Телеканал Дождь временно приостанавливает свою работу

В Москве умерла 10-летняя девочка из Нижнего Новгорода с муковисцидозом. Власти не выдали ей лекарство вопреки решению суда

26 ноября 2021
10 173
Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента.

В московской больнице умерла 10-летняя Ева с муковисцидозом, родители которой не смогли получить от Миндзрава Нижнего Новгорода препарат «Трикафта», несмотря на решение суда. Об этом сообщила в своем фейсбуке директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

По словам Сониной, с трех лет у девочки диагностировали заболевания, связанные с дыхательной системой, в ее легких формировалась опасная для дыхания бактериальная флора.

От региональных властей ребенок получал недорогие базовые препараты, рассказала Сонина «Таким делам». Многие лекарства для нее закупал благотворительный фонд.

Родители девочки просили региональный Минздрав обеспечить ребенка незарегистрированным в России препаратом «Трикафта», который, по словам Сониной, воздействует на саму причину муковисцидоза. Годовой курс препарата стоит около 300 тысяч долларов.

«Но нам поступали отказы. Потом мы были вынуждены написать исковое заявление в суд. Судебное заседание мы выиграли 30 сентября, но данный препарат так и не получили», ― рассказала НТВ мать девочки Марина Воронкова.

Решение о том, что девочке нужна «Трикафта», также вынес консилиум Российской детской клинической больницы. По словам Сониной, в нижегородском департаменте здравоохранения «придирались к формулировкам из заключения консилиума» и не выдавали препарат.

В ноябре девочке стало хуже, она уже не могла встать с кровати. По данным НТВ, в Москву ее перевезли на реанимобиле в состоянии комы. 23 ноября девочку похоронили.

В Минздраве Нижегородской области заявили, что «Трикафту» можно получить через благотворительный фонд «Круг добра» или по решению суда. При этом в «Круге добра» препарат закупают только для детей в возрасте от 12 лет, а закупки на год в фонде закончились, отметила Сонина.

«Во исполнение решения суда министерством были проведены все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициированы закупочные процедуры», ― сообщили «КП ― Нижний Новгород» в региональном Минздраве.

В ведомстве добавили, что процедура получения документов в Минздраве России, вопрос дополнительного выделения денег на лекарства и конкурс по закупке и ввозу препарата занимает до трех месяцев. По словам Сониной, «Трикафту» девочке обещали выдать в феврале 2022 года.

Адвокат семьи в свою очередь сообщил, что, «если посмотреть на сайте госзакупок, вообще не было никакой подготовки к организации аукциона» (цитата по изданию «В городе N»).

Родители девочки хотят привлечь виновных в ее смерти к ответственности, сообщил «Idel.Реалии»* президент ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмудуллин.

*По решению Минюста России «Idel.Реалии» включено в реестр СМИ, выполняющих функции «иностранного агента»

Купите подписку

Вы уже подписчик? Войти

Партнерские материалы

Подвешенная подписка

Выберите человека, который хочет смотреть , но не может себе этого позволить, и помогите ему.

    Лучшее на Дожде