Минздрав предложил привлечь епископа и муфтия к борьбе с редкими болезнями

22 декабря 2020
2 504

Минздрав предложил включить в состав экспертного совета фонда помощи детям с редкими заболеваниями представителей различных религиозных конфессий, сообщает РБК со ссылкой на внутренний документ министерства, заверенный Михаилом Мурашко. Подлинность документа подтвердили четыре источника издания.

Александр Борода. Фото: Wikimedia Commons

Министерство предложило в члены совета президента Федерации еврейских общин России Александра Бороду, муфтия Духовного собрания мусульман России Альбира Крганова и епископа РПЦ Пантелеймона (Шатова).

Среди других предлагаемых членов совета — представители организаций для пациентов: сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Линия жизни» Фаина Захарова и другие. Председателем экспертного совета фонда предлагается назначить главного внештатного онколога-гематолога Минздрава Александра Румянцева.

«Я об этом ничего не знаю, но если мне предложат — соглашусь. Потому что это очень важная, ответственная работа, имеющая большое значение для судеб детей, которые нуждаются в помощи», — сказал РБК президент Федерации еврейских общин России Александр Борода. Другие кандидаты ответили, что не знают о своей номинации, либо отказались ее комментировать.

Предполагается, что экспертный совет будет формировать реестр детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями и выбирать лекарства и изделия, которые будут покупать на деньги фонда. Кроме того, эксперты смогут предлагать изменения в законодательство, регулирующее область закупок незарегистрированных препаратов.

В июне президент России Владимир Путин предложил повысить налог на доход выше пяти миллионов рублей в год с 13% до 15%. Деньги, полученные от этого, пойдут на лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями. В ноябре он принял законопроект. Правительство вместе с Общественной палатой должно было подготовить предложения по структуре фонда и осуществлению механизма до 15 декабря, однако пока не готов ни указ президента об учреждении фонда, ни финальный список заболеваний, ни состав попечительского и экспертного советов.

 

Купите подписку

Вы уже подписчик? Войти

Другие новости
В Кургане задержали координатора штаба Навального Сегодня в 09:42 «Бирки» некуда лепить. Заявление объединения независимых СМИ «Синдикат-100» об инициативе «присвоить номера» журналистам на митингах Сегодня в 09:51 Тиньков рассказал о попытках отказаться от химиотерапии Сегодня в 09:15 Госдепартамент США назвал эскалацией запрет России на проход судов в Черном море Сегодня в 08:58 Данные тысяч российских компаний оказались в открытом доступе Сегодня в 08:40 Американский посол в России планирует вернуться в Москву после консультаций в Вашингтоне Сегодня в 08:27 Роскомнадзор подал иск с требованием лишить регистрации газету «Московский комсомолец» Вчера в 23:17 СМИ сообщили о безрезультатных переговорах советников лидеров стран «нормандской четверки» Вчера в 22:34 Число деятелей культуры, подписавших письмо в поддержку Навального, превысило 100 Вчера в 21:36 Генпрокурор Чехии: Петрова и Боширова подозревают в причастности к взрывам в Врбетице Вчера в 20:27
Популярное у подписчиков Дождя за неделю
Лучшее на Дожде
Партнерские материалы
Россия — это Европа
Россия — это Европа
Россия — это Европа