Лекции
Кино
TED BBC
«Я думала, что стану первой мамой в мире, которая сможет вылечить своего ребенка от диабета»: Тина Баркалая о том, как ее сын справляется с болезнью
Читать
11:35
0 12009

«Я думала, что стану первой мамой в мире, которая сможет вылечить своего ребенка от диабета»: Тина Баркалая о том, как ее сын справляется с болезнью

— Синдеева
Смотреть полную версию

Сын режиссера Тины Баркалаи Сандрик болен диабетом первого типа. Она рассказала в своем интервью Натальи Синдеевой, как тяжело было справиться с этим, особенно поначалу, а также насколько государство готово помочь тем, кто не может позволить себе дорогостоящие приборы, облегчающие жизнь диабетикам. 

У тебя есть еще одна такая тяжелая история личная, и я спросила разрешения до эфира, могу ли я с тобой об этом поговорить, потому что мне кажется, что это тоже очень важный разговор для многих родителей, которые сталкиваются с этой проблемой.

В пять лет твоему прекрасному сыну Сандрику, невероятному, он ровесник с Шуркой и дружок Шурки, поставили диагноз «диабет», и не просто диабет, а первой стадии.

Да, первого типа, инсулинозависимый.

Типа, да, инсулинозависимый. Я помню, что тогда с тобой происходило. Вот вы уже с этим живете почти четыре года.

Три.

Три…

Да, три года.

Скажи мне, во-первых, как ты с этим со всем справилась и как ты помогаешь Сандрику с этим справиться? Здесь мне бы хотелось, чтобы ты рассказала, потому что я знаю родителей, которые сталкиваются с этой проблемой и тоже находятся в растерянности. Ну и потом, понятно, начинают сворачивать горы для того, чтобы найти какой-то способ.

Вы знаете, это вообще такая тяжелая действительно страница. С одной стороны, тяжелая, с другой стороны, наверно, так получилось, я не первая и не последняя, так складывается. Ты сама знаешь, какой это был долгожданный ребенок, и как это всегда для нас. Сандрик ― он такой персонаж еще.

Вот, когда это случилось и когда я поняла, что произошло, я совершенно ничего не знала, ничего не знала про сахарный диабет. Будучи при этом… Да, у меня мама врач, вообще у нас много врачей в семье. И я могу сказать, что, конечно, первый год я думала, что я, вот я стану той самой мамой, первой в мире, которая сможет вылечить своего ребенка от сахарного диабета первого типа.

В принципе, каждый ребенок, каждая мама, мне кажется, проходит этот путь, потому что это, конечно, путь неприятия и путь того… Ты совершенно не понимаешь, колоть, не колоть инсулин, что делать, да. Вилле в этой ситуации сказал фразу, что да, он поскольку западный человек, европейский…

Вилле Хаапасало, папа Сандрика.

Да. Он сказал, он как-то более… Я все время думала: «Вот, он так себя ведет, потому что ему все равно». А он был более в этом плане…

Трезвый?

Собранный и трезвый. Потому что каждый укол инсулина ― в начале для меня это была мука, я не могла понять, как это вообще возможно, и я совершенно не знала, что, как. Вот я прошла эту «Школу диабета», мы все прошли эту «Школу диабета», мы ходили туда, и ребенок, который совершенно не понимает, что надо с этим делать. Мы кидались, у кого я только не была, вы знаете. Почему я вдруг перешла на «вы», не знаю.

Да, это тоже. Всю дорогу. Ничего страшного.

Неважно. И ты знаешь, я была у всех, вплоть до каких-то бабушек, каких-то людей. Я потратила кучу денег, я поехала везде. Мы были в Германии…

Как ты ему объясняла? Как ты пятилетнему ребенку, которому каждый день надо колоть, делать замеры, и сейчас, я так понимаю, он живет с помпой, которая сама автоматически…

С помпой и сенсором, да. Он живет с этим.

Как мальчик справлялся с этим?

Он до сих пор с этим справляется. Он, конечно, молодец. Это очень сложно, наверно, да, потому что… Как «наверное», я это все вижу, потому что ему хочется… Я была уверена, что мой ребенок будет, как раз мы тогда пошли с ним, он занимался танцами, он занимался карате, вот куча всяких вещей. И в какой-то момент, когда ты это понимаешь, мы углубились вот в это лечение, я его везде за собой таскала, значит, тут у нас аюрведа, тут у нас гомеопатия…

Ну понятно. Как настоящая грузинская мамаша.

И он, бедный, такое от меня пережил, такой стресс получил не столько, наверно, от диабета, сколько от меня.

От тебя.

Потому что, значит, сейчас мы замешиваем порошок оттуда, а сейчас к нам придет натуропат, а сейчас к нам придет этот. И Вилле смотрел на меня вот такими глазами, а я говорила: «Подожди, ну что ты, ему стало лучше, у него сахар уже чуть-чуть лучше!».

И ничего, конечно, это не подействовало, что-то там улучшает, безусловно, конечно, это только инсулин. И это, конечно… Он до сих пор очень плохо регулируемый, да. Действительно есть какие-то…

То есть нет чуда в мире, которое уже решило бы.

Нет, нет. Может быть, оно есть. Даже наверняка, я уверена, что его уже кто-то придумал. Но, вы знаете… Вы знаете. Зрители, вы знаете. Ты знаешь, это такой бизнес. Это миллиардный бизнес. Это инсулин. И это вообще все так дорого стоит. Я даже не могла себе представить, потому что ну диабет, да. А когда ты понимаешь, что для того, чтобы жить…

И это не покрывается никакими страховками?

Нет.

Нет какой-то программы государственной, которая помогает?

Нет. И это правда дорого, это дорого.

То есть, если у тебя нет возможности, то что?

То ты покупаешь глюкометр, тебе выдает государство действительно, мы не сразу взяли инвалидность, там есть пенсия.

То есть тебе инсулин не выдает государство?

Выдает.

Выдает. В каком-то…

Выдает в том объеме, в котором нужен. Но он не всегда хорошего качества, потому что у инсулина есть нюансы. Выдают две коробочки тест-полосок. Если у тебя нет сенсора, как у Сандрика, то колоть нужно минимум шесть-семь раз в день, минимум, вот, а то и больше. И это, конечно, страшно, потому что маленькие пальчики, это все, да, и живот, я помню, когда мы кололи в живот, был весь просто синий.

Нет, надо отдать должное Сандрику. Я наблюдала за ним в эти моменты.

Он сам, да, может уже делать.

Он спокойно.

Да.

Он очень по-мужски вообще себя в этой ситуации вел.

Да. Но объяснить ребенку до сих пор я не могу…

Но ты успокоилась немножко? Ты сейчас перестала быть, стресс ему еще добавлять?

Я успокоилась только тогда, когда я… Во-первых, я фактически ему вынуждена менять климат.

То есть ты поэтому, в том числе, переехала в Тбилиси.

В том числе, да, я провожу, конечно. Потому что там у него лучше, да. Вот сейчас мы находимся в Москве, у нас несбиваемый сахар. Не знаю, с чем это связано. С экологией ли, еще с чем-то. Были разные мнения на эту тему, вообще почему это случилось. Я могу сказать, количество аутоиммунных заболеваний в Москве огромное, огромное.

Мне даже одна женщина, врач, сказала фразу по поводу того, что она это вообще связывала с тем, что случился вот этот вот смог 2010 года, Сандрик был маленький, мы жили на даче. И после этого огромное количество детей, действительно прямо вот так, они заболели аутоиммунными заболеваниями, то есть это ревматоидные артриты, диабеты, астмы.

У нас ни у кого в роду нет сахарного диабета. Это вообще такая вещь, которая, как правило…

Передается.

