Дуня Смирнова: Мало, кто знает, что Вуди Аллен, Дарвин, 20% сотрудников Microsoft и половина Силиконовой долины – аутисты

Таратута: У нас сегодня специальный эфир, он приурочен к дню, который ООН объявил всемирным днем информирования людей о проблеме аутизма. С удивлением узнала о том, что вы занимаетесь этим вопросом, видела вашу программу, посвященную этой проблеме. Как вы к этому пришли?

Смирнова: Мне кажется, что в подобных вопросах, впрочем, во всех важных вопросах в жизни нужно доверять течению жизни. Пришла я к этому с тем же фатализмом, с которым я пришла ко всему остальному. Просто так случилось. Если вы читали интервью Чулпан Хаматовой и Дины Корзун, с чего начался их фонд, он тоже начался случайно – с того, что они попали в больницу, увидели детей, пообщались с врачами.

Таратута: По-моему, это типичная история. Моя подруга так усыновила ребенка, когда пришла писать репортаж.

Смирнова: Мне кажется, это наиболее естественно. Потому что сидеть и вальяжно выбирать, а чем я займусь в смысле благотворительности, мне представляется глупым. У нас, куда ни ткни, на какую проблему ни посмотришь, там всегда поле непаханое. Просто так случилось, что несколько лет назад мой близкий друг Люба Аркус начала снимать фильм об аутистах. Люба – человек заразительный, сначала она много рассказывала про это, я слушала просто. Потом я видела материал фильма, потом познакомилась с родителями этих детей, потом в моем другом дружеском и профессиональном окружении оказались люди, у которых с детьми та же проблема. И так шаг за шагом я стала туда вглядываться. Поскольку это у нас в стране действительно огромная проблема, проблема, прежде всего, с информированием, то волей-неволей я в это вовлеклась. Не то что я даже не сопротивлялась, мне это интересно, меня это занимает, волнует.

Таратута: Я поняла, что уровень информированности таков, что его легче всего признать нулевым. Даже найти серьезную аналитику на эту тему очень сложно, легче посмотреть программу с человеком, который один раз все это рассказал.

Смирнова: Это не совсем так. На самом деле, информации по аутизму много, это проблема, которая в последние десятилетия в мире разрослась в целую планету. У нас есть много переведенного, а больше непереведенного, но нет никакого централизованного подхода. Мы с сейчас начинаем создавать благотворительный фонд, который будет заниматься проблемами аутизма, но еще до регистрации фонда, поскольку это дело долгое, мы хотим создать единый портал, куда будет стекаться вся информация об аутизме.

Приведу простой пример: есть международный бестселлер, замечательно у нас переведенный, это книжка Оливера Сакса «Человек, который принял свою жену за шляпу». Оливер Сакс – это величайший англо-американский нейропсихолог и при этом абсолютно блестящий писатель, он популярен и известен уже у нас. Для него учителем и звездой был великий русский психиатр Лурия, он постоянно обращается к его трудам в своих текстах. У того же Оливера Сакса, книжками которого зачитываются многие, довольно много об аутистах. В этой знаменитой книжке у него есть глава «Близнецы» про близнецов-аутистов, про его пациента Хосе, который был замечательным художником, у которого был диагностирован аутизм. Но нигде нет такого ресурса, СМИ, где вы получите все: дискуссию, мнения врачей, психологов, терапевтов, родителей. Это первое, что мы сейчас хотим создать.

Таратута: Поскольку информации мало, мне кажется, не все люди понимают, о чем идет речь. Как отличить аутичного ребенка от абсолютно здорового ребенка? Вы могли бы дать такую наводку?

Смирнова: Наводку давать – это совершенно не мое дело, потому что я не медик, не психолог, я всего несколько лет, как интересуюсь этой проблемой. Но я могу примерно описать. Максимум того, что у нас знают про аутизм: это фильм «Человек дождя», герой Дастина Хоффмана – аутист. Что правда? Мало кто у нас знает, что Вуди Аллен – аутист, Дарвин был аутист, очень многие музыканты живут с этим диагнозом, 20% штатных сотрудников компании Microsoft – люди с диагностированным аутизмом, половина «силиконовой долины» имеет этот диагноз. При этом аутистический спектр очень большой – от глубокого аутизма до аутизма, когда вы можете общаться с человеком и не знать, что он – аутист.

Если говорить о ранней диагностике аутизма, у нас в России проблема именно с ней, потому что чем раньше диагностирован аутизм, тем легче ребенка адаптировать к школе и т.д. Дети с приобретенным аутизмом, который является следствием какой-то травмы, неприятия какого-то введенного медицинского препарата, это дети, которые теряют речь. То есть вы наблюдаете регресс: до 1,5 лет он садился, вставал, ходил, начинал разговаривать, общаться, и вдруг все это схлопнулось и пошло назад.

Таратута: Я верно понимаю, что когда мы говорим об аутичных детях, мы говорим о детях, у которых сложности с коммуникацией?

Смирнова: Прежде всего. Дальше, они не смотрят в глаза. Контакт глаза в глаза очень важен, потому что нейротипический ребенок научается, чему-то подражая, аутист перестает подражать. И вообще ему тяжел этот контакт глаза в глаза, он пытается избежать этого, потому что одушевленный мир его травмирует своими неожиданностями.

Таратута: Аутичному ребенку легче общаться с каким-то посредником в виде игрушки?

Смирнова: Бывает, что через посредников, бывает, что он фиксируется на чем-то. Если мы сейчас говорим о том, с чего начать тревожиться – появляется цикличность движений. Например, ребенок начинает подолгу раскачиваться или бегать по кругу, или все время берет какую-то тряпочку, вертит ее, и если ее отнять – все, это истерика, кошмар.

Таратута: Ему не хватает тактильных ощущений?

Смирнова: Там очень много всего. Нам не хватит времени описать всю симптоматику, да и не со мной бы ее обсуждать. Главная проблема у нас состоит в том, что у нас до недавнего времени аутизм вообще не был признан как диагноз. Детям ставили детскую шизофрению, хотя к шизофрении аутизм не имеет вообще никакого отношения. Тот же Сакс, описывая разницу, говорит: больной шизофренией подвергается страшному давлению извне – ему слышатся голоса, приказы, ему кажется, что соседи посылают ему какие-то лучи, что ему диктуют какие-то инопланетяне. У аутиста нет ничего подобного – все его проблемы находятся внутри него. Это принципиальная разница.

Второе – пару лет назад у нас признали этот диагноз, но признали только в виде детского аутизма. В 18 лет этот диагноз снимают и ставят опять диагноз «шизофрения». Соответственно дальше путь куда? В психоневрологический интернат. Там этих людей закалывают нейролептиками и превращают их в овощи, которые недееспособны, ничего сами не могут. Мало того, аутист, которого лечили нейролептиками, значительно в меньшей степени поддается адаптации, чем аутист, обошедшийся без этого. А вообще это люди, которые во всем мире приносят пользу обществу. Они пишут компьютерные программы, книги, читают лекции, сочиняют музыку, рисуют иллюстрации. А мы этих людей просто уродуем.

Я попросила вас взять один фрагмент фильма Бориса Хлебникова «Сумасшедшая помощь», это замечательная картина, которая не про аутизм, она про Дон Кихота и Санчо Панса, но тем не менее, главным героем является человек, которого лечат от некоего психиатрического заболевания. Мы видим его в период, когда он не принимает таблетки, и видим, когда он их принимает. Картина не об этом, но там есть один фрагмент, который показывает, что такое логика аутиста. Дело в том, что у шизофреника бредовая логика, у аутиста это совсем не так. У него логика просто иная, он вычленяет другие признаки, другие качества.

