Фонд «Семьи СМА»: в 2020 году в России умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией, не дождавшись лечения

В августе 2019 года в России зарегистрировали один из трех существующих препаратов, предназначенных для лечения СМА, «Спинразу» (нусинерсен). Лечение должно оплачиваться из регионального бюджета, в некоторых регионов препарат уже начали использовать.

Мать одного из умерших детей Светлана Рукосуева в интервью «МК Красноярск» рассказала, что в больнице на вопрос о наличии препарата ей ответили:«Не ждите, его не будет».

В министерстве здравоохранения Рукосуевой сказали, что заболевание «не включено в перечень заболеваний, при которых осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов». Росздравнадзор сообщил ей, что лекарство имеется на складе и что они направили запрос в правительство Красноярского края.

«Такие дела» пишут, что первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше — 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.

На 2020 год Минздрав не заложил в бюджет средств на лечение пациентов с СМА. По оценкам ведомства, для организации лечения нужно около 50 миллиардов рублей.

По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией.