Запрещенный «Фризиум» опять разрешили, но только для детей. Будут ли сажать взрослых?

Лидия, здравствуйте. С одной стороны, это большая победа, об этом стоить говорить, что «фризиум» привозят и теперь легально. С другой стороны, действительно, почему-то эта ситуация очень сегментирована, детям привозят, а взрослым нет. Что делать в такой ситуации, как вы считаете?

Мне сейчас каждый день пишут родители, говорят, что моему ребенку 18 лет, моему ребенку 19 лет, что нам делать. Я не знаю, что им отвечать, продолжать покупать лекарства на черном рынке и тоже рисковать уголовных делом. Но еще, помимо всего прочего, когда родители заказывают лекарства на черном рынке, они вообще все свои деньги тратят на это, одна пачка 15 тысяч рублей стоит. А если семья живет на пенсию по инвалидности, то если они купят три пачки, это вообще весь их доход. Сейчас все эти посылки таможня просто арестовывает и не пропускает, получается, семьи остаются без денег и без лекарства. Про эти истории никто не знает, потому что здесь нет шумных уголовных дел, просто родители заказали, ничего не получили и сидят, не знают, что им делать.

Ну удалось же каким-то образом пробить эту ситуацию с детским «фризиумом»? Неужели только благодаря вот этим громким уголовным делам и шумихе в прессе?

Вот третье уголовное дело, которое, собственно, все и сдвинуло, там мальчика имя не называли, он как раз взрослый, он 18+, и он же сейчас тоже ничего не получит, его мама будет покупать на черном рынке. Я думаю, честно говоря, что это ошибка, что в Постановлении правительств написали только дети, забыли про взрослых. Поскольку там все наспех делалось, на бегу, на фоне скандала, я думаю, что это было не обдуманное решение обделить взрослых, а просто кто-то не подумал и не вписал слово «и взрослые». Теперь этот период, получается, заканчивается, но с другой стороны, если действительно в течение 160 дней, как сейчас нам обещают, «фризиум» будет зарегистрирован в России, тогда его сможет любой человек получить по рецепту в любой аптеке, взрослый, ребенок, это все займет один день, один час, я бы сказала, и это будет уже нормальная какая-то история.

Лида, вы непосредственно участвовали во всей этой истории. До кого нужно достучаться, кому нужно дозвониться, чтобы сдвинуть ситуацию вот с такими необходимыми тяжелобольным людям, и детям в частности, лекарствами, с места? То есть только Скворцова, условно говоря, лично может помочь решить эту проблему? Как это вообще происходит, какие механизмы?

Скворцова лично, к сожалению, не может, мы к ней ходили год и полтора года назад, когда было дело Арсения Кононова, и с тех пор ничего не сдвинулось. Дозвониться пришлось в администрацию президента, и только тогда все стало вдруг меняться и происходить.

То есть, только администрация президента. Условно говоря, только лично Путин может что-то глобально изменить в ситуации с лекарствами. Какие еще есть лекарства, без которых также невозможно существовать детям и взрослым больным, которые здесь не регистрируют, считают наркотическими или вредными для ввоза, я не знаю, какие там условия?

Там еще три препарата, которые мы очень ждем, «диазепам» в микроклизмах, «мидазолам», капельки в рот, и «фенобарбитал», тоже раствор, они уже приедут в ноябре. Они, к счастью, вошли в это постановление правительства, там просто подольше идут переговоры с поставщиками зарубежными, но Московский эндокринный завод сказал, что в ноябре они уже заедут и будут также их детям раздавать. А «диазепам» в микроклизмах еще Московский эндокринный завод готовится сам производить, и через два-три года, я надеюсь, в России будет собственный «диазепам» в микроклизмах. Это здорово. Но есть еще куча препаратов, которых нет у нас в стране. Я просто сама, как сотрудник хосписа, далеко не про все знаю, знаю только про то, с чем мы сталкиваемся для паллиативных детей. Например, препарат «сабрил», который точно такой же незарегистрированный, для лечения детей с эпилепсией, как и «фризиум», но он не относится к списку третьему, к наркотическим препаратам. Это постановление правительства было только по наркотическим, а вот теперь «сабрил» тоже не закупили, не привезли. Я, наверное, буду даже от хосписа сбор денег открывать, потому что вот этот независимый реестр, на который мы собирали, в котором две тысячи пациентов, это пациенты по всем лекарствам, не только по «сабрилу», по «фризиуму» и по всем остальным. Сейчас одной части препараты приехали, а другой части нет, потому что они там в какие-то списки наркотические, не наркотические не входят, а проблемы-то те же самые, тот же черный рынок, те же перекупщики, которые берут втридорога, те же задержания на таможне, когда мама оплачивает, а лекарство не приезжает. Там еще четыре или пять, вот «сабрил» самый такой популярный, и еще несколько лекарств, которые сейчас вообще как-то замалчиваются.

А как вообще создаются вот эти списки лекарств, которые можно ввозить, нельзя, которые входят в списки разрешенных? Это какое-то вариативное бессистемное решение, или все-таки условные люди, которые создают эти списки, они руководствуются какими-то конкретными нуждами, задачами? Как вообще формируются вот эти списки необходимости и закупок? Почему, например, эти лекарства не вошли, а какие-то другие входят?

Вообще там все логично, что препарат или есть в стране зарегистрированный или его нет в стране. Если препарата нет в стране, то его очень сложным путем можно ввезти, если только он не относится к наркотическим. Вот механизма легального ввоза наркотических препаратов нету в принципе, по ненаркотическим все попроще, но я, например, уже месяц пытаюсь, читаю всякие законы вот про этот «сабрил», который я хочу чтобы мы сейчас хоспису детям закупили, я пытаюсь понять механизм, как мне это сделать. Мне нужно обратиться в один департамент, он это перешлет министерству, потом мне надо разрешение таможни, брокерской службы, договор с курьером, то есть это вообще нереально сложный механизм. Если я как сотрудник хосписа уже месяц разбираюсь, то естественно, родителям самих больных детей ну очень сложно в этом разобраться. Главное, что это уже никто не финансирует, это можно на свои деньги ввезти. Что какие-то препараты есть в стране, какие-то нет, зависит от того, что у нас очень сложная процедура регистрации, и иностранным фирмам вообще невыгодно идти на наш рынок, куча бюрократии, кучу денег надо заплатить, и все это невыгодно становится.

А не значит, что по всем этим случаям тоже нужно стучаться в администрацию президента, чтобы ускорять процесс, обходить каким-то образом эти бюрократические препоны?

Значит. Но у меня пока сил нет, сейчас хотя мы с «фризиумом» разберемся и будем про следующее думать.

Спасибо большое.

Фото: Pixabay

Не бойся быть свободным. Оформи донейт.