«Из-за депутатов у нас в семье царит абсолютно отвратительное настроение»

Кремер: Вы уже успели сходить?

Сёмин: Да, я как раз вернулся с района Цветного бульвара. Я думаю, что я еще вернусь на Сахарова. Мы очень долго собирались, думаю, будем долго расходиться.

Кремер: Эвелина с вами сегодня была?

Сёмин: Нет, она должна была быть со мной, мы серьезно подготовились к этому мероприятию, всячески анонсировали, но Семен сегодня простудился, поэтому мы приняли такое решение. От нашей семьи я присутствовал, мы говорили по скайпу.

Кремер: Семен – это ваш сын, у него синдром дауна. Зачем вы сегодня пошли на это шествие? Я слышала, что это было ваше семейное решение, Семен тоже участвовал в этом решении, несмотря на то что ему 9 месяцев.

Сёмин: Когда мы начали заниматься своей темой, статистика и положение в России этих детей и статистика отказов от таких детей говорят о том, что есть дети, которые просто находятся в интернатах и детских домах, ест дети, которые находятся там в связи с семейным положением, родителей забрали в тюрьмы  и т.д., но очень много, которые там находятся с таким же диагнозом, как и у нас. Мы можем быть главными свидетелями того, что нужно этому ребенку. Конечно, понимая тот факт, что без родительской любви таким детишкам очень сложно помочь, именно поэтому такое катастрофическое положение этих детей в детских домах, но они живут очень мало именно в детских домах. Они дольше живут в семьях.

Кремер: Сколько?

Сёмин: 40-50 лет, есть варианты и до 70. Страшно, что в домах  ребенка дети не доживают и до года – половина. Им не то, что не оказывается помощь. Там она стандартная. Но главное, что я сам сын родителей, которые работали в детских домах, я очень хорошо понимаю, что такое детский дом. Когда особенно таких детей лишают права сказать в своей жизни хотя бы раз «мама», и не просто сказать, а получить заботу и лечение, нельзя не выйти на это шествие.

Кремер: И депутат Екатерина Лахова, и Леонид Рошан, с которым я на эту тему говорила, говорят о том, что совсем скоро у нас будут практически такие же условия, как в Америке.

Сёмин: Я подразумеваю, но для этого нужно, чтобы погибло несколько десятков тысяч детей от своих заболеваний, такой ценой, возможно, мы когда-нибудь придем к этому прекрасному американскому будущему. Они все говорят, что будет так, как там. Почему они тогда уже сейчас лишают детей этих возможностей? Все говорят одну вещь, все согласны, что там получить заботу и профессиональный уход гораздо проще и легче, но возникает русская гордыня, причем она наклеивается на политическую гордыню, политическую месть. Самое страшное – что дети стали объектом для манипуляции. В нашей семье, когда принимался этот закон, царило отвратительное настроение, потому что мы не понимали, как вообще такое возможно. Хорошо сказала Катя Гордеева, что ощущение, когда перед тобой стоит бандит, который нацелен на тебя с оружием, и ты говоришь, пожалуйста, не надо меня убивать. Стоят дети, смотря в лица депутатов, в частности Лаховой, которая пришла посмотреть, кстати, это невероятно циничный поступок.

Кремер: Когда родился Семен, вас пытались в роддоме отговорить, чтобы брать его домой?

Сёмин: Нас не отговаривали, нам предлагали, поскольку это является нормой работы сотрудников. У нас был моральный иммунитет к этому, мы изначально понимали, что может такое произойти, мы это не услышали.

Кремер: В каких выражениях?

Сёмин: Это очень формальная фраза «Будете писать отказную?» Вся прелесть заключается в том, что роженица находится в невероятно стрессовом состоянии. Для нее врач – единственный эксперт во всем, во всей ее жизни. И когда человек с абсолютно тухлым лицом говорит, у вас ребенок с синдромом Дауна, будете ли писать отказную, для обыкновенной матери это звучит как приговор. Речь даже не об этом. Даже если в какой-то момент люди приняли такое решение, ребеночку так не повезло, что же его лишать возможности обратиться к той семье, которая в данном случае готова взять на себя всю ответственность.

Кремер: Как выглядит путь ребенка, от которого отказались?