Москвичу с СМА не предоставили лекарство, несмотря на обещание Минздрава

22/07/2021 - 12:22 (по МСК)

19-летний москвич Даниил Максимов, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), в эфире Дождя рассказал, что ему не предоставили лекарство «Рисдиплам», несмотря на обещание Минздрава.

16 июля представитель Минздрава Ольга Сафронова сказала Максимову и другим людям с СМА, что ведомство отправит ответ на запрос о лекарствах 19 июля. 

«Сейчас четверг (22 июля — прим. Дождя), ни ответа, ни привета не было. Что делать дальше, я уже не знаю», — сказал Максимов. Он добавил, что лекарств у него осталось до 30 июля. 

Молодой человек сказал, что ждет от Минздрава «хоть какой-нибудь ответ», чтобы понимать, куда обращаться. Юрист Максимова считает, что людей с СМА, скорее всего, направят в московский департамент здравоохранения. «Государство тянет время и вообще ничего не хочет делать. Причем даже не выполняет свои обещания, которые попали в прямой эфир», — заявил Максимов. 

16 июля Максимов и еще несколько человек с СМА вышли на пикет к зданию Минздрава с требованием предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Для получения препаратов пациент должен доказать, что лекарство ему жизненно необходимо. Ранее Максимов говорил, что для этого требуют не только генетический анализ, но и заключение медицинской комиссии. Представитель Минздрава вышла к пикетчикам и пообещала ответить на их запрос. Их разговор попал в эфир Дождя.

Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов (около 25 миллионов рублей).  По закону, лекарства для пациентов с СМА должны приобретаться за счет бюджетов регионов.

Фото на превью: кадр из эфира Дождя

Другие новости
Российским пользователям запретили пользоваться любыми версиями программы для проектирования AutoCAD Сегодня в 19:32 В Кремле не видят роста домашнего насилия со стороны участников войны Сегодня в 19:31 Власти ХМАО предложили отправить на войну в Украину бездомных собак Сегодня в 19:30 В российских школах детей ставят на колени в память о «геноциде советского народа» Сегодня в 19:29 Активиста из Екатеринбурга Рафаила Шепелева отправили на принудительное лечение. Силовики обманом выманили его из Тбилиси Сегодня в 19:29 Зеленский заявил, что российские войска уничтожили почти всю тепловую энергетику Украины Сегодня в 19:28 Петербургского физика приговорили к семи годам колонии по делу о госизмене Сегодня в 15:16 Песков отказался обсуждать философа Ивана Ильина, в честь которого назвали научный центр в РГГУ Сегодня в 15:15 Квентин Тарантино передумал снимать свой последний фильм «Кинокритик» Сегодня в 15:13 Парламентская ассамблея Совета Европы отказалась признавать Путина легитимным президентом и призвала к деколонизации России Сегодня в 12:52