«Ты не можешь уйти и больше не возвращаться»: Лида Мониава и Татьяна Фельгенгауэр о проблемах и пользе детских хосписов

14 сентября, 16:10
3 203

В конце 2018 года в Москве откроется детский хоспис «Дом с маяком». О том, как он создавался, благодаря кому, с какими проблемами сталкиваются хосписы и в чем их польза, рассказывают заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава и ведущая «Эха Москвы» и волонтер детского паллиатива Татьяной Фельгенгауэр.

Катерина Гордеева: Добрый вечер! Прежде, чем начать диалог о маленькой эволюции, которая произошла со всеми нами и благодаря которой стало возможным создание детского хосписа в нашей стране, — вы не поверите, но ещё лет 10-15 назад казалось, что это совершенно бесперспективная история, — очень важное объявление, которое я хотела бы сделать. Вот здесь, возле лестницы стоит прозрачный ящик. Это ящик для сбора пожертвований петербургского фонда «Перспективы». У нас сложности с фондами, которые действуют не в Москве, так исторически сложилось. А «Перспективы» — это старейший, мощнейший и, я считаю, что важнейший фонд в нашей стране. Это фонд, который помогает детям с тяжелой инвалидностью.

Сейчас, во-первых, август — это всегда плохие сборы, летом тяжело. Во-вторых, вы все знаете, что происходит с долларом и с евро. А в-третьих, у нас деньги привычно тратятся на самые разнообразные вещи — купол Капитолия в Гаване, какие-то истребители, танки и так далее, а денег на то, чтобы дети, которым тяжеловато, может быть, начать рисовать, начать ходить, начать разговаривать, просто жить тяжеловато, — вот на них деньги почему-то государством не так уж тратятся. Но эти деньги вполне можем собрать мы с вами. Диалоги, вы знаете, всегда для вас бесплатны. Если у вас есть возможность и желание, пожалуйста, пожертвуйте ту сумму, которую сочтете возможной, фонду «Перспективы» — ящик на выходе. Я надеюсь, что никто мимо него не пройдет.

Детский хоспис «Дом с маяком», который откроется буквально на днях, очень красивый и светлый, будет, я надеюсь, местом детского счастья, как это ни странно звучит. Звучит совершенно это не странно, потому что человеческая жизнь, детская жизнь должна быть счастливой и полноценной до самого конца, сколько бы этой жизни ни было отпущено. О том, как это сделать, как это вообще произошло, благодаря кому и как мы теперь будем двигаться дальше, я бы очень хотела поговорить с заместителем директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидой Мониавой и Татьяной Фельгенгауэр — вы её знаете как великолепную ведущую великолепного «Эхо Москвы». Но, может быть, кто-то из вас и не знает, что Таня — волонтёр детского паллиатива.

Я хотела бы сперва провести небольшой экскурс в историю. Я впервые лично услышала историю о том, что детский хоспис необходим, наверное, году в 2005-м от Галины Владиленовны Чаликовой — это был первый директор фонда «Подари жизнь».

Я была тогда волонтёром Российской детской клинической больницы, и впервые, наверное, поняла, что не все дети могут быть вылечены. А те дети, которые не могут быть вылечены, — что с ними? Куда они поедут? Ребенок, родителям которого врачи сказали, что, к сожалению, ничего сделать нельзя, — куда он поедет? Куда пойдут его родители? Где они будут создавать ему те условия, к которым все привыкли в больнице? Он останется здесь с ними же, с другими детьми или он уедет домой? А дома кто ему будет помогать?

И эти разговоры постепенно появлялись, и так удивительно, что в нашей стране мы всякий раз заново проходим те пути, которые уже пройдены. Но вдруг Галечка сказала, что «должен быть отдельный домик». Должен быть отдельный домик!

Галя тогда была весела, жизнерадостна и здорова, что очень важно. И никто не знал о том, что нас ждёт буквально через несколько лет. О болезни Гали выяснилось — Лида, поправь меня, если я не права, — когда вы поехали в Венгрию изучать, как устроен детский паллиатив. Вернувшись из Венгрии, Галя узнала о том, что она тяжело больна. В этот момент уже сложились отношения Гали с Верой Васильевной Миллионщиковой, создателем фонда помощи хосписам. Он теперь носит и имя, и слово «Вера».

И первое время первые дети, которых удавалось вытащить из лап угасания в неизвестности и в боли, оказывались во взрослом хосписе, где рядом с ними была Лида. А Лида была тогда детским волонтёром паллиативного направления.

Первой умерла, к сожалению, Вера Васильевна, а потом Галя. И одним из галиных завещаний было создание детского хосписа в Москве.

В какой ситуации мы тогда находились? Тогда московским министром здравоохранения был Сельцовский, и он сказал удивительную фразу, что, пока он жив, детского хосписа в Москве не будет. «Перед нами проблема умирающих детей не стоит», — сказал он. Сельцовский, насколько я знаю, жив, хоспис открывается. Дай бог Сельцовскому здоровья и дай бог, чтобы всё это произошло.

Всё шло тоже не гладко. Два огромных фонда, фонд помощи хосписам «Вера» и фонд «Подари жизнь», объединили свои усилия и финансовые возможности — не свои, а ваши, на самом деле — для того, чтобы это осуществить. Но правительство Москвы и власти вообще стояли намертво, и в 2012 году Чулпан Хаматова дала огромное интервью на «Эхо Москвы», Лида написала блог, потом Чулпан написала блог на «Эхо Москвы», где напрямую обращались к руководителям московского здравоохранения даже уже не с просьбой, а с требованием предоставить землю для московского детского хосписа.

И после этого уже был новый министр здравоохранения Печатников, и всех к нему вызвали. Разговор был тяжелый, но он состоялся, и земля была выделена. Это 2012 год.

Прошло шесть лет. Шесть лет два фонда — «Подари жизнь» и «Вера» — бились за то, чтобы у этого детского хосписа было финансирование. Всё это время Лида занималась помощью детям, у которых ещё не было места, где бы они могли все вместе собраться, но это не значило, что нужно подождать с помощью до тех пор, пока хоспис не откроется.

Были некоторые места, в которых могла бы быть паллиативная служба и паллиативные отделения, но эти места не разделяли идеи, которыми руководствуется детский хоспис «Дом с маяком» и которыми руководствуемся мы, — идеи о том, что родители могут быть с ребенком столько, сколько надо, что ребенок может играть, жить, веселиться, ходить в бассейн, в кино — туда, куда он хочет, потому что детство должно быть детством столько, сколько этого детства есть. Ну, вот такое детство.

Какого числа открывается хоспис?

