многом благодаря Антону был создан фонд «Выход», и сейчас создаёт фонд «Выход» в Петербурге – такой дочерний фонд, который создаётся для петербургских проектов.

Таратута: Мы говорим о фонде, который был создан прицельно для помощи детям-аутистам.

Аркус: Да, разумеется. Учредителем московского, такого федерального фонда, является Авдотья Смирнова, мы все попечители этого фонда. А я сейчас ещё создаю отдельно, это «Выход», но «Выход» в Петербурге для реализации петербургских проектов, которых у меня 18.

Таратута: Мой вопрос был неслучаен, мне казалось, что вы деятельный человек, занимались искусством до сих пор.

Аркус: Понимаете, я вижу так, что общение с аутистами – это очень близко к творчеству. Я даже сказала бы, что я никогда не жила такой творческой жизнью, как сейчас. Мобилизуются как-то все душевные, интеллектуальные силы организма. Ты находишься всегда в необходимости, чтобы они были мобилизованы.

Таратута: Люб, информированием начнём заниматься чуть позже. Я сейчас задам такой вопрос, мы его всё время обсуждаем с друзьями, есть такие типы заболеваний детских, про которые есть две точки зрения, и люди как-то очень радикализуются и поляризуются в отношении к ним. Так бывает с детьми, страдающими синдромом Дауна и другими заболеваниями такого рода. Есть люди, которые считают, что это чудовищная болезнь, что детей нужно отправлять в какие-то детские гетто и проявляют все формы шовинизма, которые возможны. А есть родители этих детей, которые придерживаются обратной стратегии, они говорят, что это солнечные дети, и к ним совершенно другой подход. Понятно, что это такая жизненная стратегия выживания, но всё же. Вы – человек, который погрузился в тему детей-аутистов. Как вы считаете, должна быть середина в отношении к этому, нужно понимать, что это болезнь и нужно вырабатывать некоторую систему борьбы с ней или нужно доказывать всем, что это солнечные дети, небесные дети, дети особенно творческие, и вот просто примите их в свой круг?

Аркус: Есть какое-то количество стереотипов, есть точка зрения, что их надо изолировать, это собственно фашизм в чистом виде, и я бы просто хотела, чтоб все это понимали. Это в чистом виде фашизм и никакого другого слова к этому нет. Это первое. Безбожный фашизм, выходящий за рамки любого понимания. Есть стереотип, что это особо творческие дети, что это особо солнечные дети. Среди них есть гениальные дети, есть солнечные дети. А есть не солнечные дети и не гениальные дети. Они бывают очень разные, они такие же, как мы. Они не такие же, как мы, но, как и мы, бывают разными, очень разными. Есть какой-то ряд особенностей, который  в принципе присущ каждому аутисту, но они бывают весёлыми, бывают грустными, бывают злыми. То есть, собственно говоря, то, что написал Антон в своём сочинении про людей, это ровно то же самое можно сказать про аутистов.

Середина – я не знаю, что такое середина. Вообще, середина – это не лучшее, что можно придумать для аутиста. Я думаю, что особенно сегодня, в 21 веке и в 2013 году, мы должны все понимать, что мы живём в мире, который сам по себе находится в глубоком аутическом спектре, в глубочайшем. И эти дети совершенно неслучайны, и количество их совершенно н случайно растёт. Это наше зеркало и продолжение нашего мира, это продолжение той жизнь, которой мы живём.

Таратута: То есть мир так плох, что с ним не хочется иметь дело?

Аркус: Дело не в том, что он плох, дело в том, что он аутичен. Дело в том, что из этого мира уходят живые чувства.

Таратута: Я об этом и спрашиваю, что аутизм развивается там, где не хочется иметь дело с внешним?

Аркус: Я не могу так сказать, мы говорим об очень сложных вещах, и мне очень трудно конкретизировать. То, что вы сказали, что трудно было уйти в фильме от пошлости, вот в этой теме очень трудно уйти от глупости. Иногда сам говоришь и понимаешь – я сказал глупость. Понимаете? Я всё время себя на этом ловлю. Я сказала это однажды и могу только это повторить, что они не лучше, чем мы, потому что говорить так – это ханжество. Они не хуже, чем мы, потому что это фашизм. Они не такие же, как мы, потому что было бы лицемерно говорить, что они такие же, как мы. Я считаю, что они и мы – это одно целое, и когда мы причиняем им вред, мы причиняем вред себе, потому что мы нераздельны. Они являются неотъемлемым продолжением той жизни, которой мы живём. В чём-то для меня, но это мой характер, это моя натура, я совершенно не могу навязать это другим, в чём-то, с моей точки зрения, они гораздо лучше нас. Потому что в них нет никакого приспособления к тем вещам, к которым на самом деле человеку не надо приспосабливаться. Но у него просто нет другого выхода, и он приспосабливается. Мы все приспосабливаемся.

Таратута: То есть это всегда прямой путь вместо окольного?

Аркус: Они не могут приспособиться, у них нет для этого механизмов для приспособления, для адаптации к этому миру. Что могут делать люди? Я очень много получаю писем с этим вопросом: «Что можно сделать?». Помимо того, что можно помочь фонду «Выход» деньгами для того, чтобы он мог… Фонд «Выход» не помогает конкретным детям и конкретным людям, потому что это действительно сейчас неэффективно. Мы должны создавать систему, которая может им помочь, и у этой системы очень много составляющих. Это и инклюзия, и наука, которую нужно двигать, это и классы, которые нужно создавать для обучения. Это центры трудовой занятости, которые необходимы взрослым аутистам, это диагностика образования. В общем, всё то, чего сейчас нет. Помимо этого, что нужно минимально от людей? Минимально от людей – это если вы увидели маму с ребёнком и вы хотя бы заподозрили, что он аутист, а не просто невоспитанный ребёнок, то, пожалуйста, улыбнитесь этой маме, не прячьте глаза, не говорите, что этот ребёнок невоспитанный, не читайте нотаций, не уводите своего ребёнка за руку, как от заразы и от чумы. Окажите поддержку, этот тот минимум, который можно сделать.

Таратута: Я вообще считаю, что это такой универсальный способ обращения с миром и с людьми. Мы сегодня слушали впечатления разных людей, которые работают с детьми-аутистами, которые как-то вовлечены в процесс, и вы говорите сейчас о проблеме, которую поднимали в разных городах. Что родители с детьми, у которых внезапная вспышка нового настроения, агрессии, не знаю, как это тактично назвать, сталкиваются с какой-то народной педагогикой, совершенно неуместной. То есть либо помощь, либо не влезайте.  Почему-то люди любят простые способы вмешательства, вместо полезных.

Аркус: Я хочу сказать, что да,наше государство, как всегда выглядит очень плохо.

Таратута: Я сейчас не о государстве.

Аркус: Да, я хочу продолжить. Конечно, государство не делает того, не делает этого, но, прежде всего, этого не делает общество, а потом уже этого не делает государство. Пока у нас большинство людей на вопросы будут отвечать, что этих людей надо изолировать или «я не знаю, что это такое, и меня это не касается». До тех пор пока это будет, это государство, которое мы заслужили в таком случае.

Таратута: Мы с Любовью Аркус хотим обратиться к нашим зрителям с просьбой проявления обычного человеческого такта к людям, которые не такие, как вы. Это вообще очень важная история, и она касается любого заболевания, любой несхожести. Вообще, как-то в себе дурное следует подавлять. Люб, я хочу вернуться к вашему фильму, к судьбе мальчика Антона. Я хочу рассказать всем, кто не видел этот фильм, что речь идёт о ребёнке с довольно сложной формой заболевания, ребёнок почти не разговаривал, вы использовали такую более резкую форму, но вы на это имеете право. Что в стране более распространённая история – дети с не диагностированным вовремя заболеванием и доведённые до этого состояния… То есть больше детей с тяжёлой формой заболевания или с только что определившейся?

Аркус: Юлечка, на ваш вопрос у меня совсем не может быть ответа по той причине, что мы вообще не можем знать, сколько у нас детей и людей с аутизмом. Потому что его у нас не диагностируют. Антон, с которым у меня не было в жизни ни с кем таких глубоких отношений, как с ним, он человек, который всё понимает абсолютно, мало, что может сказать, у него речь ограничена. Он говорит, но ограничено, но он всё совершенно понимает, я надеюсь, вы видели это по его глазам. Он человек, способный на глубочайшие отношения и на очень отрефлексированное поведение.

Таратута: Это самое важное событие в вашем фильме, мне кажется, это история его отношения с людьми. Это потрясающая история про любовь к разным людям, на которую способен мальчик Антон.

Аркус: Причём на умную любовь.

Таратута: Конечно, осмысленную.

