Московские пациенты со СМА и муковисцидозом пожаловались на отказы в лечении

27 октября, 09:14
1 132
Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента.

Московская клинико-экспертная комиссия центра редких заболеваний у взрослых отказала трем пациенткам со спинальной мышечной атрофией (СМА) в предоставлении препарата «Спинраза», несмотря на заключение федеральной комиссии о необходимости такого лечения. В двух случаях Тверской районный суд подтвердил отказ столичной комиссии. Об этом пишет «Коммерсант» со ссылкой на самих пациенток.

25-летняя Марина Лисовая, 44-летняя Наталья Шмелева и 21-летняя Екатерина Хорошилова прошли федеральную врачебную комиссию Научного центра неврологии и получили заключение о том, что «Спинраза» необходима им по жизненным показаниям.

Столичная комиссия центра редких (орфанных) заболеваний на базе 67-й больницы пришла к противоположному выводу. Это объяснили тем, что эффективность и безопасность такой терапии для людей старше 18 лет не доказана, а ее применение «не приведет к достижению патогенетически обусловленного влияния на течение заболевания».

По словам Лисовой, на осмотре, который длился несколько минут, ее лишь попросили поднять руки. Всем трем пациенткам рекомендовали пройти повторное обследование через год.

Тверской районный суд Москвы также отказал Лисовой и Шмелевой в «Спинразе», Хорошилова ждет решения. По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, лечение сейчас не получает ни один из 37 взрослых москвичей со СМА.

Столичный консилиум также отменяет федеральные назначения жизненно важных препаратов пациентам с муковисцидозом, сообщила изданию председатель правления общественной организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева.

Департамент здравоохранения Москвы обязывает их госпитализироваться в центр орфанных заболеваний, чтобы снова пройти врачебную комиссию. Для пациентов с муковисцидозом создано одно отделение, притом что они легко заражаются друг от друга опасными микробактериями.

В мэрии сообщили, что городской консилиум рассматривает вопросы по не зарегистрированным в России препаратам, назначенным московским пациентам, но «Спинраза» зарегистрирована и входит в список жизненно важных для лечения препаратов.

Эксперт в области медицинского права Наталья Смирнова отметила в разговоре с «Коммерсантом», что клинико-экспертная комиссия Москвы не соответствует требованиям закона, определяющего понятие, порядок формирования, состав и полномочия такой комиссии. Во врачебную комиссию должны входить три специалиста одной медицинской организации, а в составе клинико-экспертной — не только врачи, но и сотрудники Депздрава.

«Таким образом, КЭК врачебной комиссией по смыслу действующего законодательства не является, в связи с чем не может решать вопросы о назначении и отмене назначения лекарств», — отметила Смирнова. В других регионах таких комиссий нет.

Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава объяснила позицию столичных властей «страхом» наплыва «медицинских туристов».

Из-за отказов в предоставлении жизненно важных препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам» пациенты с СМА с июля проводят пикеты у Минздрава и мэрии Москвы. В августе в Депздраве Москвы пообещали создать рабочую группу по решению этой проблемы.

 

Чтобы посмотреть полную версию, станьте подписчиком

Вы уже подписчик? Войти

Другие новости
Глава ДНР назвал обострение ситуации в Донбассе одним из самых серьезных с 2015 года Сегодня в 00:10 В Росавиации сообщили об опасном сближении самолета-разведчика НАТО с бортом «Аэрофлота» над Черным морем Вчера в 23:26 Ученые выдвинули новую версию появления омикрон-штамма — человек мог заразиться им от животного Вчера в 22:22 Сына бывшего губернатора Хабаровского края Ишаева нашли мертвым в отеле Вчера в 21:16 Минфин США анонсировал новые санкции из-за коррупции и нарушения прав человека Вчера в 20:28 В Индонезии проснулся вулкан Семеру, погиб как минимум один человек Вчера в 19:42 Путин и Байден проведут переговоры по видеозвонку 7 декабря Вчера в 18:25 «Интерфакс»: летевший в Москву пассажирский борт изменил курс из-за риска сближения с самолетом-разведчиком США Вчера в 18:09 ВОЗ отложила процедуру одобрения «Спутника V» минимум до января 2022 года Вчера в 17:15 TJournal: боты написали хвалебные комментарии под новостью о том, что VK возглавит сын замглавы АП Кириенко Вчера в 16:44

Подвешенная подписка

Выберите человека, который хочет смотреть , но не может себе этого позволить, и помогите ему.

  • Svetlana Bondarenko

    Vilnius
    30.11.2021

    Являюсь многолетним подписчиком Дождя, но сейчас финансовое положение не позволяет подписаться.

    Помочь
  • Maksim Kolomoyskiy

    Нижний Новгород
    28.11.2021

    Уже пару недель как остался без работы, да еде и закончилась предыдущая подписка. Надеюсь и верю что все наладится, во всех направлениях. Говорить правду легко!

    Помочь
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде