Созданный Путиным фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма» для лечения детей с СМА

8 мая, 17:29
21 300

Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента Владимира Путина, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета».

«Золгенсма» — одно из самых дорогих в мире лекарственных средств. Его стоимость составляет 2,2 миллиона долларов. Пациенту требуется один укол этого препарата, чтобы остановить развитие СМА. Большинство других препаратов, в том числе «Спинраза» и «Эврисди», пациентам нужно принимать пожизненно.

Как пишет издание, родители детей со СМА отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребенку нужно сделать только один укол. Однако пока никто из родителей не смог добиться, чтобы фонд выдал им этот препарат.

Жительница Подмосковья Маргарита Вулпе рассказала изданию, что врачи больницы, осмотревшие ее сына, страдающего СМА, подали заявку в «Круг добра» на препарат «Эврисди», хотя родители настаивают на «Золгенсме». По словам женщины, другие родители сталкиваются с такой же проблемой, поскольку в больницах есть «негласный запрет от Минздрава».

В январе Владимир Путин объявил о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он существует на средства от повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). По словам президента, за весь 2021 год в фонд поступит 60 миллиардов рублей, из которых 47 миллиардов рублей планируется потратить на лекарства для детей.

Вице-премьер Татьяна Голикова говорила, что средства фонда пойдут на закупку в том числе незарегистрированных лекарств.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела. Чаще всего дети с СМА не доживают до двух лет. Осенью 2020 года Россия включила СМА в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет увеличения НДФЛ.

Фото на превью: Александр Авилов / агентство «Москва»

Купите подписку

Вы уже подписчик? Войти

Другие новости
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде
Партнерские материалы