Аркус: Умную любовь, осмысленную. Так вот у него в диагнозе стоит слово «имбицил», к примеру. Все люди, которых я снимала, я снимаю сейчас много аутистов сейчас для фонда «Выход», для сайта, и сегодня они показываются, спасибо вашему каналу, они сегодня будут показаны и показываются уже, ни у кого из них нет диагноза «аутизм».

Таратута: Я слышала о том, что по советской практике детям ставили диагноз «шизофрения» и лечили их способами доступными…

Аркус: Да, или «шизофрения» или «умственная отсталость». Хотя по поводу их умственной отсталости я хотела бы это сказать, что мы совершенно не знаем, что у них в голове, мы не можем знать на самом деле степень их недоразвитости. Потому что дело не в том, что внутри, а дело в том, что они проявляют. Мы видим только то, что они проявляют. Я знаю по Антону, я знаю это совершенно точно, и это снято в фильме, что иногда он говорит какие-то вещи или делает какие-то вещи, по которым ты можешь догадаться, что там внутри огромный мир, абсолютно не предъявленный этому миру.  Эта умственная отсталость чаще всего – это видимость.

Таратута: Я хотела бы пройтись по цепочке вашего фильма, Антон сталкивается с разными зонами существования, аудиториями существования. Это важно, потому что хочу понять – проблема везде или в отдельных местах? Меня совершенно поразил ваш диалог с сотрудницей детского дома, которая говорила: «Мы вообще-то учим детей полезному, а бесполезному не учим».

Аркус: Она говорит очень важную вещь.

Таратута: Вы её спрашиваете: «Ведь он же рисует, он пишет» - «Кому это нужно? Он должен хлеб резать», что-то такое сказала она. Я не уверена до сих пор, что я научилась резать хлеб хорошо. Меня сам подход этот глупый, нечеловечески глупый, меня поразил. Или вам так не показалось? так все реагируют или это частный случай попадания на какую-то бюрократическую  и уставшую тётю?

Аркус: Нет-нет. Я ещё раз говорю, и я хочу это особенно подчеркнуть, что все дети, которым плохо по разным причинам, потому что они больны, потому что их бросили родители, или у них умерли родители, потому что они дети гастарбайтеров, которые находятся в ужасном положении, в общем, любые дети, которым плохо, это дети, которым плохо, не то, чтобы аутисты лучше всех других детей, так невозможно говорить. Или они больше всех нуждаются в помощи – так тоже нельзя, они все нуждаются в помощи. Просто я думаю, что каждый человек, который начинает что-то делать, он должен что-то выбрать для того, чтобы помощь была эффективная. Я про другое хочу сказать, я хочу сказать про то, что особо трагично, про особенность этих особых детей. Она заключается в том, что в отличие от детей с какими-то ужасными диагнозами, есть шанс, что ты вложишь деньги, врачи вложат умение, и ребёнка можно вылечить. Аутиста вылечить нельзя, ему можно помочь адаптироваться, можно сделать так, чтобы он прекрасно жил, учился, работал, но он никогда…

Таратута: Его никогда нельзя довести до идеальной нормы.

Аркус: Даже дело не в этом, он никогда не перестанет быть аутистом. Что такое норма сейчас – не понимаю…

Таратута: Это я сейчас клише употребила.

Аркус: Он не перестанет быть аутистом. Очень плохо им в интернате, гораздо даже хуже, чем всем остальным. Потому что у них недержание аффектов, потому что они очень беспокойные и тревожные, потому что публичное одиночество – это то, что на них страшным образом действует, потому что они совсем лишены эмоциональной поддержки, потому что на них не действует, я это знаю по Антону, всякие успокаивающие психотропные  средства.

Таратута: Вы сейчас говорите о том, что для них эмоциональное одиночество – такая серьёзная вещь, а ведь это такая лакмусовая бумажка. Если остальные дети испытывают чувство одиночества, то просто этого не видно, а у этих детей видно. Я понимаю, что мы сейчас говорим о медицинском диагнозе.

Аркус: Для них просто близкий человек рядом – это необходимое условие существования, поэтому родители так боятся заболеть и умереть, потому что они понимают, что на этом всё заканчивается, даже если человек сделал огромные успехи. Потому что это зависимость психологическая, эмоциональная, которая гораздо выше, чем у других людей.

Таратута: Да, в вашем фильме, когда Антон потерял своего куратора в деревне, он переживал это как большую утрату.