Например, я аутист, вы со мной подружились, я вас полюбила. Я вас узнаю, я с вами играю, разговариваю, я радуюсь, когда вы приходите ко мне в гости. А однажды вы приходите, подстригшись и перекрасив волосы, и я вас не узнаю. Оказывается, я идентифицировала вас по этой прическе. Это не значит, что я эмоционально не включаюсь, что я не чутка и отзываюсь. Наоборот, я очень чуткая, но вы меня испугали – пришел другой человек. Точно так же логика аутиста может быть связана с тем, что главное в вас – это то, что вы всегда ходите в туфлях. Я вас увидела вас в первый раз в туфлях, и я считаю, что Юлия Таратута – это тот человек, который ходит в туфлях.

Таратута: Давайте посмотрим фрагмент.

Смирнова: Я очень люблю эту картину и эту сцену в ней. Самое в ней замечательное, остроумное и блистательное – это то, что логика есть, и она очевидная. Просто она другая, не та, к которой мы привыкли.

Таратута: Хотела вспомнить эпизод, который я прочла. У вас была жуткая ситуация в жизни, когда ваша подруга Любовь Аркус снимала фильм. Верно ли я помню, что ребенка, который снимался в этом фильме, не пустили в театр?

Смирнова: Там было несколько не так, об этом лучше спросить у Любы, это ее история. Там не ребенка в театр не пустили, там не разрешили снимать его в театре. Тем не менее, Люба сняла весь свой фильм, это замечательный поступок – она 4 года снимала эту картину.

Таратута: Я вспомнила эту историю, потому что мне кажется, что основной проблемой, о которой все говорят, является проблема социализации таких детей и испуга от того, что непонятно, что с ними делать. Они чудные, они не так реагируют.

Смирнова: Они чудные, они громко разговаривают, они могут не включаться в общую деятельность, они ведут себя странно. Они же недаром аутисты, у них агрессия бывает только ауто-агрессия, то есть направленная на самих себя. Они могут себя калечить, кусать себе пальцы, биться головой. Естественно, это пугает.

Таратута: Верно я понимаю, что проблемы с ними еще и в том, что их не принимают на каких-то привычных детских площадках – в школах, детских садах?

Смирнова: У нас вообще очень плохо с инклюзивным образованием. До того момента, когда у нас общество начнет к аутистам, инвалидам относиться так как надо, еще жить и жить. Дай бог, если это будет лет через 20. На Западе это происходит очень много лет.

Я очень люблю приводить пример из совершенно другой области – области расовой. У меня близкая подруга много лет назад переселилась в Англию. Она там вышла замуж, родила детей. И вот приходит ее дочь из школы и рассказывает все время про свою подругу, Джессику. Наконец, у дочери моей подруги детский день рождения, естественно, зовутся все дети с родителями и т.д. И только когда случается этот день рождения, родители узнают, что Джессика – чернокожая, потому что это вообще не вычленяется. Какая разница? Там общество работает таким образом. Представьте себе у нас чернокожего или таджикского ребенка на детской площадке, в школе. Точно так же там учатся в обычной школе дети с самыми разными болезнями и повреждениями.

Еще один пример. У моих близких друзей должен был появиться ребенок. Жена была беременна, и ей на ультразвуке диагностировали, что ребенок, скорее всего, родится с синдромом Дауна. Ее стали уговаривать избавиться от ребенка. Она пришла домой, сказала это мужу. На что муж ей сказал: «Ты что, с ума сошла?». Она говорит: «ну как это будет, вот родится дебил». Он: «Ты посмотри за окно, ты там не видишь дебилов? Уверяю, что наш дебил будет не глупее их». У них родился чудесный мальчик, которому сейчас 18 или 19 лет, без всяких синдромов.

Точно так же маме, у ребенка которой врачи довольно рано диагностировали аутизм, врачи говорят: «Вам нужно срочно озаботиться потомством, поэтому что этот ребенок – все». Это документальный случай, он произошел год назад. Вот в чем бред и ужас.

