Государство не помогает. Мамы детей-аутистов собрались и начали менять эту реальность сами

овно год назад похожий марафон в поддержку больных аутизмом уже проходил в эфире ДОЖДЯ. Что изменилось с тех пор – рассказала Евгения Воскобойникова.

Воскобойникова: Изменилось многое. Что удивительно, еще несколько лет назад такой болезни как аутизм в России официально не существовало. Детям ставили «детскую шизофрению», взрослым «шизофрению» — и всех отправляли в психбольницу. Теперь, например, в Воронеже Губернатор области Алексей Гордеев решил лично заняться проблемами людей с аутизмом. При его поддержке в городе появился пилотный проект по лечению этого заболевания. Изначально губернатор поддержал Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и теперь они реализуют свои проекты уже при поддержке правительства Воронежской области, что очень ценно. Так как благотворительным центрам часто бывает нелегко осуществлять задуманное не только из-за отсутствия финансирования, но и из-за излишней бюрократии. Сегодня в центре Воронежа все знаковые здания засветились синим цветом, в поддержку Всемирного дня распространения информации об аутизме. Кстати, акция пока проходит лишь в двух городах России – Москве и Воронеже. Губернатор Алексей Гордеев  рассказал,  откуда появилась идея поддержать такой проект.

Алексей Гордеев, губернатор Воронежской области: В прошлом году я смотрел телеканал ДОЖДЬ и увидел, что организован Фонд «Выход» и этот Фонд возглавляет Авдотья Смирнова. Услышал очень много интересного. В первую очередь, говоря о современных подходах, о том, насколько у нас система здравоохранения и социального обслуживания, защиты отстала и, с учетом того, что это болезнь нарастает, мы видим это по статистике и в Воронежской области, мы решили предложить объединить наши усилия.

Еще в апреле прошлого года в Воронеж приезжала Авдотья Смирнова, которая возглавляет фонд «Выход», и губернатор предложил сделать Воронежскую область площадкой для эксперимента, который будет предусматривать полный цикл работы с аутистами. Так и вышло, Воронеж стал одним из первых городов России, где семьи, в которых есть дети с диагнозом «аутизм», могут получать специализированную помощь. Еще в начале 90-х там появился центр реабилитации «Парус надежды». На сегодня это многопрофильная государственная организация, которая помогает людям с подобным диагнозом с самого детства.

Теперь пилотный проект, опробованный в Воронеже, можно использовать в качестве образца для других регионов.

О проблемах аутистов мы поговорили с нашими гостями – доктором наук и профессором Владимиром Касаткиным и исполнительным директором Центра проблем аутизма Яной Золотовицкой.

Арно: Яна, значит, существует в Москве такой центр. На какие деньги он существует? И какая роль государства в этом деле? Насколько государство в этом участвует?

Золотовицкая: Очень хороший вопрос – на какие деньги он существует. Не на государственные деньги существует Центр проблем аутизма. Государственных денег там нет, даже полкопейки. Центр проблем аутизма – это организация, которая была создана мной и Катей Мень. Потому что мы – мамы детей-аутистов, и в какой-то момент, ткнувшись туда-сюда, упёршись во все эти стены, мы поняли, что спасение утопающих – дело рук самих  утопающих. И стало понятно, что бессмысленно пытаться создать ещё один реабилитационный центр, нужно менять систему, нужно системно подходить к этому вопросу.

Существует два пути. Первый путь – это сесть и начать заседать, придумывать законы, поправки к законам, принимать бесконечные резолюции. Есть люди, которые тоже, наверное, этим занимаются. Это достойная и уважаемая работа. Мы попробовали ею заниматься, и выяснилось, что отдача очень небольшая. И тогда мы поняли, что единственный путь, что можно сделать – это менять эту реальность. Вот как телеканал «Дождь» существует в таком формате замечательном  и эту реальность меняет, вот он вообще не похож на другие каналы, так же и мы поняли, что надо делать что-то, не похожее на то, что происходит. У нашего центра очень продюсерский функционал. Наша задача – находить специалистов, экспертов, людей, которые разделяют наше понимание и нашу стратегию, объединять их, и таким образом что-то менять снизу. Она оказалась продуктивной, эта точка.

Арно: Вам кто-то помогает?

Золотовицкая: Мы долгое время делали… Не поверите, мы на голом энтузиазме делали. Реально за счёт средств своей семьи, не получая ни копейки ниоткуда. Тем не менее, сделали достаточно много. И наконец, фонд «Выход», который был создан в прошлом году, и Авдотья Смирнова объявила, он сейчас собрал деньги на некоторые наши проекты. Один из проектов – это создание инклюзивной модели, которая уже полгода существует и, как мы и предполагали, показала свою эффективность. У вас сегодня был рассказ об этом, поэтому я не буду повторяться.

Казнин: Тем не менее, для тех, кто начал смотреть телеканал «Дождь» сейчас, расскажите, сколько человек с аутизмом в России. Какую-то статистику.

Золотовицкая: Это очень коварный вопрос. Официальной статистики нет, её не существует. Официально по статистике детей с аутизмом очень мало. Да и диагноза такого толком нет. У нас появился, наверное, лет 10 назад диагноз «ранний детский аутизм», который ставят детям. До этого им просто ставили детскую шизофрению. Аутизм – это такая вещь, которая не выбирает хижины, дворцы, Африка, Америка. Она просто падает и падает. Несмотря на то, что официальной статистики нет, мы не выбиваемся из общей статистической картины. В среднем  1 на 100, сейчас уже 1 на 50 прозвучала цифра. Но будем придерживаться 1 на 100. Один из ста детей попадает в расстройство аутистического спектра.

Казнин: Владимир, скажите, пожалуйста, так получается, что огромное количество людей в России знают про аутизм по американским фильмам и всё. Информации практически нет, ну если ты не хочешь узнать специально. Получается, что у людей какие-то мифические представления. Или нет, и люди понимают, что это?

Касаткин: Я скажу одну вещь интересную. Я много лет занимаюсь аутизмом, и аутизм настолько разный, что сказать одним словом, то есть с одной стороны, говорят о каких-то гениях, у которых есть расстройство аутистического спектра, и может, не без основания. С другой стороны, о тяжёлых умственно-отсталых детях. Есть одна вещь, которая мне кажется ключевой, которую хотелось бы, что бы все узнали. Аутизм, состояние ребёнка с аутизмом можно существенно улучшить. На первом месте сегодня – методы лечения не медицинские, а поведенческие.

Несколько месяцев назад в очень авторитетном американском журнале «Pediatrics» был опубликован консенсус, где было признано, что ведущий метод лечения аутизма – это поведенческие программы. Учить аутистов можно так же, как и обычных детей, но в силу особенностей им нужно для этого примерно в пять раз больше времени и особые поведенческие программы, которые, к слову сказать, прекрасно работают на нормальных детях, но аутисты без них просто не могут. И если мы организуем среду таким образом, чтобы можно было заниматься тем, с чем обычным ребёнком можно заниматься 5 часов, с аутистом  нужно заниматься 25 часов. Вот эта проблема ключевая. Она решена во многих странах. В нашей стране её только предстоит решить.

Казнин: А что-то изменилось за последние хотя бы два года, например?

Золотовицкая: Видите, как мы отмечаем день. Конечно, изменилось. Отвечая на ваш вопрос по поводу непонимания в социуме. Когда я говорю, что у моего ребёнка аутизм, иногда спрашивают: «А что это?». Мне трудно объяснить, я им говорю: «А вы смотрели фильм «Человек дождя»?». Я не очень люблю, когда аутистов называют «Дети дождя» - это такой стереотип уже дурной.

Арно: У нас есть рублика на канале «Дети дождя».

Золотовицкая: Действительно у вас дождик кругом, когда я смотрю вашу заставку, радуюсь. Конечно, большинство очень плохо представляет себе, что это такое. Конечно, нет понимания, что такое человек с аутизмом. Но всё-таки, даже по тому, как я езжу со своим ребёнком в метро, он у меня обученный, к нему применяются все подходы, но он иногда ведёт себя странно. Он громко говорит, что свойственно аутистам, и я уже вижу, как меняется реакция. Если ещё несколько лет назад меня обязательно учили жизни, говорили, что мой ребёнок невоспитанный, то сейчас уже нет. Понимаете, есть какие-то процессы неуловимые в обществе. Те, кто их меняет, они возникают локально, но общая атмосфера меняется. Я, как человек, напрямую в этом существующий, несмотря на то, что у меня замыленный и очень необъективный взгляд, я могу сказать, что да, всё-таки меняется. Я рада, что в этом есть большая доля того, что сделал Центр проблем аутизма.

Касаткин: Есть ещё одна важная вещь – несколько серьёзных медицинских центров Москвы начали заниматься вполне профессионально диагностикой и иммунологической диагностикой , и диагностикой нарушения метаболизма. Потому что сейчас появилась реальная возможность помогать детям с аутизмом медикаментозно. Эту самую поведенческую терапию можно очень грамотно катализировать медикаментозной поддержкой.

Казнин: Это Москва. Например, ребёнок-аутист, живущий далеко от столицы.

Касаткин: Сейчас мы как раз в Воронежской области, спасибо губернатору Гордееву, делаем эту модель, которая могла бы, в случае удачного разрешения, клонироваться в другие регионы. Потому что да, это продвинутый регион, но всё-таки это обычный регион России. И вот там мы создаём «дорожную карту» для передвижения ребёнка, где на каждом этапе  от того момента, когда впервые педиатр заподозрил, что у него аутизм, и дальше, как он движется, как он придёт к психиатру, как он дальше перейдёт в реабилитационный центр, в инклюзивный класс, потом он придёт на какую-то профессиональную площадку, вся эта дорога обязательно должна сопровождаться очень современными технологиями и критериями оценки качества. Как раз созданием этой «дорожной карты» мы сейчас и занимаемся в Воронежской области.

Арно: Вы предвосхитили мой вопрос, потому что мне кажется, главная трагедия в фильме Любови Аркус «Антон тут рядом» не в том, что какие-то проблемы у ребёнка, ребёнок прекрасный, а в том, что непонятно, что с ним делать, и никуда его не берут.

Золотовицкая: Совершенно верно. И это вообще огромная беда, я вам хочу сказать. Есть Воронеж, а есть Воронежская губерния, где вообще всё очень и очень плохо. Никто не понимает, что делать с этими аутистами, никто не может их толком диагностировать. Какие критерии, какие стандарты, какие расстройства аутистического спектра, какое понимание, какие дети? Ничего там этого нет. В регионах чудовищная ситуация. Всё, что ждёт таких детей, как Антон… Вот Антону повезло – Люба встретилась на его пути. Это психоневротический интернат, и в фильме мы прекрасно видим психоневротический интернат. Это реальность этих людей, это правда. Хорошо, если у ребёнка любящая семья, а если родители погибли, а если это одна мама, и из семьи ушёл отец. У Антона ситуация: мама умерла, а он ещё ребёнок, ему 18 лет.

Казнин: Специалистов нет или их не хватает?

Касаткин: Мы до эфира разговаривали об одной интересной вещи – Россия встала в ряд цивилизованных музыкальных театров, когда в Мариинском театре поставили «Кольцо Нибелунга» и сыграли семь симфоний Малера. У нас страна не третьего мира, у нас вполне достойная страна, мы в ней живём и ощущаем себя на высоте своего положения. Я считаю, что в том же самом Воронеже отличный медицинский университет. То, что люди пока не знают, какие есть тенденции, не владеют протоколами ведения, то, что там не организованы серьёзные курсы обучения поведенческому анализу, наш протокол и то, что делает Авдотья Смирнова вместе с губернатором Воронежской области, это катализирует очень мощно, я вас уверяю, и эффективно. Это процесс, когда мы можем в течение очень короткого времени, я надеюсь, при такой мощной поддержке наладить именно протокольное решение этих вопросов и сделать «дорожную карту». Яна права, ситуация скверная. Подотстали в это области существенным образом, но подотстали организационно, поэтому я надеюсь, если вы нас пригласите через год, мы чем-нибудь похвастаемся.

Золотовицкая: Отвечая на ваш вопрос по специалистам, есть у нас медики и неврологи неплохие. Но аутизм – это такая вещь, которая требует специализации. Нужно чуть-чуть подтолкнуть, и мы надеемся, что это будет как цепная реакция. Мы начали в феврале привозить в Воронеж свои семинары, понятно, что административный ресурс на нашей стороне, понятно, что они под козырёк и приводят нам толпы людей. И конечно, большая часть ригидна и с трудом воспринимает новые знания и с трудом воспринимает, что она чего-то не знает, но всегда есть там 5-10%, 3% людей, на которых попало, капнуло, проросло. И мы понимаем, что середняк к нам подтянется, а потом они уже охватят всё.  Мы надеемся на это.

В Воронеже другая проблема. Там есть огромная поддержка губернаторская, там есть снизу поддержка, родительское сообщество довольно активно сейчас начинает борозды. Там провальная середина. Там такая штука – велел Алексей Васильевич создать Координационный совет, посадил туда представителей всех департаментов, и сказал, что они должны помогать, и они все сказали: «Есть». Но они друг с другом даже не разговаривают. Не то, что по нашей проблеме, они вообще друг с другом не разговаривают. Это департамент с этим, они друг к другу в гости не ходят, ресурсом не делятся. Аутизм требует, если посмотрите, как это происходит в Америке, это гибкое перетекание финансовых потоков. У нас – нет, у нас каждое ведомство держится за свой денежный ресурс. Разве мы думаем о том, что мы сгенерировали что-то общее и сэкономили государству? Нет.

Касаткин: Я хочу сказать одну вещь про аутизм. В аутизме есть определённое обаяние. В силу того, что у аутистов очень плохо с имитационными механизмами, они плохо имитируют, они  вынуждены создать свой собственный мир. Они художники поневоле. Создавая этот собственный уникальный мир, родители аутистов и люди, которые работают с ними, постепенно проникаются обаянием этого дела. Ещё в аутизме нет границ. Если обычный человек себе говорит: «Стоп», то аутизм не говорит «стоп». Поэтому я хочу сказать, что родители, у которых есть дети-аутисты, имеют, во-первых, счастье быть всё время с человеком, который никогда не обманывает, который чист и который наблюдает мир не опосредованными символами, а ситуацией, как делают все остальные. Поэтому аутизм – это очень интересное явление. И те программы образовательные, которые мы используем для аутистов, они прекрасно подходят для всех остальных детей с любыми проблемами.

Золотовицкая: Да, если научитесь с аутистами жить, то вам уже сам чёрт не страшен.