Или стресс, или передается из поколения в поколение. До сих пор, правда, никто не может понять, что это. Но тем не менее. И я могу сказать, что меня спасла одна вещь, которая дорогостоящая, конечно. Я не спала первый год с лишним. Я в прямом смысле этого слова не спала, у меня начались панические атаки, потому что я так боялась, что я пропущу это время, когда у него может упасть сахар и начаться гипогликемия, потому что я знала, что это такое, и у меня стоял будильник каждые полчаса. Каждые полчаса…

Я очень плохо даже помню этот период времени. Я только помню, что я бедные эти пальчики, я все время смотрела, какой сахар, потому что я все время думала: «Я сейчас засну, а у него упадет сахар и у него будет гипогликемическая кома». Это страшно. Спасло, наверно, не знаю, спасло ли, но, тем не менее, конечно, выручает, есть такой прибор Dexcom, который в Америке.

Не сертифицирован в России?

Не сертифицирован. Сейчас здесь собираются сертифицировать другой прибор, который называется FreeStyle Libre. Но он такой, для взрослых, на мой взгляд, для взрослых.

А что это за прибор? Это автоматическое…

Это такой сенсор. В нашем случае это сенсор, который крепится у него вот сюда. И у него постоянно происходит…

Замер сахара?

Постоянно замер сахара в крови.

А это прокалывается кожа?

Это такая канюля.

Вставлена.

Да. Это раз в неделю надо менять. Это дорого стоит, потому что это нужно иметь коробку этих сенсоров, коробку этих трансмиттеров. Сейчас у меня в голове, что мне надо сейчас срочно достать трансмиттер, потому что он, соответственно, у нас проходят сроки, а это Америка или Израиль, это я должна доставать. Целая история.

Причем мне подарила, привезла моя сокурсница Ира Гедрович, которая все это видела, все, что со мной происходит. И она прилетела из Америки, она была там всего какие-то десять дней, не знаю, каким-то волшебным образом она мне купила вот этот самый прибор Dexcom и привезла Сандрику. И она меня спасла.

Она меня спасла, потому что в чем там особенность? У меня прямо сейчас в телефоне.

Тебе приходит информация.

Мне приходит, когда у него сахар идет вверх, сахар идет вниз. И я, даже находясь сейчас здесь, могу посмотреть и знать, какой сахар у моего ребенка. Если вдруг не дай бог что, он начинает, как сирена, мой телефон, то есть все начинает, соответственно, такие звуковые сигналы подавать, и я знаю. Если он в школе, я звоню ему или звоню педагогу, говорю: «У нас сахар падает, пусть он съест». Или я звоню… И даже он это слышит, вокруг это слышат.

Это, конечно, для детей большое счастье. Второе счастье ― это когда мы уже поставили вот эту помпу, потому что мы сперва поставили одну помпу, нам поставили, а она с проводами, это дико неудобно. Дети хотят двигаться. В какой-то момент он у меня повис на этом проводе, на этой помпе ночью, потому что он же должен обматываться. А есть тоже не сертифицированные у нас беспроводные помпы, вот, которые тоже такие: значит, резервуар, и прикрепляется. То есть он у меня такой весь в гаджетах: здесь у него сенсор, здесь у него, соответственно, OmniPod, вот эта помпа.

 Iron Man.

Да, да, он такой весь. Он у меня ходит, вот. И есть возможность, он сам уже может себе подкалывать.

А в Грузии медицина какая? То есть там тоже этого нет?

Неплохая медицина, она неплохая, она хорошая.

Но этого тоже нет.

Нет, конечно. Это дорого, это правда дорого. Но мне кажется, что более оправдано, почему этого нет в Грузии, чем почему этого нет здесь. Хотя не знаю, мне сложно судить. Я могу сказать, что мне дорого, нам с Вилле, это такая накладная история. Ну как накладная? Ты делаешь все, чтобы облегчить эту жизнь.

Понятно.

Но ты знаешь, что если у тебя нет этого...

Этой возможности.

То твоему ребенку тяжело. И мне сложно сейчас от этого отказаться, поэтому эта такая достаточно серьезная сумма.

Читать
Комментарии (0)
Другие выпуски
Популярное
Интервью с самым узнаваемым репортажным фотографом Стивом МакКарри