Таратута: Я верно понимаю, что проблема с родителями ужасающая? Вы говорите о том, что родителей пичкают этой идиотской информацией в самом начале.

Смирнова: Весь ужас состоит в том, что те родители, которые отдали своих аутичных детей в психоневрологические интернаты, и их там действительно превратили в растения, они ни в чем не виноваты. Они не знают, что можно по-другому. Они не знают, что их странного ребенка можно научить читать, писать, считать, слушать музыку.

Таратута: А кто должен это делать? Этим занимаются родители?

Смирнова: Естественно, тераписты. На Западе есть и медикаментозное лечение, и терапевтическое лечение, и тренинги, и социальные работники, которые помогают. У нас нет этого ничего. У нас есть всполохи, у нас нет системы. Во всем мире это давно государственные программы, в Америке эта терапия входит в страховую медицину, это абсолютно обязательно.

Таратута: Чего от нас требовать, если у нас диагноз – беда? Мы не понимаем, на что бросать деньги, если нет диагноза.

Смирнова: Абсолютно. То, что сегодня делает канал «Дождь» - просто низкий вам поклон и огромное спасибо, потому что уровень неинформированности запредельный. Первое, что нужно – сказать родителям, сообщить им: «Ребята, не волнуйтесь, ваш ребенок будет жить полноценной жизнью, ему можно помочь».

Таратута: Вы собираетесь создавать фонд. Я много читала, мы в газете «Коммерсантъ» немного занимались благотворительностью, поскольку Российский фонд помощи – это отлаженная контора. Она работает так: какой-то журналист пишет заметки – начинал это Валерий Панюшкин, теперь это продолжает…

Смирнова: Вообще-то начинал это Лев Амбиндер.

Таратута: Я имела в виду писать заметки.

Смирнова: Писать заметки начинал Лева Амбиндер, я это хорошо помню.

Таратута: Я не застала уже эту эпоху. Под это описание такого несчастливого, но прекрасного больного ребенка собирались деньги.

Смирнова: Эта система уже более или менее работает в стране. У нас ситуация намного более сложная.

Таратута: Легко ли собрать деньги на какую-то неясную вещь?

Смирнова: Очень сложно. Мы только сейчас этим начинаем заниматься, будем стучаться во все двери, бить во все колокола, сделаем портал. Когда ребенку нужно сделать дорогостоящую операцию, и после этого он выздоровеет, в этом есть оттенок хеппи-энда. И человеку, который отправляет свои деньги, хочется знать, что операцию сделали, ребенок выздоровел и теперь смеется. У нас ситуация куда более тяжелая. Мы честно говорим: аутист не перестанет быть аутистом, но ему можно помочь, он может войти в общество и многое дать обществу. Поэтому первое, что нужно – это нужно начать финансировать диагностику, чисто медицинскую, и обучение специалистов. На это мы и будем собирать деньги.

Таратута: Насколько успешна социализация детей?

Смирнова: Это очень зависит от аутистического спектра.

Таратута: Я просто хочу создать попытку, сделать иллюзию, что и здесь хеппи-энд возможен.

Смирнова: Для меня, безусловно, возможен, потому что человек, который не говорил, не читал, не писал, может начать вступать в контакт с миром. У Оливера Сакса замечательный очерк о пациенте Хосе. Этот парень не говорил, но он замечательно общался рисованием, он передавал эмоции. И стало понятно, что Хосе, которым до этого толком никто не занимался, чувствует эмоции. В конце очерка Сакс пишет, что он мог бы быть замечательным иллюстратором ботанических учебников, энциклопедий, потому что он замечательно передает рисунком растительный мир. Мир потерял замечательного художника, а где-то не потерял, где-то вытащил. И это надо делать. В каком смысле говорить о хеппи-энде? Жизнь вообще-то кончается смертью. И не только жизнь аутистов можно сделать легче, но и нашу.