Лида Мониава:Пока не знаем. Только достраивается здание.

К. Гордеева: Я думаю, что первый шаг, который делает человек, первый раз в жизни переступив порог детского хосписа, довольно страшный, если этот человек не был прежде вовлечен в эту историю. Поэтому мой вопрос Тане: как ты вообще во всем этом оказалась и как сделала первый шаг, и было ли тебе страшно?

Татьяна Фельгенгауэр: На самом деле во всём виновато, как обычно, «Эхо Москвы».

К. Гордеева: Во всем виновата обычно Мониава.

Т. Фельгенгауэр:Да, и конкретно Лида Мониава. Я была шефом новостей, я прекрасно помню день, когда поняла, что я замучаю Лиду, но буду волонтёром фонда «Вера». И конкретно я буду волонтёром «Дома с маяком», то есть детского хосписа. Лида написала у себя в Facebook, и это очень широко разошлось, про девочку по имени Аминат, которая мучительно умирала в Москве, не получая никакой помощи, потому что у неё не было московской прописки. Это была суббота или воскресенье, точно какой-то выходной день. И мы записали Лиду и начали просто терроризировать Департамент здравоохранения, больницы, всех-всех-всех-всех-всех. И это всё продолжалось несколько дней, но в итоге всё-таки обезболивание сделали и девочкой как-то стал заниматься Департамент здравоохранения.

И меня чего-то как-то так перевернула эта история! Я не знаю, почему. Просто я и с Лидой тогда разговаривала по телефону, Лида вряд ли об этом помнит, потому что у неё телефон обычно разрывается от звонков всех на свете. Но я очень хорошо помню, что мы много говорили по телефону, и я разговаривала со своими коллегами, и чувствовала какие-то одновременно и злость, и бессилие. Причём злость даже, наверное, скорее на себя, что я сижу в своей редакции и ничего не делаю.

После этого я прочитала очень много постов Лиды: села, планомерно изучила её Facebook, посмотрела истории разных детей. И начала просто писать, что, Лида, вот так и так, я ничего не умею, я могу только, например, читать сказки. Давайте я приеду к какому-нибудь ребенку, буду сидеть, читать ему сказки, а в это время мама или папа, или бабушка смогут хотя бы выйти в магазин. Потому что я прекрасно понимаю, что родители паллиативных детей вообще не отходят от ребенка. Если они им занимаются, они не могут от него оторваться, им очень страшно. И Лида как-то без энтузиазма восприняла эту идею, если честно. Но я была очень настойчивой, и в итоге Лида меня соединила с координатором в Измайловской детской больнице, там как раз детское паллиативное отделение. И я не поняла, что речь идёт о больнице, — я думала, что к девочке Арине четырёх лет я поеду домой. Ну и я так себе нарисовала, что наверное, там квартира, наверное, у неё какая-то комнатка, и мы будем сидеть, попьем чай, может быть, что-то такое.

И мне присылают адрес, куда ехать, и это «Измайловская» — это очень далеко, для тех, кто не был в Москве и не понимает географию города. И вообще, это больница. И я приехала. И там очень страшно. Ну, правда, это отделение — просто жуть.

Можно было бы сделать ремонт и, наверное, как-то всем рассказать про улыбки и поддержку. Ну, как-то, видимо, было не до того. И я пришла в ужасе абсолютно. Единственное место, где было хорошо, комфортно и как-то жизнерадостно, — это волонтёрская, малюсенькая комнатка, которую выбил, мне кажется, фонд «Вера» для волонтёров и для своего координатора.

И вот я прошлась по палатам, я попросила, чтобы мне показали отделение. Я познакомилась с девочкой, мы с ней почитали про Муми-троллей. И я вернулась домой, пришла и первым делом налила себе водки.

К. Гордеева:Поэтому Татьяна пришла со значком с рюмкой.

Т. Фельгенгауэр:Это, правда, очень тяжело, это очень страшно, потому что ты видишь совсем малюсеньких детишек, они все в трубочках, они с гастростомами, они с трахеостомами. Их страшно не то что взять на руки — мне, кстати, до сих пор страшно брать их на руки — даже приблизиться к ним очень страшно: вдруг ты подышишь на них не так. Это жуть! А так как ты не встречаешь никакой поддержки со стороны медсестёр или врачей, то тебе вдвойне страшно.

Но одновременно с этим ты понимаешь, что не можешь уйти и больше не возвращаться. Всё. И вот так — сколько? Два-три года мы всё придумываем.

К. Гордеева: Лида, что должен преодолеть в себе человек, который переступает порог паллиативного отделения? Чего он должен не бояться и к чему он должен быть готов?

Л. Мониава: Я бы хотела, чтобы паллиативных отделений вообще не было и все дети жили дома. Ни один ребенок, ни одна мама не хочет всю свою жизнь торчать в паллиативном отделении, где в каждый момент к тебе может зайти кто-то чужой, отодвинуть одеяло, посмотреть, что у тебя там, проверить твой холодильник, нет ли там просроченных продуктов. Для меня паллиативное отделение — это примерно как интернат: жуть и тоска. Поэтому я бы хотела, чтобы их просто не было, и были бы службы помощи детям на дому.

И если говорить про волонтёрство с детьми хосписа, которые живут нормальной жизнью, не лежат в больнице всю свою жизнь, то у нас волонтёры могут подвезти ребенка на машине, чтобы ребенок попал в бассейн или в церковь, или на занятия.

К. Гордеева: Или покатался на яхте, как недавно было.

Л. Мониава: Да. Волонтёр может прийти с гитарой, спеть. Может прийти, пирог испечь. В общем, волонтёры — это люди, которые делают то, что им очень нравится, и это разделяют вместе с больным ребенком и с его семьей, и все вместе от этого получают удовольствие. И я не думаю, что волонтёр испытывает какой-то ужас, входя в обычную квартиру и видя обычного ребенка, общаясь с его мамой. Ну, если обстановка вокруг — это не больница, а обычная живая жизнь, то тут и не будет какого-то страшного барьера, который надо переступать.

К. Гордеева: Всё равно, смерть — это фигура умолчания в данном случае. Ты в себе переступала этот барьер? Ты же не можешь прийти и сказать: «Здравствуйте, как Ваня себя сегодня чувствует?» Ты понимаешь, что он чувствует себя, в принципе, неважно. Или: «Идём на поправку». Эти же слова, которые допустимы в обычном онкологическом отделении, не всегда допустимы в паллиативе. Как использовать обыденную речь в этой нетривиальной для человека со стороны обстановке?

Л. Мониава: Мне кажется, не надо думать, что хоспис — это какой-то особый мир, где нужны особые слова, особые фразы. Мы точно так же спрашиваем у родителей: «Ну, как дела?», просто в ответ мы слышим, например, что сегодня было не 300 судорог, а 150, и это уже здорово, мы можем этому порадоваться. Или можем услышать, наоборот: «А сегодня было 400 судорог. Очень тяжело». Можем предложить сходить в магазин, еды принести, поскольку понимаем, что у мамы не было возможности этого сделать. Обычные живые слова и всё.

Т. Фельгенгауэр:Ну, я тут не соглашусь с Лидой. Может быть, мне просто попалось какое-то сложное отделение. Но, во-первых, не все родители готовы уезжать домой. Они боятся. И у меня на глазах разворачивалась история, когда всё сделали для того, чтобы мама с ребенком были в квартире. И она до последнего упиралась руками и ногами, потому что ей было страшно, она боялась, что она на ИВЛ что-нибудь сделает не так, потому что это сложный аппарат, это вообще всё очень непросто. Они всё-таки приехали домой, и ребенок, кстати, стал себя чувствовать гораздо стабильнее и стал лучше выглядеть. Понятно, что ребенку дома хорошо. Но родители, может быть, впадают в эту самую госпитальную зависимость? Для них врачи — это вершители судьбы их ребенка. Они крайне неохотно выходят даже из своих палат, не то чтобы уезжать домой.

Л. Мониава: Да, это проблема, с которой наш хоспис всё время работает: семьям спокойней и комфортней жить в больнице, но, как только они смогут спланировать свою жизнь дома, договориться, кто ещё, кроме мамы, — например, бабушка, дедушка, — приедет помогать с ребенком, как только они распределят ресурсы и таки решатся переехать домой, — всё, оказывается, можно жить нормальной жизнью, а не лежать в больнице.

Т. Фельгенгауэр: Это понятно, но это идеальная картина, к которой мы все — и фонд как организатор всей этой помощи, и волонтёры, которые готовы тратить свое время и свои умения или свои деньги, — стремимся. Потому что на самом деле далеко не каждый готов волонтёрить в детском хосписе. Я пригласила свою подругу в наше отделение. Она художница, она привезла аквагрим. Это весело — всех разрисовать: там контактные дети, разрисовывают мам, чтобы как-то всех отвлечь. И всё прекрасно замечательно, мы несколько часов там провели, и, когда я её везла домой, она сказала: «Пожалуйста, больше никогда меня об этом не проси». И такое бывает.

Сейчас, когда мы делали пикник, неожиданно собралось 12 волонтёров — не как обычно, дистанционно помогать, а именно присутствовать на пикнике. Я была по-хорошему в шоке: сразу 12 человек сказали, что мы не будем бояться этих трубочек, этих трахеостом и этих врачей, которые нас ненавидят.

К. Гордеева: Почему врачи ненавидят?

Л. Мониава: Я не знаю, я сама не хожу ни в интернаты, ни в паллиативные отделения, поэтому лучше у Тани спросить, почему врачи ненавидят. Я про помощь детям дома и про обычную жизнь дома, а не про больницу.

Т. Фельгенгауэр: Вот поэтому как раз, мне кажется, и возникает какой-то конфликт, — потому что мы все за обычную и нормальную жизнь. Потому что жизнь паллиативного ребенка и его семьи не должна отличаться от жизни здорового ребенка и его семьи. Понятно, что в деталях есть различия, но в больнице есть правила. В больнице есть СанПиНы (санитарные правила и нормы. — ОЛ), есть главврач, есть завотделения, есть какие-то внутренние бесконечные проблемы и прочее-прочее. И фонд «Вера» со этим своим желанием: «а давайте мы пикник, гитару, яхту» наталкивается на какое-то непонимание, потому что это же больница.

К. Гордеева:Для них это дополнительный «геморрой».

Т. Фельгенгауэр: Ну это же больница! Это потому, что «тишина должна быть в библиотеке»: «Где ваши бахилы? Почему вы ходите без бахил по отделению?» У меня, конечно, язык не повернется сказать: «Да здесь всё равно все умрут. Какая разница? Я не хочу пугать ребенка бахилами». Извините, пожалуйста.

К. Гордеева: Лида, а тебе легко было переключиться с волонтёра на фактически менеджера?

Л. Мониава:Ну, это ужасно. Сидишь целыми днями за таблицами, это очень грустно. Я, конечно, никогда бы не хотела этим заниматься, мне нравится с детьми время проводить, и вообще я мечтаю работать няней, а не организатором. Но Нюта Федермессер как-то сказала, что, если я хочу помогать двадцати детям, то я могу продолжать заниматься тем же, чем я занимаюсь, и получать удовольствие. Но, поскольку в хоспис постоянно звонят новые и новые семьи, которым тоже надо помогать, то понимаешь, что приходится нанимать людей, их организовывать. Потом людей становится уже не пять, а 220 — сейчас в хосписе столько сотрудников, и на всё это нужны деньги. Сначала это был один миллион, теперь это уже 650 миллионов в год. И вынужденно приходится всем этим заниматься, но зато по выходным я хожу волонтёром к детям и с ними плаваю в бассейне, тусуюсь в лагере и общаюсь, и от этого потом очень много сил на следующую неделю.

К. Гордеева: То есть ты понимаешь, для чего ты будешь это делать следующую неделю.

Сколько будет детей возможным принять одновременно в детском хосписе?

Л. Мониава: Мне как-то очень хочется вообще перестать говорить про хоспис как про какое-то здание, где будет кто-то жить и умирать.

К. Гордеева: Ну, что там будет? Там же будет здание? Всё-таки землю-то выбивали зачем?

Л. Мониава: Хоспис — это в первую очередь служба надомной помощи. Сейчас у нас под опекой 500 детей, которые могут жить дома полноценно.

К. Гордеева: Это московские дети?

Л. Мониава: Москва и Московская область.

К. Гордеева: То есть Москва и Московская область — это «Дом с маяком», региональные паллиативные дети — это «Подари жизнь» и фонд «Вера», вот такое разделение. Это я говорю для тех, у кого-то возникнет необходимость в помощи в регионах, отличных от Москвы и Московской области.

Т. Фельгенгауэр: Я тоже скорее отношусь к фонду «Вера», потому что с паллиативными отделениями в больницах работает фонд.

К. Гордеева: То есть «Дом с маяком» работает только с теми детьми, которые дома?

Л. Мониава: Да, и чьи родители готовы забрать ребенка домой, ухаживать за ним на дому.

К. Гордеева: А что тогда будет в здании, которое строится?

Л. Мониава: Когда откроется наш стационар, 500 детей и будут по-прежнему жить и получать помощь дома. Но бывает редкие случаи, когда, например, мама сама попала в больницу и не может физически ухаживать за ребенком, или мама с папой настолько устали, что уже переругались, и им бы съездить вместе в отпуск, а то у них семья распадётся. И вот в таких случаях родители смогут положить ребенка на неделю, на две в стационар детского хосписа.

К. Гордеева: То есть как гостиница?

Л. Мониава: Да. У хосписа будет три цели: гостиница, даже скорее лагерь для детей, чтобы они там могли общаться, а родители могли отдохнуть. Вторая задача — это когда ребенка впервые выписывают из больницы домой. Ему только что воткнули в шею трубку, в живот трубку, подключили к нему 22 прибора, и мама ещё не знает, как им за всем этим ухаживать и как они справятся дома. И в хосписе будет обучение — можно будет лечь на неделю или на две из больницы в стационар детского хосписа, и там понять, что со всеми этими приборами можно жить, можно управляться, и всё это не так страшно. Подобрать коляску, подобрать режимы вентиляции легких, например, и потом переехать домой.

И третья задача — это когда ребенок уже умирает, и родителям очень страшно в этот момент находиться с ним дома. Но это будет нужно в меньшей степени, потому что даже с умирающими детьми мы круглые сутки можем находиться и дома тоже. У нас сейчас есть такая услуга «Индивидуальный пост», и вот сегодня тоже идёт индивидуальный пост у одного мальчика, когда медсёстры, врачи и няни посменно дежурят дома только ради того, чтобы ребенок умер в своей кровати рядом с любимой кошкой, с папой, бабушкой и смотрел бы свой телевизор и свои любимые фильмы, и видел бы свой родной вид из окна, а не был бы в чужом доме.

В основном мы можем это организовать и на дому тоже, но бывают редкие случаи, когда негде жить, если это какая-то коммунальная квартира или семья приехала из региона. Такие дети тоже могут умирать в хосписе. Но мы все понимаем, что умирать в чужом и вообще находиться в чужом месте — это хуже для ребенка, чем быть дома.

К. Гордеева: Даже если этот дом, скажем, не очень комфортный? Бывает, люди живут в деревне. Я знаю истории, когда: «А как мы будем с трахеостомой? А если инфекция? А ИВЛ-то как? У нас там коровы ходят в доме», — бывает такое тоже, люди и так живут. Но в паллиативной ситуации разве можно так жить?

Л. Мониава: Да, мне как-то написали волонтёры на Facebook, что они ходят в больницу, и в больнице живет мальчик из асоциальной семьи. У мальчика неизлечимое заболевание, вероятно, он умрёт в течение года, а мама у него такая-растакая, алкоголь пьёт, лекарства ему не дает, и живет их там 25 человек в одной комнате, за ребенком не ухаживают. И волонтёры хотели помочь этому больному мальчику: они искали хоспис, куда его можно было бы разместить, где он в комфорте, достатке, со вкусной едой и вежливым персоналом дожил бы свой последний год.

Для меня это было просто чудовищное предложение, потому что никакому ребенку нигде не будет так хорошо, как с мамой. Этот ребенок прожил всю свою жизнь с такой мамой, он её знает-любит, он к ней привык, и лучше такая мама — пьющая, которая не будет давать тебе лекарства, и жить с тараканами, — чем находиться в комфорте и чистоте, но с совершенно чужими людьми, которые тебя не любят.

Я глубоко убеждена, что нам не нужно забирать ребенка из его среды, из его семьи, а нужно сделать всё, чтобы эта семья, пусть такая косая-кривая, но справилась бы, была вместе. Это главное.

Т. Фельгенгауэр: В нашем отделении был ребенок, который сначала находился под опекой одного фонда, а потом хотел под опеку фонда «Вера». Он был не паллиативный, поэтому он не подходил фонду, но находился в паллиативном отделении Измайловской. Точно такая же история — какая-то очень плохая семья, много детей, все голодные, все босые. Мальчик на инвалидном кресле, регулярно попадает в больницу. И волонтёры в ужасе и не знают, что делать.

И для меня самой стоял выбор: помогать конкретно этой семье или писать в органы опеки, или забыть вообще обо всём этом? Было чудовищно сложно, потому что, с одной стороны, я вижу ребенка, которому нужна помощь, опека, забота. Я вижу семью, которая ничего из этого ребенку не хочет давать: он с трудом пишет, он плохо развивается, хотя ментально он сохранный, всё прекрасно, только у него проблемы с тем, что он в коляске и там всякие сложные дела. Что делать? Он мне звонит и говорит: «Ты знаешь, нас из паллиатива выписали, и я дома, и нам нечего есть». Вот в этот момент волонтёру что нужно сделать?

Л. Мониава: Ну, я очень не люблю всякие манипуляции. Мне кажется всё-таки нужно разделять.

Т. Фельгенгауэр: Я просто я к тому, что сначала я на эту манипуляцию повелась.

К. Гордеева:И повезла еду.

Т. Фельгенгауэр: Просто потому, что я была в шоке. Я была не готова к такой ситуации. Никто не говорил, что так может быть. И меня эта ситуация застала врасплох, и я на манипуляцию эту повелась и реально купила им еды. Когда через месяц он позвонил мне второй раз, у меня появилось какое-то подозрение.

Л. Мониава: Слава богу!

Т. Фельгенгауэр: И я позвонила своему куратору от фонда и сказала, что тут какая-то странная история происходит. Но ребенок же больной! Он же ребенок, он же не виноват! И мне объяснили, что нет, давай ты не будешь поддаваться эмоциям, а просто рассуди, пожалуйста, здраво. Но я до сих пор думаю об этом мальчике.

К. Гордеева: А как здраво? Это искушение, в которое впадает наше государство 24 часа в сутки, когда государству кажется, что семья не очень, они просто изымают ребенка с восхитительной легкостью и решают проблемы, которые их не очень даже просили решать. Они вмешиваются и делают то, что считают нужным.

То, о чем говорит Лида, и то, к чему, видимо, приходишь ты, Таня, — это политика невмешательства. Это политика делегирования возможности семье жить так, как она живет. Но тут вопрос: мы хотим перевоспитать всё наше общество или не хотим?

Т. Фельгенгауэр: Если бы я хотела перевоспитать общество или я хотела бы помогать какой-то малоимущей семье, я пошла бы в другой фонд. Есть разные фонды, они занимаются разными проблемами. У нас в обществе очень много разных проблем. Но конкретно с паллиативной помощью я не считаю возможным, чтобы фонд «Вера» или я как волонтёр содержали какую-то семью.

К. Гордеева: А какая политика в «Доме с маяком» в этом смысле?

Т. Фельгенгауэр: Но бывают же такие истории, они, правда, периодически случаются? И родители неадекватно себя ведут.

К. Гордеева: Они бывают с частотой примерно одна из трех историй.

Л. Мониава:Вопрос в том, какую цель мы ставим, когда приходим к этим детям. Если мы приходим их спасать и делать их счастливыми вопреки их желаниям и их семье, это одна история. Если мы приходим оказывать профессиональную паллиативную помощь и подбираем ребенку лекарства, инвалидную коляску, зондовое питание и зачисляем его в школу, то у нас не должно, мне кажется, быть желания на каждый звонок приезжать и привозить еду, потому что это совсем не относится к тому, для чего мы с ним общаемся, взаимодействуем.

Т. Фельгенгауэр: С одной стороны, конечно, так, и это слова менеджера. А теперь слова Лиды Мониава, которая проводит свои выходные, плескаясь в бассейне с детьми — чисто эмоционально как волонтёр, человек, который, просто потому что есть у него такой позыв, такая потребность, необходимость, не может без этого жить. Волонтёру сложно с этим ужиться внутри, правда. Это очень тяжелая история.

Точно так же ты как волонтёр привязываешься к какому-то ребенку. И он у тебя на глазах умирает. И ты идёшь на похороны. Ты один раз идёшь на похороны, другой раз идёшь на похороны, третий раз идёшь на похороны.

Мне в этом плане повезло, хотя, это, наверное, крайне неуместное слово: у нас сейчас в отделении контактных детей нет. И мы сейчас как волонтёры больше работаем с родителями, которые, кстати, нуждаются в помощи иногда даже больше, чем дети. И мне кажется, на этом тоже важно делать какой-то акцент всем, кто работает именно в детском хосписе.

Л. Мониава:Да, конечно, хоспис работает не с самим ребенком, а со всей его семьей. Мы стараемся помочь маме, чтобы она с ума не сошла, ухаживая 24 часа в сутки, поэтому даем нянь. Стараемся научить родителей, чтобы они сами потихоньку становились специалистами по помощи своим детям, и делаем огромное количество психологических групп, где они могут обсуждать между собой свои проблемы и находить силы, чтобы со всем этим справляться.

К. Гордеева:У меня следующий блок вопросов — он касается взаимоотношений благотворительных организаций, занимающихся паллиативной помощью, и государства. Лида, наверное, в первую очередь к тебе вопрос. С чем ты связываешь такую неготовность государства решать эти вопросы в режиме диалога? Если представить себе государство как некоего слона, оно тоже точно так же боится смерти, оно точно так же боится боли? Или государство всё ещё не считает это проблемой?

Л. Мониава: Мне кажется, что у нас в органах власти нету хороших менеджеров, и там творится такой хаос, что они просто не способны решить эту проблему. Мы в этом убедились сейчас во время историис микроклизмами диазепама, когда министр здравоохранения говорит, что у нас всего семь детей нуждаются в этих лекарствах. Она это говорит не потому, что она плохая, злая или боится этих детей, просто она не может организовать, чтобы в её собственном министерстве навели систему учёта и подсчета. И я вижу большинство проблем паллиативных пациентов не в чьём-то злом умысле, а просто в какой-то дурацкой неорганизованности нашей системы, которая не работает.

К. Гордеева:Вы ходили на встречу с Вероникой Игоревной, ты слышала, что она говорит, ты видела её выражение лица. Это было выражение лица? Мне, правда, интересно: это не то, что я хочу её в угол загнать, тем более что её с нами нет. Это было выражение лица человека, который понял, что сотрудники накосячили и сейчас будет разбираться и решать проблемы, или это было выражение лица человека и слова человека, который сообразил, что в публичное поле вылилось что-то, чего не хотелось бы, и сейчас нужно всё замять?

Л. Мониава: Я уверена, чиновники понимают, что им нужно хорошо держать лицо, гасить конфликты и говорить любезные слова. Вероника Игоревна сказала, что она с нами — одна команда, мы нужны друг другу и мы будем действовать, сообща, и давайте работать вместе, и так далее.

К. Гордеева:Что вам нужно от Вероники Игоревны? Что вам нужно от государства?

Л. Мониава: Мне нужно, чтобы у детей лекарства были сегодня.

К. Гордеева: То есть чтобы они обеспечивали доступность или чтобы они их закупали?

Л. Мониава: А мне всё равно, каким способом. Главное, чтобы лекарство было. Вот в том-то и проблема, что чиновники пытаются благотворительные организации вовлечь в свои сложности. Нам два часа рассказывали, как сложно закупать, потому что этому мешает МВД, как сложно производить в России, потому что нужны клинические испытания. В общем, погрузили нас во все свои сложности, а мне совершенно не интересно вникать в их внутренние механизмы, мне важно, есть у детей лекарства или нет, и мы стараемся задавать конкретные вопросы, когда и что появится. И ответов пока не получаем.

К. Гордеева:Теперь, что касается общественности, Таня, вопрос к тебе. Лет 5-10 назад мамы паллиативных детей, мамы детей-инвалидов, мамы детей, которые не составляют большинство детей в стране, сидели тихо рядом с детьми, держа их за руку, и голоса, в общем, не подавали. Я не слышала за редчайшим исключением публичных выступлений родителей детей, которые умерли без боли. Я не слышала публичных выступлений матерей детей, которым не досталось лекарства. Они старались это всё отыскать, им помогали благотворительные организации, но они никогда не поднимали голос. То, что мы увидели теперь на примере с диазепамом, — я впервые в жизни это видела, чтобы мамы не боялись и говорили.

Ролик, который сделал фонд «Вера», в этом смысле фантастический. Может, кто не в курсе? Когда Скворцова сказала, что детей, нуждающихся в диазепаме, семь человек, а фонд «Вера» сказал, что 23 тысячи, тогда фонд, чтобы Вероника Игоревна могла посчитать, какое-то количество этих мам снял. Они сидят с детьми и считают: «Один, два, три, четыре». Этот ролик производит огромное впечатление, потому что ты видишь глаза тех, кому, собственно, это лекарство необходимо и кого не посчитали.

Прежде такое представить себе было невозможно, потому что люди боялись. Понятно, чего боялись, — отберут и то, что есть,. Значит, теперь, видимо, эта часть страха ушла.

Как ты считаешь, Таня, повлечет ли это за собой какие-то новые общественные перемены и какие? И что будет дальше?

Т. Фельгенгауэр: Во-первых, я не считаю, что часть страха ушла. Я думаю, что вообще дело даже не в страхе, потому что всё равно эта зависимость от врача и от больницы чисто психологически остается. Ну правда, очень сложно, будучи родителем, сказать: «Так, ладно, я сам справлюсь». Я восхищаюсь Лидой, которая уговаривает родителей забирать детей домой. Правда, я восхищаюсь! Потому что у нас в отделении иногда бывает одновременно 30 мам, которые видят одного главного человека в своей жизни, это завотделения.

К. Гордеева: Потому что они думают, что, пока они в больнице, с ними ничего не случится.

Т. Фельгенгауэр:Да. Потому что они думают, что как-то что-то может измениться или всё будет стабильно. С другой стороны, все они ещё находятся под прессом этого совершенно чудовищного отношения к больным детям. Я помню историю, когда в Красноярске местные жители сказали, что мы выходим на протести не допустим, чтобы на первом этаже нашего дома была какая-то инклюзивная школа, потому что мы не хотим видеть детей в колясках, потому что мы не хотим это всё видеть.

К. Гордеева:С какими плакатами выходили жители в районе того места, где строится сейчас детский хоспис, протестуя?

Л. Мониава: Что они не хотят крематорий у себя под окнами. Но на самом деле они просто хотели себе парковочные места.

К. Гордеева: Но и их уговорили, они сейчас наши союзники? Или они просто оказались в безвыходной ситуации, потому что мы очень мощные организации?

Л. Мониава:Каждый детский хоспис в мире проходит через этот этап: когда начинает строиться хоспис, местные жители протестуют. Такая история была в Минске, когда хоспис выдавили из центра города, и им пришлось уехать за город и там построиться. Такие же истории мы слышали и в Англии, и в Германии, но там более позитивные рассказы, что да, местные жители протестовали выходили с плакатами, но потом через год-два, как хоспис заработал, стали в нём волонтёрами, приходят со своими семьями и детьми на шашлыки вместе с пациентами. И я уверена, что такая же история будет у нас: в доме, который рядом со стационаром, очень много людей, которые жертвуют нам деньги, — они пишут мне об этом и ждут, когда откроется стационар, чтобы стать нашими волонтёрами. Есть один-два недоброжелателя, у которых какие-то свои виды на этот двор, но мы не обращаем на это внимания.

К. Гордеева: Извини, Таня, я тебя перебила по поводу общественных перемен.

Т. Фельгенгауэр:Общественные перемены, конечно же, необходимы. Потому что люди, как мне кажется, не должны пугаться и отводить взгляд при виде ребенка в трубочках и с трахеостомой или на инвалидной коляске, или ребенка с какими-то ментальными расстройствами.

Как раз недавно мы проводили пикник на открытом воздухе в больнице, где наше паллиативное отделение. Отдельная история, как получать разрешение на такие мероприятия: уговорить врачей, что, если ребенок выйдет на улицу, с ним ничего не произойдет и они ни в чём не будут виноваты, — это очень сложно.

К. Гордеева: А потом ты несешь ответственность, если с ним что-то произойдет, кстати.

Т. Фельгенгауэр: Да пожалуйста! Конечно, мы-то готовы нести ответственность, они только не хотят эту ответственность никому отдавать.

К. Гордеева: А если произойдет?

Т. Фельгенгауэр: Ну, да... И нам дали площадку. Там несколько корпусов. Короче говоря, на нашу тусовку пришла вся больница, и это здорово, потому что все вдруг внезапно увидели, что мы можем прекрасно веселиться, мы умеем жарить хот-доги, мы умеем петь, плясать, разрисовывать домики, у нас есть один замечательный мальчик — да, он не разговаривает, но он зато очень эмоциональный, радостный, общительный, он любит трогать людей. Он так изучает мир — тактильно. Ну и слава богу! Дайте ему себя потрогать — не надо убегать в ужасе.

И я видела, что дети друг с другом общаются нормально. Почему взрослые с такими детьми не могут общаться? Вообще с людьми, детьми — общаться нормально.

Но мне кажется, что, когда у тебя это перед глазами есть, ты понимаешь, что в принципе, это наша общая жизнь, всё хорошо. Фонд «Вера», фонд «Подари жизнь», «Дом с маяком» попадают в это информационное пространство и рассказывают о том, что это нормально, это не страшно, мы все вместе. Постепенно люди к этому привыкают, просто это такой период адаптации, который нам всем нужно пройти.

Мне бы не хотелось думать, что здесь движущая сила — страх или отчаяние. Мне хочется верить в то, что движущая сила — понимание, что мы одна семья, одно общество. Ну, я сижу в таком кресле, а кто-то сидит в кресле на колесиках.

К. Гордеева:Мой вопрос в продолжение того, что ты, Таня, сказала. Понятно, что мы ещё долгие годы будем собирать деньги на паллиатив, и это нормально. Я не вижу в этом ничего экстраординарного. Может быть, ты со мной поспоришь, но я не вижу обязанности государства перебивать наше финансирование своим. Ну нет у них на это денег, не могут — не надо, мы можем собрать. Как перейти в фандрайзе от постов отчаяния к постам созидательным, конструктивным? Как перейти от жалости к сопричастности?

Л. Мониава:Очень важно, чтобы люди жертвовали деньги не на волне эмоций: один раз им стало жалко ребенка, они перевели ему тысячу рублей. Очень важно, чтобы люди подписывались ежемесячно. Потому что хоспис оказывает помощь ежемесячно, и мы не можем в этом месяце ребенку помочь, а дальше сказать: «Возвращайтесь в больницу — у людей деньги закончились, все в отпуск на лето уехали», как сейчас происходит летом. Люди разъехались, никто не жертвует, а дети по-прежнему нуждаются в помощи, у них жизнь зависит от всех этих приборов и деваться им совершенно некуда.

И мы всех призываем подписываться на ежемесячные пожертвования — пусть 100 рублей, но каждый месяц. Это лучше, чем тысяча рублей на волне эмоций, потому что мы сможем на эти деньги рассчитывать через год, через полтора года, и мы можем хоть что-то обещать семьям, и им будет не так страшно ждать завтрашнего дня.

К. Гордеева: Тем не менее, ты, собственно, автор самых душераздирающих постов.

Л. Мониава: Каждый пост заканчивается просьбой подписаться на ежемесячное пожертвование. Сейчас у хосписа 8 миллионов рублей — это деньги, которые приходят к нам каждый месяц от рекуррентных платежей.

К. Гордеева: 8 умножить на 12 — это 96 миллионов, при потребности 650. То есть рекуррентные платежи составляют приблизительно одну шестую часть.

Л. Мониава:Да, ещё 19% составляют всё-таки деньги от государства — это гранты, субсидии правительства Москвы и президентские гранты. Очень большую часть составляют деньги СМИ. Как ни странно, один сюжет, например, на телеканале НТВ, который так все не любят, приносит хоспису 3-4 миллиона рублей за 3 минуты.

Т. Фельгенгауэр: Это те самые эмоциональные пожертвования.

Л. Мониава: Да. Недавно был сюжет на Первом канале, который тоже собрал 19 миллионов рублей за несколько минут. И СМИ — это огромная сила, на которой во многом хоспис держится.

К. Гордеева:Таня, как изменить благотворительность и благотворительные порывы с сострадательных на сопричастные?

Т. Фельгенгауэр: У меня-то масштабы, конечно, не такие, как у Лиды, ни о каких миллионах речь не идет. Но тем не менее, паллиативное отделение, в котором от двадцати до тридцати взрослых и около пятидесяти детей, плюс ещё медсестры и няни, — а мы, кстати, как волонтёры всегда стараемся поддержать и развлечь, угостить, подарить цветы всем, кто работает в паллиативе, не потому, что мы хотим подлизываться, а потому что, если все живут в паллиативе, все должны хотя бы кусочек дома чувствовать в этом отделении. Мне кажется, что, может быть, так наладится какая-то эмоциональная связь.

Что касается силы СМИ, тут я полностью согласна с Лидой, потому что я пользуюсь внаглую тем, что я журналист. У меня много подписчиков, и я у себя в соцсетях всегда пишу, но ровно с тем посылом, о котором говоришь ты. Обычно я вешаю какие-нибудь фотографии, где я или мои подруги, коллеги-волонтёры и 50 огромных воздушных шаров или 30 корзинок с цветами, или 60 порций мороженого — что-нибудь такое веселое.

К. Гордеева: Или 14 девушек топлес.

Т. Фельгенгауэр:Пока ещё никто не согласился на эту фотографию, но я работаю над этим.

К. Гордеева: Во взрослый хоспис.

Т. Фельгенгауэр: Да, во взрослый хоспис. В ПМХ (Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой. — ОЛ) нормально зайдет. Или больничные клоуны. И мы говорим: «Смотрите, как классно! Как весело! Все такие молодцы! Вы знаете, сколько радости и счастья было у нас сегодня? Хотите так же? А я вам расскажу. Есть примерно 800 способов сделать эту штуку регулярной. Например...» И дальше ты предлагаешь людям, которые на самом деле хотят помогать, просто не знают как, — ты им предлагаешь 800 способов эту помощь реализовать: оформить регулярный платеж, сделать разовое пожертвование, что-нибудь купить и прислать. Например, у нас в отделении есть какие-то регулярные потребности, или у нас есть «Тележка радости».

К. Гордеева:Это в детский дом нельзя подарки посылать, а в паллиативные отделения — нужно.

Т. Фельгенгауэр: Да. Вы не можете сами прокатиться по отделению с «Тележкой радости»? Купите что-нибудь для нашей «Тележки радости», а мы потом ещё повесим фоток, какие все весёлые, красивые и хорошие. И вы себя будете чувствовать хорошо, и мы вам будем благодарны.

И, кстати, из таких постов выросла эта группа из 12 человек, которые уже ногами пришли. Они до того несколько лет помогали — кто деньги переводил, кто присылал что-то. Одна девочка — кондитер, она на каждое наше мероприятие печёт в каких-то промышленных масштабах всякие пироги, кексы и прочее. И вот так потихонечку-потихонечку они один шаг сделали вперёд, ещё один шаг сделали вперёд. А потом они подумали: «Ну, чего я как дурак сижу у себя на кухне и пеку эти капкейки в количестве 150 штук? А приеду-ка я с этими капкейками и сама угощу всех». И вот это, наверное, как раз то, о чём ты говоришь, когда люди не от отчаяния и не из жалости, а потому что они видят в этом какую-то чистую позитивную эмоцию.

К. Гордеева: Собственную востребованность в том числе.

Т. Фельгенгауэр: В том числе, конечно. Чем важен хоспис? Хоть Лида и не любит слово «хоспис», и не хочет, чтобы они были, эти хосписы и паллиативные отделения...

К. Гордеева:Она замдиректора, ей деваться некуда.

Т. Фельгенгауэр: Ну, тем не менее. Это одно из немногих мест, которые я вообще видела в своей жизни, где есть чистые эмоции. Они разные — хорошие, плохие, но они чистые. И мне кажется, очень многим людям этого не хватает.

К. Гордеева: Я бы очень хотела, чтобы вы задавали вопросы, потому что это тот редкий случай, когда в частности, у Лиды можно спросить про паллиативную помощь то, о чём обычно люди стесняются спрашивать, а мы все оказываемся заложниками тех самых СМИ, которые говорят, что это очень хорошее, важное дело, как-то всех жалко и так далее. На самом деле, у каждого человека — и это не стыдно, и не неловко — есть куча неудобных вопросов. И если они у вас есть, то задайте, потому что у меня-то моих вопросов много — я тут справлюсь ещё на полтора часа.

Вопрос из зала:Здравствуйте! Спасибо, что вы приехали. Меня зовут Елена. Коротко скажу, чем я занимаюсь. Я сотрудник фонда «АдВита», паллиативного отделения. Мы помогаем людям получать помощь, которая им положена, но которую в Санкт-Петербурге приходится выбивать. Мы в том числе взаимодействуем с правительством, чтобы добиться того, чтобы мы были не нужны. Но все изменения даются очень-очень-очень трудно и медленно. И пока всё это меняется, люди умирают в страданиях. В частности, потому что они необезболенные. И одна из миллиона проблем, с которыми мы сталкиваемся, — это отсутствие врачей паллиативного профиля. Где их брать? Где их искать? Как их учить?

Л. Мониава:Находить молодых, которые знают английский язык, и учить за границей. В России, к сожалению, их нету.

Вопрос из зала:То есть это только выращивание? Ваш опыт такой?

Л. Мониава: Да.

К. Гордеева: Если я правильно помню, то в создании детского паллиатива важное участие приняла Аня Сонькина-Дорман?

Л. Мониава:Ну, про Аню не знаю. В России всего два специалиста по паллиативной помощи, которые имеют профильное образование: они все учились в Англии. Это Аня Сонькина, которая занимается вопросами этики коммуникации, и Наташа Савва, которая сейчас главный врач детского хосписа и главный специалист по паллиативной помощи.

К. Гордеева:То есть это два доктора с английским медицинским образованием, которые, по счастью, с нами сотрудничают. Какой у вас ещё был вопрос?

Вопрос из зала:Добрый день. Ольга Руксова. Я абсолютно соглашусь с высказыванием Татьяны, что родители и волонтёры становятся очень неудобными во многих отделениях. Я сама мама онкоребенка и часто сталкиваюсь с моментами активного сопротивления. Вопрос: каким образом у нас в России можно создавать систему взращивания врачей с другим мышлением? На данный момент, к сожалению, есть европейский опыт, который тоже мне знаком, мы в Европе лечимся, а у нас восемь пар бахил надеть на себя — это must do просто для того, чтобы преодолеть отделение. Хотя, в реанимации в Германии я сижу с кофе и в ботинках, никто не выгоняет. Какие действия требуются и на каком уровне? Это социальный уровень? Государственный уровень? Как вы видите решение таких вопросов?

Л. Мониава: Ответ такой же: отправлять за границу учиться, на стажировки.

Вопрос из зала:Кого отправлять? Чиновников?

К. Гордеева: Можно я выступлю? Это вопрос медицинского образования, которое получает молодой человек. Вот сейчас поколение 40-летних уже пришло работать в отделения. Очень важно, кто их учил. Если студент после окончания медицинского института приходит в отделение, и его старшим наставником становится человек не советской конструкции в медицинской голове, и он не учит его тому, что пациент всегда должен, а врач — прав, он не учит его тому, что пациент — лицо зависимое, и значит, над ним можно поиздеваться, он не учит его тому, что болезнь подразумевает страдания, — это уже какие-то первые шаги. Дальше бывает ординатура, интернатура и так далее, которую человек может пройти в России. Но, с точки зрения паллиативного опыта и работы в онкологических отделениях, хорошо бы, чтобы он её прошел за границей — там просто совершенно по-другому учат. Я правильно всё сказала?

У меня тогда последний вопрос. Мне дети говорят: «Ты интересуешься только больными детьми». Моим знакомым говорят их молодые люди: «Ты меня не так любишь, потому что, конечно, я же не больной». Иногда складывается ощущение, что мы с вами немного замкнуты и видим мир только с той стороны, где болеют и умирают. А общество, — нормальное здоровое общество, которое живёт каждый день ходит на праздники, на выборы, на футбол и так далее, — оно не так часто сталкивается с этой проблемой, и каждый ребенок с трубочками, не похожий на других, возвращает людям мысль о том, что они могут заболеть, они могут умереть. И это знание, которое человек всё время прячет от себя, вдруг опять оказывается на поверхности.

Как сделать так, чтобы обществу было комфортно помнить о своей смертности и о своей возможности заболеть? Это тяжелый вопрос.

Л. Мониава:Именно поэтому мне кажется важным, чтобы не существовало паллиативных отделений, чтобы умирающие люди и дети жили в обществе, ходили бы в ту же школу, куда ходят ваши дети, гуляли бы в том же парке, в котором гуляют ваши дети. Если вы будете видеть их каждый день в обычной жизни, то неожиданная мысль об этом не будет так шокировать.

Т. Фельгенгауэр:Я думаю, что шаг за шагом, постепенно всё-таки люди понимают, что в этом нет ничего ужасного, нет ничего страшного.

К. Гордеева: Ты изменилась за то время, что ходишь волонтёром в паллиативное отделение?

Т. Фельгенгауэр: Наверное, да. Я хочу сказать, что те волонтёры, которых я встречала, раньше, во всяком случае, все немножко чем-то раненые. То есть каждый человек, который идет волонтёрить в хоспис, как мне кажется, чем-то ранен в жизни. И, возможно, он там просто лечится. Не знаю, это просто мои догадки. Но я уверена, что самое важное — это человеческое достоинство. И процесс умирания вообще в этом плане очень болезненный, и не потому, что больно или страшно, а потому что часто это ощущение потери человеческого достоинства. Наверное, здесь больше про взрослый хоспис, чем про детский, но всё же. И для меня крайне важно это сохранение ощущения нормальной жизни в условиях, где, кажется, не очень возможно это всё сохранить.

Мои друзья тоже стали приходить. Мой брат стал приходить. Он привел свою дочку. Моя подруга взяла свою дочку. И это вопрос воспитания, исключительно и только. Начнете ходить вы — поверьте, кто-то из ваших друзей, родных, коллег тоже захочет сходить, помочь, поволонтёрить. Просто попробуйте.

К. Гордеева:А там уж и жизнь ваша изменится. Лида, изменилась твоя жизнь? Лида просто стала волонтёром, когда — тебе было сколько лет?

Л. Мониава: В 16 лет, поэтому сложно говорить.

К. Гордеева:Да, сложно говорить. Но я знаю, что у человека, который становится волонтёром, жизнь меняется примерно на 90% — круг общения, круг знакомых и жизненные ориентиры. Изменилась твоя жизнь?

Т. Фельгенгауэр:Ну, я просто свой круг втягиваю в орбиту фонда «Вера», и они потихонечку уже сами там.

К. Гордеева: Пока мы будем всех втягивать, мы справимся без государства?

Л. Мониава: Государство уже помогает хосписам.

К. Гордеева:То есть мы его тоже втянули?

Л. Мониава: Да, и государство тоже.

Т. Фельгенгауэр:Я думаю, что потихонечку втягивается, конечно. Просто это такая мощь, которой невозможно противиться.

К. Гордеева:Я скажу одну важную вещь. В Петербурге есть фонд «АдВита», у которого теперь есть паллиативное направление, которое возглавляет Катя Овсянникова. Девушка Елена приходила — она вместе с Катей, видимо, работает. Как тяжело Кате и как тяжело «АдВите» с паллиативным направлением, вы не можете себе представить.

В этой связи две просьбы. Первая: помогайте«АдВите». Им тяжело: это региональный фонд, а я вам говорила с самого начала, что региональным фондам тяжелее, чем федеральным.

Вторая просьба: если вы когда-нибудь слышите, знаете, вам кто-то говорит о том, что человек остался без обезболивания, позвоните на «горячую линию» Росздравнадзора. Это одно из немногого, что всё ещё работает. Если вы знаете, что нарушаются права человека, который не может себе помочь сам, об этом нужно кричать, не молчать и не терпеть. Это то, что терпеть нельзя. И не терпите. У нас там есть ящик для пожертвований фонда «Перспективы», а буквально через несколько минут мы начнем новый диалог: Людмила Улицкая, Александр Сокуров. Спасибо!

Другие выпуски
Популярное у подписчиков Дождя за неделю