Аркус: Тьютора, да-да. Я просто хочу закончить с тем вашим вопросом, он очень важен. Я объяснила, почему им труднее всех в интернате. И не действуют эти лекарства, и для того, чтобы их «успокоить», для того, чтобы они перестали причинять беспокойство, их можно укатать только огромными дозами. То есть Антона можно укатать только огромной дозой, если он впадает в панику, если нет рядом эмоциональной поддержки. Ну а огромные дозы лекарств, вы сами понимаете, к чему это приводит.

Таратута: То есть никакого другого пути?

Аркус: Нет, никакого другого пути нет, потому что в фильме вы видели, что медсестра говорит, что на отделение в 90 человек  две медсестры и одна нянечка.

Таратута: Мы говорим сейчас о недостатке медикаментов, мы говорим о том, что у каждого человека должен быть один человек рядом, и тогда не нужна такая доза лекарств?

Аркус: В говорим о том, что когда аутист остаётся без сопровождения, без внимания, без близкого человека рядом, то чаще всего он впадает в…

Таратута: В бешенство.

Аркус: Не в бешенство, не надо так говорить. Он впадает в тревогу, в панику. Антон никогда не причиняет никому зла, он не может кого-то ударить или что-нибудь плохое сделать, но он начинает убивать себя. У него аутоагрессия, и это довольно страшное зрелище. Слава Богу, что сейчас более-менее.

Таратута: История фильма такова, что ребёнок с больной матерью. Вы сначала пытаетесь компенсировать её отсутствие во время химиотерапии своим присутствием, потом он  попадает в систему детских домов. Там путь очень большой, потом деревня, в которой вроде всё замечательно. У вас художественный перевёртыш получается, когда выясняется, что из этой деревни хотят этого ребёнка погнать, что это чистая благотворительность, а всего лишь уехал тьютор. В итоге вы приходите к тому, что ребёнка спасает его отец, они спасают друг друга. А вот если бы отца не было, а мать погибла?

Аркус: Антон уже никогда не был бы в интернате, потому что это было бы невозможно для всех для нас. Мы бы находили способ, как он жил год с тьюторами дома. Спасибо, мои продюсерам моего фильма, которые были готовы финансово помогать. Если бы это не Антон и не пришла бы случайная тётя с сигаретой в очках, съёмочная группа и все друзья-киношники, у нас сегодня путь один – это, как говорит в моём фильме адвокат, психоневрологический интернат. И никакого другого пути у нас нет. Я расскажу, какие пути бывают в цивилизованном мире. Первый вариант – это квартира с поддерживаемым проживанием. Это социальная квартира, в которой живут взрослые аутисты с тьюторами, которых оплачивает государство. Где их обучают, адаптируют, возят в какие-то мастерские на работу. Такие проекты у нас сегодня существуют в городе Пскове, совершенно потрясающий Андрей Царёв, который создал  это, и сейчас во Владимире.

Таратута: Есть ещё какие-то варианты?

Аркус: Второй вариант – это дом для постоянного проживания, но это не дом, где 1300 подопечных и один воспитатель в штате. Это дома, которые есть во всех странах, это дома. Где максимум живут 10 человек, и количество сотрудников превышает в два раза количество людей, и обычно один врач, который курирует несколько домов. Третий вариант – это сельское поселение. Сейчас у меня два самых главных проекта в Петербурге – это городской центр  помощи взрослым аутистам, куда входят мастерские, психотерапия для родителей, коммуникативные тренинги, пребывание в центре, выходной день, домашний патронаж для особо тяжёлых. И второй проект, который невероятно дорог моему сердцу – это поселение «Антон», которое мы хотим создавать в Малой Вишере. Мы уже приценились к земле вокруг, мы хотим сделать такую деревню, как «Светлана», но совсем с другими правилами. Я буду искать родителей, у которых безвыходное положение, которые хотели бы понять, что им делать со своими детьми дальше. Мы будем предлагать им землю, строительство. Я планирую, что там будут мастерские и обучающий центр для тьюторов. И такие поселения должны быть по всей стране. Вот такие планы.

Уже подписчик?
Дождь в вашей почте
Нажав кнопку подписаться, я соглашаюсь получать электронные письма от телеканала Дождь и соглашаюсь с тем, что письма могут содержать информацию рекламного характера.
Дождь в вашей почте
Нажав кнопку подписаться, я соглашаюсь получать электронные письма от телеканала Дождь и соглашаюсь с тем, что письма могут содержать информацию рекламного характера.