Москвичу с СМА не предоставили лекарство, несмотря на обещание Минздрава

22/07/2021 - 12:22 (по МСК)

19-летний москвич Даниил Максимов, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), в эфире Дождя рассказал, что ему не предоставили лекарство «Рисдиплам», несмотря на обещание Минздрава.

16 июля представитель Минздрава Ольга Сафронова сказала Максимову и другим людям с СМА, что ведомство отправит ответ на запрос о лекарствах 19 июля. 

«Сейчас четверг (22 июля — прим. Дождя), ни ответа, ни привета не было. Что делать дальше, я уже не знаю», — сказал Максимов. Он добавил, что лекарств у него осталось до 30 июля. 

Молодой человек сказал, что ждет от Минздрава «хоть какой-нибудь ответ», чтобы понимать, куда обращаться. Юрист Максимова считает, что людей с СМА, скорее всего, направят в московский департамент здравоохранения. «Государство тянет время и вообще ничего не хочет делать. Причем даже не выполняет свои обещания, которые попали в прямой эфир», — заявил Максимов. 

16 июля Максимов и еще несколько человек с СМА вышли на пикет к зданию Минздрава с требованием предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Для получения препаратов пациент должен доказать, что лекарство ему жизненно необходимо. Ранее Максимов говорил, что для этого требуют не только генетический анализ, но и заключение медицинской комиссии. Представитель Минздрава вышла к пикетчикам и пообещала ответить на их запрос. Их разговор попал в эфир Дождя.

Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов (около 25 миллионов рублей).  По закону, лекарства для пациентов с СМА должны приобретаться за счет бюджетов регионов.

Фото на превью: кадр из эфира Дождя

Другие новости
Четыре человека погибли, еще восемь ранены в результате обстрела Харьковской области Сегодня в 12:54 В Краснодарском крае дроны атаковали НПЗ Сегодня в 11:59 Президент Грузии Саломе Зурабишвили заявила, что наложила вето на закон об «иноагентах» Вчера в 17:21 Французская компания Danone объявила о продаже своего российского бизнеса Вчера в 15:05 Израиль обнаружил тела троих убитых боевиками ХАМАС заложников, в том числе гражданки Германии Шани Лук Вчера в 15:02 В Бишкеке из-за драки местных жителей с иностранцами произошли массовые беспорядки Вчера в 15:01 «Новая газета Европа»: почти 60 священников подверглись репрессиям за антивоенную позицию с начала войны Семь военнослужащих пострадали в результате взрыва в военной академии в Петербурге Российские военные задержали в Казахстане дезертира из армии РФ, его удерживают на военной базе Суд арестовал петербуржца по обвинению в убийстве солистки инди‑группы Una Анастасии Котовой